Beatmungsgerät Entwöhnung

[Lanla]

Hallo,
ich habe seit ca. 10 Jahren ein Beatmungsgerät für nachts aufgrund ventilatorischer Insuffizenz, durch eine Kongenitale Myopathie (Muskelfasertypdyspropertion). Die Ärzte haben mir ein Trainigsgerät zur Verfügung mit dem ich meine Lungenmuskeln stärken kann und theorethisch ohne Beatmungsgerät einige Nächte schlafen könnte. Nun möchte ich wissen, ob noch jemand Erfahrung damit hat. Habe das Problem das ich mich ohne Gerät nicht sicher fühle und Angst habe zu ersticken. Freue mich über jegliche Antworten.
Danke Lena

[Zwara]

Hallo Lena,

ich kann Dir leider keine Erfahrungen im Bezug zur Entwöhnung von einer Beatmung geben.
Aber mir drängen sich bei Deinem Beitrag Fragen auf. Es würde mich interessieren, was Du für eine Muskelerkrankung hast und warum man Dir vor 10 Jahren die Beatmung verordnete/empfahl?
Wenn Du möchtest, dann können wir uns auch gern per Mail austauschen.

Herzliche Grüße Daniela.

[Alexander]

Hallo Lena,

habe seit 8 Jahren auch ein Beatmungsgerät für die Nacht aufgrund meiner kongenitalen Myopathie (Typ nicht genau diagnostizierbar).

Von Pneumologen wurde mir explizit von Trainingsgeräten wie dem SpiroTiger abgeraten. Sie hätten bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Ich werde aber beim nächsten Kontrolltermin nochmals nachfragen, da ich hier doch mehr wissen möchte.

Wegen dem Schlafen ohne Beatmungsgerät: Ich denke, dass Du dies unbedingt zuerst kontrolliert, d.h. im Schlaflabor, tun solltest. Wenn der Arzt Dir dann bestätigt, dass Du zeitweise ohne Gerät schlafen kannst, wieso nicht?
Ich persönlich könnte nach 8 Jahren allerdings nicht mehr ohne Gerät schlafen, so sehr habe ich mich daran gewöhnt. Zudem erinnere ich mich an die Zeit vor der Heimbeatmung und die nach der Beatmung eingetretene dramatische Besserung meines Befindens.

[Lanla]

Hallo,
danke erstmal für die Antworten. Ich habe eine nicht progressive Muskelerkrankung. Die sich dadurch zeigt, das ich schwächer bin als andere (arme, beine). Brauche aber keinerlei Hilfsmittel, außer dieses Beatmungsgerät. Ich gehe regelmäßig nach Lenglern in die Lungenklinik, die haben mir vor ca 2 Jahren ein Trainingsgerät, Respifit, zur Verfügung gestellt. Mit dem kann ich meine Ausdauer und die Kraft der Lungenmuskelatur trainieren. Nach ca. einem viertel Jahr bin ich dann wieder in die Lungenklinik gefahren und die Ärzte haben mich nachts ohne Beatmungsgerät schlafen lassen und natürlich auch überwacht. Das war schon ziemlich ungewohnt. Aber auch faszinierent was man denn so machen kann. Als ich 96 das Beatmungerät bekam, sagte man mir das das wohl für immer wäre. Nun hat sich meine Lunge wohl aber so gut erholt, das ein Training möglich ist. Nachdem mein Arzt sich meine Werte nachts angeschaut hat, meinte er ich sollte zuhause weitertrainieren und versuchen ab und zu ohne Beatmungsgerät zu schlafen, außer natürlich ich hätte einen Infekt oder starke Kopfschmerzen. Zuhause angekommen hatte ich aber zuviel Angst vor dem Ersticken. ich konnte nicht schlafen und hab dann wieder mit Beatmungsgerät geschlafen. Dann bin ich nach ca einem viertel bis halben Jahr wieder in die Klinik gefahren. und meine Lungefunktion hatte sich noch mehr verbessert, wieder habe ich ohne Gerät in der Klinik geschlafen und die Werte waren gut. Nun schaffe ich es aber einfach nicht Zuhause ohne Gerät zu schlafen. Einerseits wäre es ein großer Wunsch von mir, aber da ist nun noch diese Angst und unsicherheit. Vielleicht braucht das einfach auch noch mehr Zeit. Ich weiß es nicht.
das wars für erste

Danke
Lena

[Tilde]

Hallo Lena,


bin heute erst zu diesem Forum gestossen und habe mit großem Interesse Deine Anfrage gelesen. Da ich selber seit 8 Jahren beatmet bin, inzwischen sogar rund um die Uhr, kann ich Dir nur zu der tollen Verbesserung gratulieren. Ich bin auch Patientin in Lenglern und kann zwar Deine Bedenken gut nachvollziehen, aber ich meine, dass Du den Ärzten dort (und den guten Messwerten) wirklich vertrauen kannst und solltest. Lebst Du denn völlig alleine, dass niemand für Dich "aufpassen" kann, wenn Du schläfst? Mir war es in der ersten Zeitmit Maske immer ein beruhigendes Gefühl, dass mein Mann darüber wachte, dass alles dicht war. Versuch's doch einfach mal und trau Dich. Ich glaube nicht, dass man so einfach erstickt und stirbt und wenn Du Probleme bekommst kannst Du das Gerät doch jederzeit einfach benutzen.
Alles Gute wünscht Dir
Tilde