Overlap-Syndrom (Myopathie + Bindegewebserkrankung/EDS)

[DennDenn]

Ganz ehrlich: mit dieser Information und Vorgeschichte kann ich nur den Kopf darüber schütteln, wie du überhaupt in Richtung MNE denken kannst.
Eigentlich schreit das bei dir doch alles SFN/Dysautonomie bei hered. Bindegewebserkrankung, wobei du dich freuen kannst, wenn du die Dysautonomie so gut managen kannst.
Und dann verstehe ich auch null, warum du in die Muskelambulanz nach Aachen bist und dich nicht gleich selbst um einen Termin in der ANS-Ambulanz bemüht hast. Da hast du einem Patienten, der dort den Termin wirklich dringender gebraucht hätte, den Termin weggenommen, unnötige Ressourcen in Anspruch genommen, und bist selbst auf dem Weg zur Diagnose null weitergekommen.

Ich kann es nicht oft genug betonen . Mein Neurologe hat den Termin gemacht, ich habe gesagt wieso machen wir nicht direkt den Termin in der ans ambulanz... er ist heute noch der Meinung dass es muskuläre bedingt wäre, ebenso das beklopfen der muskeln , ich gebe euch Brief und siegel er meinte beim letzten Besuch noch, sobald er den Befund von Aachen erhält würde er einen weiteren diagnostischen weg gehen ...

Und trotz allem hätte ein Doktor der neuromuskulären Ambulanz doch ebenso direkt sagen müssen , stellen sie sich dort und dort vor , dass und das passt nicht.
Klar passt vieles nicht, aber ich bin kein Arzt und verlasse mich auf deren Meinung. .. hätte ich nicht selber geforscht wäre ich sicherlich noch einige Male dort vorstellig geworden.
Wie gesagt für mich ist der Verlauf der letzten Wochen oder Monate ausschlaggebend und der hat sich schon sehr stark verändert, bin gespannt was die ANS Ambulanz sagt

Wie du schon sagtest ist das Thema pots in den USA deutlich aktiver und bisher ist noch keiner der Ärzte überhaupt auf die Idee gekommen, dass mal genauer zu untersuchen.
Im Gegenteil mein Neurologe meinte noch ich solle mich mit der Materie nicht zu sehr beschäftigen , ebenso der Hausarzt.
Was für mich nur fraglich ist , wieso sich aufeinander folgende Bewegungen mit den Fingern so schwierig gestalten, soll heissen, drehe ich die Hände ist nach kurzer Zeit der muskel zu . Tippe ich mehrmals mit den Fingern sind die muskeln dicht und lassen sich schwer bewegen .

Ich versuche es mal mit hochdosiertem Magnesium

[KlausB]

Ist mir bewusst.
In der MRT wird aber der lipomatöse Umbau als quasi-Synonym für lipomatösen UND fibrotischem Umbau verwendet/gesehen.
Fibrose kann man in der MRT nämlich viel schwieriger bis gar nicht sichtbar machen, im Gegensatz zu Fett.

Da will ich jetzt nicht drüber streiten. Aber man sollte eben bei solchen wissenschaftlichen Arbeiten erst einmal zu ende lesen.

Bleibt aber festzustellen, dass beim Overlap-Syndrom keine dystrophischen Prozesse auftreten.
Für einen allgemeingültigen Zusammenhang ein eigenes Syndrom zu erfinden finde ich ohnehin fragwürdig.
Wenn eben Leuten sonst nichts relevantes zum veröffentlichen einfällt.

[KlausB]

Was für mich nur fraglich ist , wieso sich aufeinander folgende Bewegungen mit den Fingern so schwierig gestalten, soll heissen, drehe ich die Hände ist nach kurzer Zeit der muskel zu . Tippe ich mehrmals mit den Fingern sind die muskeln dicht und lassen sich schwer bewegen .

Ich versuche es mal mit hochdosiertem Magnesium

Meine Idee wäre dazu:
Du sagst doch, dass Du sehr viel trinkst wegen dem Kreislauf.
Was Du beschreibst könnte auf einen Kaliummangel hinweisen. Wenn Du viel mineralstoffarmes Wasser oder Getränke zu Dir nimmst spülst Du das aus dem Körper. Wenn das zu niedrig ist reicht das gerade noch ein paar mal die Muskeln zu aktivieren. Bei mehrfachen Wiederholungen reicht das dann nicht mehr.

Das ist so ähnlich wie bei Kanalerkrankungen. nur das nicht die Kanäle versagen, sondern das zu transportierende Kalium fehlt.

Wenn Du soviel trinkst sollte ein Teil davon auch ein isotonisches Getränk sein.
Magnesium ist dabei aber das geringste Problem, wie allgemein wenn es um die Muskeln geht.

[DennDenn]

Meine Idee wäre dazu:
Du sagst doch, dass Du sehr viel trinkst wegen dem Kreislauf.
Was Du beschreibst könnte auf einen Kaliummangel hinweisen. Wenn Du viel mineralstoffarmes Wasser oder Getränke zu Dir nimmst spülst Du das aus dem Körper. Wenn das zu niedrig ist reicht das gerade noch ein paar mal die Muskeln zu aktivieren. Bei mehrfachen Wiederholungen reicht das dann nicht mehr.

Das ist so ähnlich wie bei Kanalerkrankungen. nur das nicht die Kanäle versagen, sondern das zu transportierende Kalium fehlt.

Wenn Du soviel trinkst sollte ein Teil davon auch ein isotonisches Getränk sein.
Magnesium ist dabei aber das geringste Problem, wie allgemein wenn es um die Muskeln geht.

