Hallo ihr alle da draußen, die irgend eine Art von Myotonie habt!
Ich schreibe nun seit 6 Monaten auf der Webseite http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/6/
mit (empfohlen wurde mir diese Seite von becky(?!)).
Nun habe ich eure Webseite „entdeckt“ und ich möchte meinen letzten Beitrag von www.med1.de auch hier zur Kenntnis geben.
Ich kann jedem von Euch nur empfehlen, schaut mal bei „med1“ rein,
und diskutiert mit. Jedoch das allerwichtigste ist, das wir uns endlich auf eine gemeinsame Diskussionsplattform einigen müssen.
Ich habe meine Mailadresse und meine Anschrift bekantgegeben.
Ich möchte jetzt intensiv versuchen einen Informationstausch untereinander aufzubauen.
Aus meinem Beitrag:
Zum ersten freut es mich riesig, das sich endlich einige betroffene für diesen Austausch gefunden haben.
Wie aus meinen letzten Beiträgen in diesem Forum ersichtlich ist, habe ich versucht all mein Wissen bereitzustellen.
Nun hat sich ja auch ein angehender Mediziner, der ja selbst von diesem Leiden betroffen ist im Forum zu Wort gemeldet.
Es würde uns allen, ich betone ausdrücklich, uns allen ein großes Stück weiterbringen, wenn sich endlich mal ein Mediziner dieser Erkrankung annimmt.
Bisher ist es leider immer nur so gewesen, dass man ja erst einmal das Riesenglück(oder auch Pech) haben musste, das ein Arzt überhaupt diese Krankheit diagnostiziert hat.
Dann war der nächste Weg der gang zum Neurologen und zur Muskelsprechstunde und damit ist der Weg auch schon zu Ende.
Keiner kann uns weiterhelfen.
Ich gehe deshalb davon aus, das wir uns nur selber helfen können.
( Hilf Dir selbst, dann hilft Dir Gott!)
Ich schlage deshalb vor, das einer oder zwei betroffene aus der gleichen Gegend (die sich vielleicht als betroffene kennen) ein Postfach einrichten, das wir dann alle versuchen auf allen Webseiten bekant zu machen. Dieses Postfach könnte dann ein Anlaufpunkt auf Freiwilligehrbasis für Betroffene sein.
Noch besser wäre es natürlich, wenn wir es schaffen würden einen Verein oder eine Interessengemeinschaft zu gründen.
Wir würden ein wichtiges Ziel damit erreichen, denn ein gemeinsames auftreten macht stark.
Es geht hier auch um renten- und arbeitsrechtliche Probleme.
Welcher Arbeitgeber der von unserer Krankheit weiß stellt uns denn noch ein?.
Es geht um die Behandlung, - haben wir denn nicht auch ein Recht auf eine Kurbehandlung.
Auch die Frage der Medikamente ist zu klären, - wir wollen doch nicht mit Ersatzmedikamenten Versuchskaninchen sein.
Aber das allerwichtigste ist, das wir uns auf einer Webseite treffen (z.b. www.myotonie.de)und uns austauschen.
Aber vielleicht erklärt sich auch der Mediziner bereit für uns als gemeinsamer medizinischer Ansprechpartner und Koordinator tätig zu sein.
Liebe Freunde, Sinn meines heutigen Schreibens ist, Euch alle darauf
hinzuweisen, das wir zwar ab und zu etwas im Forum diskutieren, aber trotzdem Einzelkämpfer bleiben und deshalb nicht wirklich weiterkommen. Wir müssen jetzt den nächsten Schritt machen.
Wer mir eine Mail schicken will (betreff Myotonie) ich antworte gerne. Mail SLWildsau@t-online.de.
Wer mir einen Brief schreiben will hier meine Adresse
Siegfried Ludwig
Windmühlenweg 28 D, 04849 Bad Düben
Noch etwas zu meiner Person. Ich bin 53 Jahre alt und habe
Myotonie Typ Becker von Kindheit an. Diagnostiziert wurde die Krankheit erstmals 1976 (also mit 23 Jahren). Vorher wusste kein Arzt etwas mit mir anzufangen.
ich würde mich über eine sachliche Diskussion freuen.
