Diffuse Beschwerden ohne Diagnose

[Sturm]

OK pelztier Wir lassen das soo stehen ich habe dir gesagt ich werde dich weiterhin respektieren und vor allem bewundern was für ein Fachwissen du dir angeeignet hast.Ich wünsche dir wirklich alles gute.
Wir hören uns.
Mfg Daniel

[DHKW]

PZT du kennst doch die Antwort auf deine Frage ganz genau, das der Frust rausmuss kann ich aus psychologischer Sicht verstehen, aber wenn man an der Situation für sich oder für andere etwas ändern möchte, geht dies nur über öffentliches Bewusstsein. Die Ärzte können nur machen, wie Politiker, was die Gesellschaft ihnen erlaubt. "Normale" sprich gesunde Menschen wissen das schlicht einfach nicht, es würden aber sicher einige Mediane derartige Fälle, und tun das bereits, publizieren. Das wäre sicher eine bessere Idee, zumal du direkt Therapievorschläge anführen kansnt und wenn du dort erwähnst diese oder jene Klinik macht dies nicht, der Reporter dann nachfragt ob es stimmt, werden sie bestimmt sehr schnell anders handeln. Das wurde bereits gemacht. Ich würde somit diesen Weg gehen, zeitlich würde vermutlich ein kurzer Beitrag oder ein kurzes Gespräch reichen. Wenn ein Reporter bei einer Klinik anruft, hat man sehr schnell einen ganz anderen Stellenwert, weil es dann ums Klinikimage geht. Und eine Überschrift wie "Klinik verweigert erfolgreiche Schmerztherapie junger schwerskanker Patientin" findet sich schnell ne Zeitung die das publiziert. Dann rufen die dort an und zack schon geht das ... Das System ist leider so wie es ist, insofern kann man sich nur in den Rahmen bewegen, den man hat.

[pelztier86]

Vll läuft das in Österreich anders als in D. Aber ich habe durchaus schon einmal versucht die Thematik an die Medien (online Ausgabe einer großen und renommierten Wochenzeitung) zu bringen, auch unabhängig von meinem Fall. Rückmeldung war gleich null. Das Thema interessiert eben nicht bzw. das wollen die Leute hier nicht lesen. Sondern nur die xte Krankengeschichte, die suggeriert, dass man hier dank toller Betreuung selbst bei schwerer Erkrankung und v.a. mit der richtigen Einstellung ein lebenswertes Leben führen könne.

[pelztier86]

p.s.: und ich habe den Endruck, du hast dir mit deinen damaligen Zeitungsberichten auch nicht unbedingt geholfen (und anderen auch nicht), sondern eher geschadet.
Ärzte sitzen eben am längeren Hebel und haben ab einen gewissen Punkt Macht über dich, selbst wenn du ein mündiger Patient bist und viel Eigenverantwortung übernimmst.

[pelztier86]

Und die Frage war ernst gemeint. Es ist nicht nur das System. Dazu gehören auch immer entsprechende Menschen.

[DHKW]

Wenn du willst, kann ich, sobald es mir wieder etwas besser geht, schauen ob das jemand für dich macht (ich kenne auch ein paar Journalisten), man muss natürlich einige Zeitungen anfragen (ich hatte auch bei 100 gefragt), aber es werden immer wieder derartige Berichte gedruckt, ich hatte hier mehrere verlinkt, auch von großen Zeitungen. Du hattest dich ja gewundert warum ich soviel Abklärung erhalten habe, einiges ist sicher, das weiß ich auch, durch den Zeitungsbericht entstanden. Anderes Thema war natürlich mein Blog, den ich aber aus genau diesem Grund auch privat gestellt habe.

Hast du mal den Zeitungsbericht gelesen von dem Gerichtsurteil mit der Plasmaparese, weder der Arzt noch die Krankenkasse konnte sich gegen das Urteil wehren (im Vergleich zur Keta auch eine sehr teure Therapie). Manchmal muss man auch mal klagen, ich kenne jetzt schon ein paar die Therapien erst nach Klageeinreichung erhalten haben. Das dauert zwar manchmal, insb auch bei teuren Geräten, aber so schlecht sieht das nicht aus, wenn ich mir die anschaue die klagten und was daraus geworden ist (leider kann das durchaus dauern). Insb in DE gibt es einen Presedentsfall den ich ja verlinkte und auch dieser wurde publiziert.

Weist du eigentlich, dass Ärzte ganz generell mündige Patienten nicht mögen? Dazu gabs ne Studie, desto beser der Patient sich auskennt, bzw desto "schwieriger" der Patient ist, desto schlechter läuft idr die Behandlung. Das deckt sich auch bei den meisten Ärzten mit meiner Erfahrung. Dazu gab es eine Studie in München, LMu, die meisten Menschen wollen dem anderen überlegen sein, dies gilt auch für Ärzte, dadurch sind gerade die, die sich nicht informieren und kein WIssen haben die, wo die Ärzte am meisten machen. Ob das dann zielführend ist, ist dann wieder eine andere Sache.

[Sturm]

Hallo zusammen
Vizite war gerade da bisher wurde in den Untersuchungen nichts gefunden was meine Symptome erklären würde. Auf meine Frage nach dem emg würde gesagt das es ausgewertet sei aber die Oberärztin möchte nochmal oder muß es selbst befunden. Keine Ahnung was das zu bedeuten hat.
Pozitiv oder negativ für mich. Das heißt ich muß bis Montag warten.

