wo sind die Jungen und jung gebliebenen?

[springmausi]

Hallo,
ich finde es toll erstmal dass hier so eine Untergruppe entstanden ist... aber es tut sich hier noch viel zu wenig. Dem will ich mit diesem Beitrag mal Abhilfe schaffen.

Also hiermit der Aufruf an alle!! Wie alt seid ihr und was beschäftigt euch gerade so? (nicht nur welche Krankheit, auch Freizeit etc.. Beruf,..)

ich fang mal gleich mit mir an..
Ich bin 31 Jahre, vermutlich Mito.. Gendefekt konnte noch nicht gefunden werden. Bin voll berufstätig und Teils-Rolli unterwegs. Grad aus dem Urlaub zurück und daher noch gut erholt!! LG aus Wien!!

[Dokra]

Hi,

bin 29 und Ingenieure bis vor einem Jahr Kern gesund und seit Juli 2014 voll im a.....
Krankheit unbekannt.

Davor war gerne in der Natur oder auf reißen oder mit dem Fahrrad durch die Wälder geflitzt.
Zurzeit geht nicht mehr viel aufgrund meiner Beschwerden.

[Manou]

Bin ich mit 34 auch noch jung geblieben? schon lebenslang krank aber richtiger "Ausbruch" vor ca. 3 Jahren und seitdem unaufhörlich schlimmer und schlechter. Ein Gendefekt ist gesichert, eine Diagnose wagt aber noch keiner, weil nix zusammenpasst.
Ich gehe, auch wenn es nur noch Quälerei ist Vollzeit arbeiten als QMB.
Bis zum Ausbruch habe ich fast täglich Musik gemacht. Ist jetzt kaum noch möglich da keine Instrumente mehr möglich, kein Stehen , laufen und irgendwie sicher zu Proben kommen aber ich versuche es weiterhin - viel alleine, auch mit eigenen Sachen. Beschäftige mich viel mit fotografieren, Bildbearbeitung, Videos schneiden... halt eher so kreative Sachen.

[Haribo]

Servus,

finde den Thread interessant, weil man mal über den Tellerrand blicken und das Leben seiner Mitmenschen, die das Schicksal ähnlich herausfordert, so sieht.

Bin 35 und hab keine Ahnung ob die Erkrankung schon seit jeher besteht, jedenfalls vor ca. 10 Monaten erstmals wahrgenommen. Seit Mai degeneriere ich in so einem rasendem Tempo, das ich vielleicht nicht mehr genug Zeit habe, überhaupt eine Diagnose zu bekommen.

Bis vor kurzem noch Teilzeit als Ingenieur/Gutachter gearbeitet, auf dem Papier mach ichs immer noch.

Sport war neben vielen Interessen immer der Basisbestandteil meines Lebens, ironischerweise war Fitnessbodybuilding bzw. Kraft- und Muskeltraining meine liebster Sport.

Im Moment bleibt noch lesen und lecker zu Rezepte kochen oder mit meiner kleinen Tochter (1) spielen.

[Nana]

Da ich zwar schon 37 bin, aber immer deutlich jünger geschätzt werde arf ich mich hier einmal anschließen… In meinem bisherigen Leben war ich Diplomkauffrau und habe für mein Leben gerne gearbeitet! Neben her habe ich wie Haribo auch gerne sehr viel Sport gemacht, vier bis fünfmal die Woche Krafttraining und Ausdauer bis Marathon. Daneben hab ich Tanzsport betrieben! Seit meiner Krankheit läuft leider gar nichts mehr. Ich kann nicht mal mehr spazieren gehen. Ich habe einen kleinen Sohn, der ist zwei Jahre alt und ich lese sehr viel mit ihm. Fürs Spielen wird er mir langsam zu schnell! Er ist ein sehr quirliges Kindund hat auch sehr früh laufen gelernt. Er konnte alles motorische schon sehr früh, weil er die Mama ja sehr früh kompensieren musste.Als Hobby bleibt mir nur noch lesen, ich gebe sehr viel Mathe Nachhilfe und tv gucken (wobei das Fernsehprogramm wirklich zum weglaufen ist)... Am liebsten wäre ich den ganzen Tag unterwegs, aber ich kann meine Mitmenschen nicht ständig mit irgendwas nerven! Jedenfalls bin ich es nicht gewohnt, ständig rum zu setzen… Haribo, wie geht denn deine Frau mit der Erkrankung um?

[Daarkshadow]

Hallo!