Siegfried
Ich schreibe nun seit 6 Monaten auf der Webseite http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/6/
mit (empfohlen wurde mir diese Seite von becky(?!)).
Nun habe ich eure Webseite „entdeckt“ und ich möchte meinen letzten Beitrag von www.med1.de auch hier zur Kenntnis geben.
Ich kann jedem von Euch nur empfehlen, schaut mal bei „med1“ rein,
und diskutiert mit. Jedoch das allerwichtigste ist, das wir uns endlich auf eine gemeinsame Diskussionsplattform einigen müssen.
Ich habe meine Mailadresse und meine Anschrift bekantgegeben.
Ich möchte jetzt intensiv versuchen einen Informationstausch untereinander aufzubauen.
Aus meinem Beitrag:
Zum ersten freut es mich riesig, das sich endlich einige betroffene für diesen Austausch gefunden haben.
Wie aus meinen letzten Beiträgen in diesem Forum ersichtlich ist, habe ich versucht all mein Wissen bereitzustellen.
Nun hat sich ja auch ein angehender Mediziner, der ja selbst von diesem Leiden betroffen ist im Forum zu Wort gemeldet.
Es würde uns allen, ich betone ausdrücklich, uns allen ein großes Stück weiterbringen, wenn sich endlich mal ein Mediziner dieser Erkrankung annimmt.
Bisher ist es leider immer nur so gewesen, dass man ja erst einmal das Riesenglück(oder auch Pech) haben musste, das ein Arzt überhaupt diese Krankheit diagnostiziert hat.
Dann war der nächste Weg der gang zum Neurologen und zur Muskelsprechstunde und damit ist der Weg auch schon zu Ende.
Keiner kann uns weiterhelfen.
Ich gehe deshalb davon aus, das wir uns nur selber helfen können.
( Hilf Dir selbst, dann hilft Dir Gott!)
Ich schlage deshalb vor, das einer oder zwei betroffene aus der gleichen Gegend (die sich vielleicht als betroffene kennen) ein Postfach einrichten, das wir dann alle versuchen auf allen Webseiten bekant zu machen. Dieses Postfach könnte dann ein Anlaufpunkt auf Freiwilligehrbasis für Betroffene sein.
Noch besser wäre es natürlich, wenn wir es schaffen würden einen Verein oder eine Interessengemeinschaft zu gründen.
Wir würden ein wichtiges Ziel damit erreichen, denn ein gemeinsames auftreten macht stark.
Es geht hier auch um renten- und arbeitsrechtliche Probleme.
Welcher Arbeitgeber der von unserer Krankheit weiß stellt uns denn noch ein?.
Es geht um die Behandlung, - haben wir denn nicht auch ein Recht auf eine Kurbehandlung.
Auch die Frage der Medikamente ist zu klären, - wir wollen doch nicht mit Ersatzmedikamenten Versuchskaninchen sein.
Aber das allerwichtigste ist, das wir uns auf einer Webseite treffen (z.b. www.myotonie.de)und uns austauschen.
Aber vielleicht erklärt sich auch der Mediziner bereit für uns als gemeinsamer medizinischer Ansprechpartner und Koordinator tätig zu sein.
Liebe Freunde, Sinn meines heutigen Schreibens ist, Euch alle darauf
hinzuweisen, das wir zwar ab und zu etwas im Forum diskutieren, aber trotzdem Einzelkämpfer bleiben und deshalb nicht wirklich weiterkommen. Wir müssen jetzt den nächsten Schritt machen.
Wer mir eine Mail schicken will (betreff Myotonie) ich antworte gerne. Mail SLWildsau@t-online.de.
Wer mir einen Brief schreiben will hier meine Adresse
Siegfried Ludwig
Windmühlenweg 28 D, 04849 Bad Düben
Noch etwas zu meiner Person. Ich bin 53 Jahre alt und habe
Myotonie Typ Becker von Kindheit an. Diagnostiziert wurde die Krankheit erstmals 1976 (also mit 23 Jahren). Vorher wusste kein Arzt etwas mit mir anzufangen.
ich würde mich über eine sachliche Diskussion freuen.
Siegfried
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