[pelztier86]

Wenn da überall nichts herauskommt, auf SFN testen lassen.

[Sturm]

Danke pelztier das war eigentlich Konrad, s Vermutung von Anfang an. Aber wie gesagt es ist schwierig den Ärzten Vorgaben zu machen.
Ich habe es beim erstgespräch angedeutet da kam aber keine Reaktion. Achsoo eine luffu wollen sie noch machen bis Montag

Danke

[Sturm]

Ja Konrad ich warte mal bis Montag ab was die mir jetzt zu sagen haben, danach werde ich das machen.
Es gibt schon einige hier mit denen man reden kann.
Gerade war die Dame von der atemtherapie da die mir den Druck am Gerät höher gestellt hat weil sie der Meinung ist das ich eine bessere Belüftung der Lunge brauche zwecks dem pco2 wert. Ich war genau anderer Meinung ich dachte der Druck muß vermindert werden. Mal schauen heute Abend messen die wieder den pco2 wert mit erhöhtem Druck.
Danke Gruß Daniel

[Gast]

Hallo Daniel, sag denen das du voll umfänglich bis dato sehr zufrieden warst,im anschluß dann, sag denen mal das du eine SFN gerne Hautbioptisch ausschliessen möchtest, und wo in welcher Klinik du das machen könntest sollte es hier während deines Stationären Aufenthalts aus welchen Beweggründen auch immer nicht möglich sein,. Dann wart mal ab wie sie Reagieren, ich weiß das die in Ulm das nicht machen nicht gerne machen, war auch so bei einer Userin die hier im Forum ab und an mal schreibt, mir ihr bin ich auch in Kontakt, mittlerweile hat sie auch die Diagnose Gestellt bekommen nur halt wie so oft, viel viel zu spät.

Ich kann nur vermuten das die in Ulm die möglichkeit nicht haben die Einfärbungen des Biopsats vorzunehmen, wie gesagt eine Vermutung ich kenne halt keinen der in Ulm war bei dem Hautbiopsien gemacht wurden

Was sie halt sagen, das kann man eh nicht behandeln, nur stimmt das so nicht ganz, bei einer sehr frühen Lokalisierung der Ursache ist es behandelbar indem man die Ursache, soweit möglich Beseitigt

[Gast]

Ja Konrad ich warte mal bis Montag ab was die mir jetzt zu sagen haben, danach werde ich das machen.
Es gibt schon einige hier mit denen man reden kann.
Gerade war die Dame von der atemtherapie da die mir den Druck am Gerät höher gestellt hat weil sie der Meinung ist das ich eine bessere Belüftung der Lunge brauche zwecks dem pco2 wert. Ich war genau anderer Meinung ich dachte der Druck muß vermindert werden. Mal schauen heute Abend messen die wieder den pco2 wert mit erhöhtem Druck.
Danke Gruß Daniel

Hast du eigentlich den Laktat-Ischämischen-Test schon mal gemacht in einem Krankenhaus ?

Der wird zwar nicht mehr so oft gemacht was ja nicht heißt das er an Aussagekraft verloren hat.

Alles Gute und nutze die Zeit, Konrad

[Sturm]

Hallo an alle habe nochmal 2 Fragen
Ich probiere das verständlich zu erklären
Wenn ich im Bett liege habe ich relativ wenig Schmerzen im Rücken und in den Beinen wen ich aufstehe und mich bewege also nicht auf einer Stelle stehe kriege ich zwar Schmerzen im Rücken und in den Beinen aber eben nicht so schnell wie wen ich an einer Stelle stehe also mich nicht bewege. Nach ca 5 min habe ich totale Schmerzen entlang der bws fühlt sich an wie eine Verspannung. Sobald ich mich dan nach vorne beuge habe ich ene Art knacken in der bws als ob man einen Schrumpfschlauch auseinanderzieht und nach diesem knacken habe ich eine wahnsinnige Erleichterung der Schmerzen und ich bin der Meinung das ich auch besser atmen kann.
Frage 2. Ich habe vor einer halben Stunde wie aus dem Nichts einen höllen Schmerz in dem rechten Handgelenk gehabt er hat ca 5 Minuten angehalten und sich bei Druck auf das Gelenk verstärkt.
Das ist der Arm der mir aus der Schulter schmerzt und auch dünner ist wie der rechte Arm.
Hat jemand eine Idee vor allem bei den Schmerzen in der Bws
Danke

[Sturm]

Sorry in dem linken Handgelenk!!!!

[Sturm]

Hallo zusammen
Scheiß Nachrichten von mir
Ich hatte heute Nacht wieder die pco2 Messung da hatte ich den Höchsten Wert bei 60 und einen durchschnitt von 52 also sogar größer wie gestern
Stärke Schmerzen im Bereich der Bws wie eine Art Verspannung und diese Scheiß faszikulationen und die enschlafenden Hände und heute Nacht sogar die Zehen
Bitte auch die obigen Fragen mal anschauen mit dem knacken in der Wirbelsäule
pelztier86
Gast


Irgend eine idee

Danke





Ich probiere ein Foto vom Wert und Video von den Faszis dranzuhängen