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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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myotonie

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    myotonie

    Hallo zusammen,

    ich bin die Sandra bin 24 Jahre jung und bin neu hier.
    Aufgrund der Suche nach der Krankheit, was Myotonie anbelangt, bin ich nach einigen Recherchen im Internet auf dieses Forum gestossen.
    Ich bin erstaunt, wieviele Menschen es mit dieser Krankheit gibt.
    Weiss jemand von euch, wie lange sich diese Krankheit verzögern kann?
    Ich habe am 24.August dieses Jahres einen Termin im Regensburger Krankenhaus aufgrund der Diagnose "Myotonie". Habe seit ca. 1 1/2 Jahren Beschwerden mit meinen Muskeln.
    Vor 5 Jahren ist mir die rechte Kniescheibe und vor 2 Jahren die linke Kniescheibe rausgesprungen.
    Habe keine Kraft mehr in den Oberarmen und Oberschenkel.Komme aus dem Sitze ohne fremde Hilfe nicht mehr hoch.Habe viele solche Symtome, die darauf ansprechen.
    Mehrere Ärzte haben mir die Diagnose praktiziert, ich möchte es aber einfach nicht wahr haben.
    Ich habe eine 2-eiige Zwillingsschwester die davon nicht betroffen ist.
    Angeblich soll man diese Krankheit vererben, doch ich frage mich woher??
    Keiner in meiner Familie (9 Geschister mütterlicherseits und 10 Geschwister väterlicherseits)hatten oder haben solche Krankheiten.
    Bin sehr verzweifelt weil ich zudem auch noch Gebärmutterhalskrebs habe.
    Wie geht ihr mit dieser Situation um?
    Würde mich sehr auf Ressonance von euch freuen.

    Liebe Grüße Sandy

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