Hallo Klaus ,
Vielen Dank für deine Antwort .
Mein Kalium ist laut Blutwerten eher immer an der oberen oder an der unteren Grenze . Bei dem letzten blutbild war er grenzwertig hoch, beim vorletzten grenzwertig niedrig . So wie ziemlich alle mineralstoffe bei mir schwankt auch er extrem .
Der einzige wert der bei mir immer im Keller ist, ist phosphat, sei aber nicht pathologisch.

Ist aber ebenso wie bei den anderen Gliedmaßen, habe es ebenfalls an den Beinen. Ich war schon immer ein hibbel, also restless legs, merke aber seit Monaten dass ich mit den Beinen nichtmehr flüssig wippen kann , der muskel setzt sich dann zu, daraus vermute ich nämlich ebenfalls die Schwäche beim treppensteigen , dass mir die oberschenkel nach der 7 Stufe schon anfangen zu brennen obwohl die Kraft weiterhin da ist .

Wünsche einen angenehmen Abend

[KlausB]

Die schwankenden Mineralstoffe werden wohl mit den Trinkmengen im Zusammenhang stehen.
Vielleicht ist Dein Kalium in letzter Zeit gerade im Keller.
Versuch es mal mit 2-3 Bananen am Tag. Das ist das einfachste und zuverlässigste Mittel gegen Kaliummangel.
Von Kaliumpräparaten würde ich eher absehen, damit pusht man den Spiegel eher zu hoch, was auch nicht so gesund ist.

[DennDenn]

Werde ich mal probieren Klaus, habe ich damals eigentlich immer gegessen , ging nur irgendwann unter.
Kaffee werde ich auch erstmal wieder streichen, bekam mir heute wieder nicht gut . Wenig getrunken , 1 Cappucino 1 Kaffee und der Körper spinnt wieder total rum , hab teilweise Probleme gehabt mich auf den Beinen zu halten , weil alles gezittert hat.

Achso @pelztier , gemüsebrühe tut mir teilweise auch gut wegen dem salzgehalt, eventuell auch hilfreich für dich . Weiss ja nicht wie es sich bei dir bemerkbar macht .

[letzte Frage]

Und trotz allem hätte ein Doktor der neuromuskulären Ambulanz doch ebenso direkt sagen müssen , stellen sie sich dort und dort vor , dass und das passt nicht.
Klar passt vieles nicht, aber ich bin kein Arzt und verlasse mich auf deren Meinung. .. hätte ich nicht selber geforscht wäre ich sicherlich noch einige Male dort vorstellig geworden.

Wie hieß das noch vor kurzem, als ich Unsinn der Ärzte wiederlegte oder der User hier "warum frag ich, wenn ich ales besser wüsste. ^^

Meine Idee wäre dazu:
Du sagst doch, dass Du sehr viel trinkst wegen dem Kreislauf.
Was Du beschreibst könnte auf einen Kaliummangel hinweisen. Wenn Du viel mineralstoffarmes Wasser oder Getränke zu Dir nimmst spülst Du das aus dem Körper. Wenn das zu niedrig ist reicht das gerade noch ein paar mal die Muskeln zu aktivieren. Bei mehrfachen Wiederholungen reicht das dann nicht mehr.

Das ist so ähnlich wie bei Kanalerkrankungen. nur das nicht die Kanäle versagen, sondern das zu transportierende Kalium fehlt.

Wenn Du soviel trinkst sollte ein Teil davon auch ein isotonisches Getränk sein.
Magnesium ist dabei aber das geringste Problem, wie allgemein wenn es um die Muskeln geht.

Ja jetzt wo ich immer mit den Kanalkrankheiten komme kommt das von dir auch, na wenigstens lernst du mal dazu. Eine Hypokaliämie bekommst du aber nicht einfach so wegen zuviel trinken. Beim Magnesium hast du recht, ja warum das so gehypt wird.

Die schwankenden Mineralstoffe werden wohl mit den Trinkmengen im Zusammenhang stehen.
Vielleicht ist Dein Kalium in letzter Zeit gerade im Keller.
Versuch es mal mit 2-3 Bananen am Tag. Das ist das einfachste und zuverlässigste Mittel gegen Kaliummangel.
Von Kaliumpräparaten würde ich eher absehen, damit pusht man den Spiegel eher zu hoch, was auch nicht so gesund ist.

Jeder Apotheker gibt ne RDA Empfehlung raus und da kann man exakt dosieren, außerdem bekommt man auch nicht mal eben ne Hyperkaliämie. Da muss man bei Nierenkrankheiten aufpassen, sonst ist das Unsinnige Panikmache. Wenn wirklich ne Kanalkrankheit vorliegt, was sein könnte, dann nimmt man die RDA Kalium bzw andere Elektrolyte und kann so Episoden vorbeugen, da man Pegelschwankungen eher vermeidet wie mit Bananen, die völlig unstandartisierten Gehalt an Kalium haben.

[letzte Frage]

Zum Thema, das schrieb ich ja schon mehrfach und ja so Studien sind schon wichtig... warum? Wenn man sich die Erfahrungen ausdrückt und zum Arzt geht interessiert es keinen S***. Legt man eine Studie vor hat man zumindest ne Chance.

[KlausB]

...Kanalkrankheiten komme kommt das von dir auch, ...

In diesem Fall habe ich nicht von einer Kanalkrankheit gesprochen.

Von Kanalkrankheiten habe ich bereits früher in anderen Fällen gesprochen.

Warum sollte man in diesem Fall zu synthetischem Kalium greifen, wenn es einfachere und verträglichere Mittel gibt.
Das hier eine Pathologie (z.B. Nierenerkrankung) die zu den Mineralstoffschwankungen gibt ist eher unwahrscheinlich.