Ich hoffe, dass irgendjemand diesen Beitrag sieht.
Ich bin 27 und leide unter einer FSHD (Muskeldystrophie). Ich habe früher viel Sport und Musik gemacht. Das geht nun nicht mehr. Ich bin gelernte Erzieherin, aber noch während meiner Ausbildung wurde mir dringlich geraten mich weiterzubilden und nun studiere ich Sozialpädagogik.
Mir fehlt ganz dringend der Austausch mit anderen Muskelkranken, die auch och etwas jünger sind. Ich habe so viele Fragen. Ich würde gerne wissen wie ihr mit eurer Krankheit umgeht, zum Beispiel wenn ihr neue Menschen kennenlernen oder an eine neue Arbeitsstelle kommt. Wie sehr seid ihr im Alltag belastet?

[springmausi]

Hallo Daarkshadow,
ich bin im Alltag ein wenig belastet, weil ich noch viel selbständig machen will und in der Arbeit auch noch ohne Rollstuhl meistern will, was schmerztechnisch oft mal an die Grenze geht.

Neue Menschen kennen lernen tw. über die Reha, Arbeit oder auch mal so, oder übers Internet, da finden sich wegen. Austausch zu anderen Muskelkranken hab ich bin auf 2 Leute nur übers Internet. Es ist echt schwer andere Betroffene zu finden, wenn es keine Selbsthilfegruppe gibt oder so wie hier in Wien diese sich zu sehr ungünstiger Zeit treffen.

[Moonshine]

Hallo,
Ich bin 21 und habe seit meiner Geburt eine Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie. Ich wuerde mich gerne mit dir austauschen.
Bei mir ist aktuell noch alles in Ordnung. Ich bin halt sehr duenn aber sonst geht es mir eigentlich gut.
Ich fang nur mittlerweile an oefters zu stolpern, dass macht mir ein bisschen sorgen ...

Liebe Gruesse,
Moonshine

[Toaster]

Hallo
Dann bin ich mit 19 wohl der Jüngste in der Gruppe Ich habe eine paroxysmale kinesiogene Dystonie, seit jetzt fast 1,5 Jahren.
Würde mich auch gerne mit Menschen austauschen, welche eine vergleichbare Krankheit haben, ist leider sehr selten, was das ganze erschwert. Das macht Prognosen schwierig, aber machen mir die Ärzte bisher Mut, dass alles so bleiben wird, wie es ist. Der Gendefekt wurde noch nicht lokalisiert. Zur Therapie nehme ich Carbamazepin ein.

Meine Hobbys sind alles mögliche am PC machen (Informatikstudent), laufen (wenn auch nichtmehr so wie früher) und lesen.

Ach ja, ich bin auch einseitig taub, falls auch hier jemand mit sowas Erfahrungen hat, bin ich ebenfalls an einem Austausch interessiert.

LG.
Toaster

[Norgum]

Bin 27 Jahre und seid 2011 ist FSHD bei mir festgestellt. Belastet einen doch sehr und die einschränkungen auch durch die fehlende mobilität verweigern mir zz ein Positives Ergebniss bei der Jobsuche.
Hatte vor Erzieher zu lernen weil ich meinen Zivi in einer Behinderten Schule gemacht hatte und ich den kindern und Jugendlichen helfen wollte(damals wusste ich noch nicht das ich selber 4 Jahre später einen Grad der behinderung haben würde)
daraufhin habe ich zum IT-Systemkaufmann umgeschult und versuche zz Gewicht abzubauen weil das zz das belastenste ist. Bin gern bereit für einen austausch egal über welche Art( Skype ICQ Whatsapp Email oder was auch immer)

Liebe Grüße
Christian

[BAPf]

Hi,
ich bin 18 Jahre alt und bin an der Muskeldystrophie Becker-Kiener erkrankt. Aktuell mache ich ein duales Studium BWL-Bank. Ich musste seit der Diagnose mit 13 aufgrund körperlicher Probleme viele sportliche Hobbys aufgeben und so langsam macht sich die Krankheit auch im Alltag bemerkbar. Ich lese gerne und bin interessiert in Wirtschaft und Politik.
Für jedwegigen Austausch bin ich offen.
LG Basti

[Helene14]

Hallo, ich bin neu hier und hätte ein paar Fragen an euch.
Ich bin 14 Jahre alt, habe Muskelatrophie und sitze schon eine ganze Weile im E-Rolli.
So langsam stellt sich die Frage, wie mein Leben mit 18 vielleicht so aussehen wird.
Wohnt ihr alleine oder in einer Wohngemeinschaft? Oder in betreutem Wohnen?
Als was arbeitet ihr? Was können wir so beruflich machen?
Ich würde mich über Antworten von euch freuen!