SMA Typ III

[constance]

Hallo Susi,

durch Spastik sind die Muskeln verkrampft,
aber die Kraft ist normal. Dadurch kann ich nicht so gut laufen, alles ist halt ein bisschen anstrengender. Deshalb interessiere ich mich halt für alles was mit Muskeln zu tun hat .... Mein Spastik kommst aber daher, dass das Gehirn den Muskeln nicht korrekt sagt, wie sie sich entspannen sollen, die Muskeln funktionieren daher ein bisschen falsch .
Ist das zu verstehen für Dich ?

Liebe Grüße, Conny

[Guenter2]

Hallo!

Ich (SMAIII) spüre die Hitze auch ganz schön, vor allem die Schwüle. Ansonsten
gehts mir gut, ich komme gerade firmenmäßig von unserer Audi TT Präsentation und bin dort mit dem Kleinen herumgeflitzt. Beim Aus und Einsteigen hat mir zwar mein Bruder geholfen, ansonsten gings aber ganz gut.
Man sollte Sportwagen behindertengerechter bauen

[AVH]

Oooohh, ja davon kann ich auch ein Liedchen singen... denn mein Freund fährt eine VW T3 Doppelkabine, und der sollte eindeutig auch mal behindertengerechter umgebaut werden. Am besten mit Aufzug dran...

Im übrigen würde ich mich auch mal freuen, wenn mir jemand mal ne Mail oder so schickt. Denn noch mehr Kontakte können ja nie schaden, oder???

LG Verena.

[Nanoussa]

Hallo Kathrin06,

schon lange suche ich Frauen mit sma die einen Kinderwunsch haben oder schon Kinder haben. Ich selbst bin 25 jahre jung. Habe auch sma III. Vielleicht können wir privat mailen. Würde mich freuen. Nancy [img]smile.gif[/img]

[Thomas Schnitzer]

Hi Susib,

konnte Peter leider noch nicht überreden `mal reinzuschauen. Momentan ist aber zuviel anderes los bei uns - Pete wird am Mittwoch endlich nach Höxter gehen, zur Reha, das beschäftigt ihn mehr als alles andere.
Frage nicht, was das für ein Zinober war endlich einen Kostenträger zu finden !!!
Gruß, T.

[constance]

Hallo Susi,

wollte mich noch melden:
Zu Deiner Frage zu meiner Spastik:
Habe sie in Beinen und Armen, tut aber nicht weh,
ich gehe nur komisch.
Noch ein Tipp: Bei der Hitze gehe ich abends oft schwimmen,das tut mir sehr gut .

Liebe Grüße, Conny

[AVH]

Hallo Thomas,

das ist natürlich schade, dass Peter noch keine Zeit gefunden hat hier rein zu schreiben. Aber ich wünsche ihm viel Glück und Spass in Höxter. (Da wäre ich vor 3 Jahren auch fast hingekommen.) Vielleicht schafft er es ja mal danach sich hier zu melden. Wie lange wird er denn dort bleiben?

LG AVH

[Thomas Schnitzer]

Hallo "AVH",

hab` Peter vorgestern für zunächst `mal 3 Wochen nach Höxter gebracht. Der erste Eindruck ist eigentlich ganz gut: Die Kinderstation ist ziemlich voll, alles Muskelkranke in allen Ausprägungen und Stadien, viel Duchene, aber auch Sma und sonst was.
Für ihn natürlich das Wertvollste: Endlich, endlich einmal nicht der Exot sein, sondern "ganz normal" so wie andre [img]smile.gif[/img] - jeder dort hat die gleichen Probleme und Erfahrungen.
Bin `mal gespannt, was die Anwendungen so bringen werden, aber ich denk``mal drei Wochen täglich bis zu 5 verschiedene Dinge (Massagen, KG, uvm) kann ja kaum schaden, oder ? [img]smile.gif[/img]
Hab` die Gelegenheit auch genutzt mit anderen betroffenen Eltern zu plaudern - auch da die Erkenntnis: Jeder hat die gleichen Sorgen und Probleme, insbesondere im Umgang mit den Behörden und Krankenkassen ! Ich denke, es ist enorm wichtig, sich einem Netzwerk anzuschließen um Erfahrungen weiterzugeben oder von den Erfahrungen anderer zu lernen.

