Häufig Lactatazidosen: v.a Mitochondriopathie?

[Keks]

Vielleicht noch als Ergänzung/ weis nich ob es interessant / wichtig ist :
Meine Dauermedikamente:

Flutiform Spray 2-0-2 ( Asthma)
Spiriva Respimat 0-0-2 ( Asthma)

Hydrocortison 15 mg 1-0-0 ( sek. NNRI)
Eytyrox 100 1-0-0 ( SD-UF)
Montelukast 10mg 1-0-0 (Asthma)
Arcoxia 90mg 1-0-0 (BSV-Schmerzen)
Tilidin 50mg 0-0-1 (BSV-Schmerzen)
Nexium 40 mg 1-0-0 (chronische Gastritis z.n erosive Gastritis, z.n Forest 2c Blutung)
Vigantoletten 1000 1-0-0 (Vit.D Mangel)
Fol Plus ( Folsäure plus Vit.B12)
Ferrosanol Dupdenal ( Eisenmangel)
Kalinor Retard 8mg 2-2-2 (Kalium Mangel)
Azithromycin 500 mg 1-0-0 (Mo-Mi-Fr) (Infektprophylaxe)

Xolair 300 mg alle 14 Tage (Omalizumab Asthma Antikörper)
Hizentra 10g alle 7 Tage ( Immunglobuline)
Novo-Rapid (Insulinpumpe )

[pelztier86]

ganz ehrlich: ich weiß nicht, ob eine Dauermedikation mit einem Antibiotikum sinnvoll ist.
ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass ich gerade damals vier Sepsen hatte (zum Teil noch unter nicht beendeter iv-Antibiose), als ich wegen meines Blasenkatheters und ständiger Infektionen unter oraler Dauerantibiose stand.
ich denke, auch mit einem Immundefekt ist es nicht unbedingt von Vorteil dauerhaft Antibiotika zu nehmen; wenigstens mit den A. rotieren und immer wieder Pause machen dazwischen sollte man imho.
Der Darm bzw. dessen Mikroflora und Immunsystem spielen eine große Rolle für das gesamte Immunsystem, und Antibiotika beeinträchtigen immer die Darnflora. Darüber hinaus schützen dauerhaft genommene systemische Antibiotika zwar mglw. (bewiesen ist das gar nicht wirklich) vor Infektionen bestimmer Bakterien, begünstigen aber das Ausbreiten anderer Erreger sowie die Resistenzbildung vorher behandelbarer Bakterienstämme.
so kann sich ein eigenes, gesundes btw. gesünderes Immunsystem gar nicht aufbauen.
im Prinzip konterkarieren die Antibiotika mMn die Versuche über die IVIG den Immundefekt zu kompensieren.

[Birgitbrb]

Sag, mal hast Du auch irgendwelche Mahen Darm Beschwerden, wenn Du so viele Mangelzustände hast funktioniert vielleicht die Resorption nicht richtig. Da sollte mal in Richtung Zöliakie oder Crohn geschaut werden , in deinem Fall wahrscheinlich zuerst mit einer Kapsel damit Du keine Narkose brauchst. Wenn du so schweren Asthma hast könnte auch eine Histamin Intoleranz oder eine mastoztose vorliegen Vielleicht hilft eien histaminamre Kost weiter. Ansonsten kann man, wenn Du einen Port hast ein paar Sachen iv ausgleichen. Bei der Tablettenmenge braucht man ja kein Frühstück mehr . Wegen der Nieren sollte mal ein Sammelurin auf Natrium Kalium und Eiweiß laufen parallel zu einer Blutentnahme, Ausserdem eine Bestimmun von Renin und Allodsteron vielleicht auch copetid , und ein MRT der Nieren. Scheidest Du zu viel Wasser aus und musst viel trinken ? Du sagst dass die Osmolarität zu hoch ist Ist auch das Natrium verändert? Dann sollte bei dem Sammelurin auch die Oslmolalität in Serum und Urin bestimmt werden. Das wäre erstmal das was mir so einfällt. LG und einen schönen Sonntag noch.

[Keks]

Dankeschön echt für eure ganze Antworten, Ideen, Meinungen, Vorschläge, geht irgendwie nun um
weit mehr wie v.a Mito .
Azithromycin nehm ich vom Lungenarzt aus nur im Winter , Azithromycin wird z.b auch bei COPD und CF gegeben weil es auch Entzündungshemmend wirkt.
Ich hab mit Azithromycin gute Erfahrungen mit Wirkung auf Asthma und Lunge.
Mastozytose ist ausgeschlossen mit Knochenmarkspunktion
Histsminintoleranz ist ausgeschlossen mit Bluttest
Nephrologe Termin hab ich Mitte Februar
Magen-Darm-Beschwerden : mehr Magen wie Darm Probleme , trotz 40 mg Nexium häufig Gastritis.
Zöliakie und CED ist auch mit Laborwerte festestet ( Antikörper und Calprotectin)
Im Dezember hatte ich ne Eisenmangelanämie mit Hb 8 da wurde eine Magen-Darm-Diagnostik empfohlen , das war mir aber alles zu viel weil ich davor jeden Monat in Klinik war , hab dann 2x Eiseninfusion mit 1000 mg Ferinjekt bekommen und inzwischen ist der Hb wieder bei 12.
Manchmal ist auch die Frage wie viel Invasive Diagnostik brauch man wirklich ?
Vermutlich war für Anämie von ner erosiven gastritis wie bei jeder Gastroskopie.

Deshalb war ja z.b auch meine Frage : ist eine Muskelbiopsie wirklich notwendig?!

ebenfalls alle ein schönen Sonntag

LG

[KlausB]

...

Deshalb war ja z.b auch meine Frage : ist eine Muskelbiopsie wirklich notwendig?!

LG

Außer der Sache mit dem Laktat, was ja auch im Zusammenhang mit der Niere und Deinen Stoffwechselproblemen im Zusammenhang stehen könnte scheinen Muskelprobleme bei Dir ja nicht im Vordergrund zu stehen.

Wenn ich das richtig verstehe soll die Biopsie in erster Linie der Abklärung des Mito-Verdachts dienen. Der histologische Befund ist da nicht immer so eindeutig, erst recht nicht, wenn der Muskel in seiner Funktion nur wenig beeinträchtigt ist. Wenn man das genetisch abklären will, wäre es doch einfacher anstatt des invasiven Eingriffs einer MB leichter zugängliches Gewebe zu verwenden. Auf jeden Fall sollte man im Hinblick auf das Laktat zunächst abklären ob nicht das eigentliche Problem in einer mangelhaften Ausscheidung durch die Nieren liegt.

[pelztier86]

Nein, als unbedingt notwendig sehe ich sie aktuell in deinem Fall nicht.
Ansonsten siehe Klaus und Birgits letzten Beiträgen.

[KlausB]

Neurologen haben gern was substantielles in der Hand, ob das nun Labormedizinisch sinnvoller ist oder nicht. Dann haben sie wenigstens hübsche Bilder der Färbungen.

Sind halt auch nur Menschen. Ich hab auch lieber ein Steak auf dem Teller als einen Proteindrink im Becher.

[pelztier86]

Ich habe zufällig das hier gefunden: New Variant of MELAS Syndrome With Executive Dysfunction, Heteroplasmic Point Mutation in the MT-ND4Gene (m.12015T>C; p.Leu419Pro) and Comorbid Polyglandular Autoimmune Syndrome Type 2

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.00412/full

offensichtlich wurde das vor Kurzem publiziert.