Myotone Dystrophie Typ 2

[Langer]

Hallo. Suche Kontakt zu Mitglieder mit der oben genannten Diagnose.

[sielacht41]

Hallo,
heute erfuhr, dass ich Typ 2, Promm habe. Ich bin 41, ohne Kinder (im Nachhinein: gottseidank), getrennt lebend. Meine Mutter und meine Schwester haben auch eine Muskelerkrankung. Mich würde es freuen, wenn Sie Kontakt zu mir aufnehmen, ich bin auch an einer Selbsthilfegruppe interessiert, muss mich jedoch noch mehr informieren. Viele Grüße Ulrike

[nchris47]

Hallo!

Bei mir wurde bereits 1994 als einer der Ersten PROMM/DM2 diagnostiziert. Bin jetzt 48 Jahre und die Probleme machen sich mehr und mehr bemerkbar. Meine Mutter hat ebenfalls PROMM, ist 71 Jahre. Sie ist etwas wackelig und kann nicht mehr weit laufen oder Treppen steigen. Auch das Aufstehen von Stühlen ist nur noch mit Unterstützung möglich. Aber sonst geht es.

Viele Grüße

christian

[ageno]

Hallo bin 35 Jahre 2 Kinder und habe auch PROMM

[nelke]

Hallo zusammen

Eine Frage, was ist denn Promm? Das sagt mir im moment nichts.
Ich selber habe Polymyositis,leichte Dermamyositis ,Osteoporose und Morbus Raynaud.
Nelke

[alexandra]

Hallo Christian,

wenn Du schon seit 12 Jahren weißt, daß Du Promm hast, wie haben sich Deine Symptome im Lauf der Zeit verändert?

Wodurch hat man die Erkrankung erkannt und wie geht es Dir im Verhältnis jetzt?
Welche Einschränkungen hast Du in Deinem Alltag?

Ich weiß seit 2 1/2 Monaten von meiner Promm, habe aber schon vorher gewisse Veränderungen gespürt. Jetzt habe ich Probleme beim Autofahren, beim Laufen von mehreren Treppen etc.

Bezüglich dem Autofahren mache ich mir Gedanken, da ich es für meine berufliche Tätigkeit brauche. Ist es sinnvoll, auf Automatik umzusteigen? Oder reicht ein Tempomat? Welche Erfahrungen hast Du?

Danke und Gruß

Alexandra

[mamamia74]

hallo, ich weiß jetzt seit 1,5 jahren, dass ich PROMM habe.... anfangs habe ich gedacht, dass ich nicht richtig ticke, gangunsicherheit und probleme beim treppensteigen... in meiner letzten schwangerschaft hat meine frauenärztin sich dahintergeklemmt und mich an sämtliche ärzte überwiesen, jetzt ist es klar.. meine kinder jetzt 12 und 1 hab ich noch nicht untersúchen lassen, die humangenetik hat mir auch davon abgeraten.. hat einer von euch ne schwerbehindertenausweis??? habe jetzt einen beantragt, mal schauen.....


liebe grüße an alle PROMMis