So viel für heute, bis demnächst und schönes Wochenende - allen die hier reinschauen !
t.s.

[Aybee]

Hallo Susi und alle anderen!
Nach Ewigkeiten schau ich auch mal wieder hier vorbei und hab mich gefreut, so viele Gleichgesinnte (klingt schöner als Leidensgenossen) zu treffen.
Ich bin 28 und leide auch an SMA,wobei das laut der letzten Untersuchungen (aus dem Jahr 1995) immer noch ein reiner Verdacht ist und ich bis heute nicht geschafft habe, das Thema nochmal in Angriff zu nehmen. Man arrangiert sich ja mit den Gegebenheiten und lebt irgendwie damit.
Deine Krankheitsgeschichte und die BEschreibungen deiner 'Fitness' sind fast wie bei mir. ich bekam die Diagnose allerdings erst mit 12 Jahren.
Würd mich freuen, wenn wir uns weiter austauchen und werde ab sofort wieder öfter hier vorbeischauen!
Liebe Grüße!

[Aybee]

Hi Susi,
doch, doch, du warst gemeint
Obwohl sich auch zu Günters Geschichte einige Parallelen finden.
Mir (Weibchen) geht's recht ähnlich wie dir, was das Treppensteigen,Aufstehen, beim-Laufen-auf-den-Boden-gucken angeht. Eis und Schnee - ein Graus! Zum Glück ist Sommer...
Ich gehe zweimal die Woche zur KG und absolvier dort mein kleines Sportprogramm, ansonsten geht auch bei mir nur Schwimmen.
Wenn du magst, erzähl doch mal, was du so machst,beruflich usw. Mich würde auch interessieren, ob und inwiefern du in (regelmäßiger) ärztliche Behandlung bist.
Frohes Schaffen
Angie

[Aybee]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> war mal bei einer neurologin wegen einem gutachten für meinen führerschein, aber die hatte selbst ein an der klatsche.... <HR></BLOCKQUOTE>

*grins* das war bei mir genauso. Bei dem Gutachten kam man sich ja vor wie der letzte Idiot. ich dachte immer nur: Ich hab doch nichts am Kopf!
Ich fühl mich auch bei meiner Krankengymnastin am besten aufgehoben, die mich nun schon lange behandelt und immer wieder neue Sachen ausprobiert. Zwischendurch war es mal Cranio-Sakral-Therapie, jetzt Vojta, was ganz gut klappt.
Zum Sport muss ich mich auch immer quälen, bin hinterher aber meist froh, wenn ich den Schweinehund besiegt habe.
Ich arbeite in Köln als Übersetzerin/Redakteurin in der Unternehmenskommunikation und hab momentan relativ wenig zu tun (wie man merkt...)
LG

[Guenter2]

Hallo Susib!

Hoffe du hattest einen schönen Urlaub. Das Wetter hat sicher gepaßt!

Liebe Grüße

Günter

[Aybee]

Hi Susi,
da kam doch gestern doch noch Arbeit auf den Tisch...
Also die beiden Therapien sind echt auf ihre jeweilige Art schon etwas bizarr. Bei der Cranio geht es wohl hauptsächlich um die Lockerung und das alles passiert per "Handauflegen". Wie das nu genau funktioniert, weiß ich auch nicht, aber es ist schon lustig, wenn du plötzlich anfängst, dich zu bewegen, nur weil der Therapeut dir die Hand irgendwo hinlegt.
Super Ergebnisse haben wir mit Vojta erzielt, was eigentlich aus der Kindertherapie kommt und bestimmte Bewegungsmuster aktivieren soll. Der Therapeut drückt mit dem Finger/Daumen an bestimmte Stellen und dadurch wird eine Muskelspannung/Bewegung erzeugt. Wie ein Reflex. Das sind natürlich nur meine laienhaften Erklärungen. Aber die Ergebnisse sind schon erstaunlich. Meine Haltung hat sich verbessert, nach der Behandlung fallen viele Bewegungen leichter und ich meine es hat z.B. für meine verkürzten Sprunggelenke die gleiche Wirkung wie ein ausführliches Dehnen. Teilweise spannt der ganze Körper sich bei der Behandlung an und manchmal Muskeln, von denen ich gar nicht wusste, dass ich sie habe. Ich weiß nicht, ob ich bestimmte Positionen, sagen wir mal 'willentlich' so überhaupt machen bzw. so lange halten könnte. In dem Moment bewegst du dich einfach und kannst eigentlich gar nicht anders, selbst wenn es schon total anstrengend wird, kommt manchmal nochmal ein extra Kick and Muskelspannung. Klingt alles abenteuerlich, ist aber wirklich interessant und es bringts ja was.
Was machst du denn hautptsächlich bei der KG?
Einen schönen Tag und bis bald,
Angie

