ratlose Angehörige/Augensteuerung

[Alberta]

Liebe Forum-Mitglieder!


Ich bin neu hier. Ich habe mich angemeldet, weil ich als Angehörige nicht richtig weiterweiß. Eine Freundin von mir ist nach einem fatalen MS-Schub vollständig gelähmt (inkl. Kopf) und beatmet. Aussicht auf Besserung-quasi Null. Ich weiß, dies hier ist kein MS-Forum, aber google hat mich bei meiner Suche nach "Erfahrungen mit augengesteuerten Computern" zu Euch geführt
Ich hab im Auftrag ihrere Familie für die rasche Anschaffung eines augengesteuerten PCs gekämpft. Seit 2 Wochen hat Doris nun einen SeeTech PC zur Verfügung. Leider kommt sie nicht wirklich damit zurecht. Es kommen mehrere Probleme zusammen. Sie ist kurzsichtig, trägt ihre Brille aber nicht, sie hat Astigmatismus u offenbar Probleme, einen Buchstaben mit beiden Augen zu fixieren. Daher ist die Kamera nur auf 1 Auge kalibriert.
Das Üben scheint für sie extrem anstrengend zu sein (vielleicht auch durch die Sedierung?) und sie wirkt auch sehr unmotiviert.
Letzteres gilt leider noch mehr für das Pflegepersonal. Der PC steht meist ungenützt im Eck, es kennen sich trotz intensiver Schulung die meisten nicht wirklich aus und/oder haben keine Zeit.
Dazu kommt der Zeitdruck- das Krankenhaus hat das Gerät nur für 1 Monat gemietet, eine Verlängerung hängt natürlich von der "Sinnhaftigkeit" ab....
Lange Rede, kurzer Sinn: Sind die Anfangsschwierigkeiten normal, sollen wir Doris mehr zum Üben zwingen" oder gibt es andere Systeme (zB Tobii), die vielleicht einfacher sind? (Mir persönlich erscheint es zB sehr unpraktisch, dass man bei SeeTech keinen beweglichen Mousecursor sieht u somit nicht weiß, wo man eigentlich gerade hinschaut)

Ich danke Euch im Voraus ganz herzlich für Eure Ratschläge u Anregungen

Liebe Grüße

Anna

[Gerd-NF]

Hallo Anna,
erst mal ein Willkommen von mir. Solche Technikfragen sollten hier beantwortbar sein.
Es wäre natürlich sehr von Vorteil, wenn bei der Patientin und den Pflegekräften ein echtes Interesse an der Kommunikation per Augensteuerung bestehen würde.
Ich selbst nutze ein veraltetes Tobii-Modell, was sich relativ schwer gut positionieren lässt. Bin auch kurzsichtig (-3,75) und trage 'ne Brille. Die aktuellen Tobii-Modelle sollen besser zu steuern sein.
Die Sedierung kann problematisch sein. Ich hatte damals (vor 6 Jahren) auch zu nichts Lust, bis ich dann meine TK erhielt. Kann man die Sedierung nicht etwas zurücknehmen?
Es hängt tatsächlich hauptsächlich am Wollen aller beteiligten Personen.
Mehr kann ich leider nicht helfen.
LG, Gerd.

[Alberta]

Lieber Gerd!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Bzgl der Sedierung bzw deren Stärke werde ich mich beim behandelnden Arzt erkundigen. Ich habe inzwischen zu einem Spezialisten in England Kontakt, der meinte nach Ansicht eines Videos mit den Augenbewegungen meiner Freundin, sie schielt u hat Nystagmus - beides erschwert die Bedienung.

Du schreibst, Deine Motivation wurde nach Erhalt Deines TK besser.
Ich muß blöd fragen, was ist TK?

Und noch was muß ich fragen. Wir Angehörigen können uns ja alle nicht annähernd vorstellen, wie man sich in so einer Situation fühlt. Daher tun wir uns auch so schwer zu verstehen, warum Doris nicht motivierter ist, den PC zu nutzen bzw zu üben . Der Herr von der Lieferfirma meinte, viele Patienten "verweigern" zunächst solche Hilfsmittel, weil sie nicht wahrhaben wollen, diese auf Dauer zu brauchen. Kann das sein?
Ich hoffe, es ist OK, wenn ich sowas frage.
Wir sind alle mit der Situation überfordert u haben keine Ansprechpartner, die uns beraten könnten....
Und noch eine, wieder technische Frage fällt mir ein: Könnte eine mundgesteuerte Mouse helfen (sie kann allerdings den Kopf überhaupt nicht bewegen....)