[Aybee]

Oh ja, massieren ist schon nicht schlecht. Wenn ich zwischendurch mal Nackenprobleme o.ä. habe, krieg ich auch immer auf Wunsch 'ne Massage. An den Beinen ist das immer recht schmerzhaft, weil alles recht verspannt ist, abe rhinterher ist es gut.
Tja, wie kommt man mit sowas klar. Ich denke, du stimmst mir zu, wenn ich sag, man gewöhnt sich an alles. Irgendwie arrangiert man sich, stellt sich auf die eigenen (Un)Fähigkeiten ein und lebt danach. Als Teenager fand ich's ätzend, hab mich oft gefragt, warum und weshalb und mich schlecht gefühlt. Aber mittlerweile ist es ok. Ich versuch so viel zu machen, wie geht. Irgendeine Lösung gibt's immer. Manchmal bleibt schon ein bißchen die Spontanität auf der Strecke, wenn man immer erst recherchieren muss, ob es z.B. Treppen oder einen Aufzug gibt. Das nervt zwar, ist mir aber quasi in Fleisch und Blut übergegangen.
Durch den "Sport" versuch ich fit zu bleiben, und es ist halt auch Freizeitgestaltung, andere gehen schließlich auch joggen.
Ich versuch eigentlich nicht ständig dran zu denken, was ich alles nicht kann und was evtl. in Zukunft kommt. Obwohl ich jetzt wieder den festen Willen habe, mich nochmal untersuchen zu lassen und mich daher zwangsläufig intensiv damit befassen muss. Ich möchte einfach Aufschluss, insbesondere auch in puncto Weitervererbung.
Wie ergeht's dir denn so und wie kommst du klar?
LG,
Angie

[Aybee]

Wahnsinn,
das kommt mir alles so bekannt vor. Das ständige Hinfallen kombiniert mit der scheinbar äußerst unterhaltsamen Methode aufzustehen. Mir ging's da echt wie dir, auch was Schule, Freundeskreis, Jungs anging. Irgendwann hab auch ich Leute gefunden, wo das kein Problem war. Wenn irgendwo Treppen auftauchen, kommt automatisch die helfende Hand. Mein Freund und ich sind da ein eingespieltes Team. Und ich merke auch, dass heute, wo ich das in jeder Situation gleich offen klarstelle um Schwierigkeiten zu vermeiden, die meisten echt hilfsbereit und verständig sind. Leider hab ich aber das Gefühl, dass man in Deutschland Leute mit Handicap oft vergisst, wenn man sich Gebäudearchitektur, öffentlichen Nahverkehr usw. anschaut. Überall lauern Hürden. In den USA, wo ich ein halbes Jahr war, gab es solche Schwierigkeiten kaum, da geht man offener damit um, hab ich das GEfühl.

Ich find's super, dass du sagen kannst, du möchtst die Krankheit nicht missen. Ich bin ehrlich, ohne wär's mir oft lieber, aber mir ist auch bewusst, dass dann mein ganzes Leben komplett anders wär. Wie du schon sagst, es prägt den Charakter und macht einem zu dem, was man ist. Bestimmt wären viele Dinge einfacher gewesen, nicht nur für mich, auch für meine Familie, aber ich bin auch stolz darauf, wie ich alles hinbekommen habe und nicht (wie man meinen Eltern vorausgesagt hat) im Rollstuhl sitze.
Was machst du denn in deiner Freizeit und wie lebst du? Hast du im Job mal Schwierigkeiten wegen der Behinderung gehabt?