Liebe Grüße
Anna

[Gerd-NF]

Liebe Anna,

meine Sedierung war damals sinnvoll, weil meine Atmung sehr schlecht war - ich wurde über Maske beatmet und hatte auch gewisse Ängste. Mit einer Trachealkanüle (TK) war alles wieder gut, und ich konnte mich wieder meinem Hobby Computer widmen. Und das war bestimmt auch mein Vorteil, eine Augensteuerung zu akzeptieren.

Ich denke auch, dass es für Leute schwieriger ist, wenn sie noch keinen oder kaum Kontakt zu Computer hatten. Damit kann eine Weigerung durchaus zusammenhängen. Aber auch einen neuen Sinn im Leben mit Augensteuerung zu finden und zu sehen, wäre sehr wichtig - ich glaube am wichtigsten.

Ob andere Mouse-Formen geeignet wären, muss in Zusammenarbeit mit den Anbietern von Augensteuerungen abgeklärt werden. Ich denke, die wären da sehr hilfreich.

Liebe Grüße
Gerd

[Alberta]

Lieber Gerd!

Berührungsängste mit dem PC gibt es nicht, laut Ferndiagnose eines Spezialisten in England könnte es am "Nystagmus" liegen, dass sich meine Freundin so schwer tut.

Und was der absolute Wahnsinn ist - der Experte kommt ev. (auf seine Kosten) zu ihr nach Österreich, um zu sehen, ob es besser geeignete Systeme gibt.
Das macht mich platt

Bin sehr gespannt, ob er helfen und das Üben erleichtern kann!

Alles Gute für Dich!!!

LG
Anna

[Gerd-NF]

Liebe Anna,

das fände ich ja kolossal, wenn der Herr aus England zu Deiner Freundin kommen würde.

Ich habe jetzt auch mal nachgelesen, was "Nystagmus" ist. Das ist natürlich für die Nutzung einer Augensteuerung sehr hinderlich. Da würde sich alles auf das Auswählen relativ großer Felder mit Phrasen reduzieren, die dann als Sprache wiedergegeben werden. Hoffentlich kann Deine Freundin doch etwas anderes zur Mausbewegung nutzen.

Ich wünsche euch alles Gute und ein schönes Osterfest.
LG, Gerd.

[Blauracke]

Hallo Alberta,
meine Frau hat ALS in forgeschrittenem Stadium und hat schon verschiedene Sprachcomputer eingesetzt. Zuletzt hatten wir einen, der mit einem Näherungssensor arbeitet. Hat funktioniert, solange sie das Handgelenk noch ein bisschen bewegen konnte. Geht nicht mehr; deshalb hat sie jetzt einen Augensteuerungs-Computer, der auch mit einem Auge bedient werden kann. Auf dem anderen Auge sieht sie schlecht (wegen Schlaganfall); deshalb kamen Systeme nicht infrage, die mit zwei Augen arbeiten.
Erste Erfahrungen: Die Sache ist sehr mühsam, vor allem die Kalibrierung (Einstellung des Computers auf die Augen). Die dauert manchmal so lange, dass meine Frau allein dadurch schon müde wird, und ihr die Augen zufallen. Dann ist natürlich Schluss mit der Übung. Wenn die Kalibrierung geklappt hat, hat sie Probleme, kleine Felder auf dem Bildschirm zu fixieren. D.h. wenn sie normalen Text schreiben will, braucht sie das Alphabet, und da sind die Buchstabenfelder natürlich relativ klein. Besser funktioniert's mit den vorgefertigten Sätzen wie "Bitte absaugen!", "Muss auf die Schüssel", ... weil da die Felder größer sind.
Wir hoffen aber, dass das Anfangsprobleme sind, die mit viel Übung (zweimal täglich ca. 1/2 Stunde) gelöst werden können.
Wir sind da sehr motiviert (auch die Pflegerinnen), weil das die letzte Chance ist, das "Locked-In-Syndrom" zu verhindern, nämlich die totale geistige Isolierung und Beschränkung auf "satt und sauber (und beatmet)".
Thema Sedierung: Jedes Psychomittel sediert; sollte man also reduzieren soweit möglich.
Alles Gute!