Myotonie Becker/Thomson
Hallo Freunde,
seit Nov.2006 schreibe ich Beiträge zum Thema Myotonie Thomson/Becker auf zwei Webseiten im Internet. Auf der Webseite http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/6/ habe ich alles was ich über diese Erkrankung zusammentragen konnte veröffentlicht. Und auf der Webseite http://www.dgm.org/forum/index.html bin ich erst seit kurzem.
Beide Webseiten sind ein Diskussionsforum, jeder von uns kann hier sein Leiden schildern, aber !
ich sage noch einmal aber! und das ist das was ich schon in meinen letzten Beiträgen sagte, es hilft uns nicht weiter.
Wir alle, die Diese Formen von Myotonie haben kann nur geholfen werden, wenn wir unsere Kenntnisse und Erfahrungen bündeln und koordinieren.
Ich hatte bei einem meiner letzen Beiträge meine Anschrift und meine Mailadresse bekannt gegeben.
Ich habe nun auch schon eine Zuschrift bekommen. Leider habe ich noch keine Mail
bekommen (vielleicht ist sie auch im Nortenfilter hängen geblieben). Hier noch einmal meine
Mail SLWildsau@t-online.de, SLWildsau deshalb, weil ich einmal ein Gasthaus hatte, das "Zur Wildsau" hieß !
Mein Ziel ist es, eine Selbsthilfegruppe mit einer eigenen Webseite zu gründen.
Weiter werde ich intensiv versuchen einen medizinischen Ansprechpartner für uns alle zu finden.
Ich selbst bin 53 Jahre alt und habe die Myotonie Becker seit ich zurückdenken kann.
Ich bitte nun jeden, der in so einer Selbsthilfegruppe mitarbeiten möchte, sich bei mir zu melden.
Ihr braucht keine Bedenken zu haben, das zusätzliche Belastung in Form von Zeit auf jemanden zukommen. Es geht hier nur darum, erst einmal eine Personengruppe auf Freiwilligenbasis zusammen
zu bekommen, die ihre Erfahrungen austauscht und zur Zusammenarbeit bereit ist.
Hier noch einmal meine Anschrift.
Siegfried Ludwig, Windmühlenweg 28 D, 04849 Bad Düben.
Hallo Freunde,
seit Nov.2006 schreibe ich Beiträge zum Thema Myotonie Thomson/Becker auf zwei Webseiten im Internet. Auf der Webseite http://www.med1.de/Forum/Neurologie/2654/6/ habe ich alles was ich über diese Erkrankung zusammentragen konnte veröffentlicht. Und auf der Webseite http://www.dgm.org/forum/index.html bin ich erst seit kurzem.
Beide Webseiten sind ein Diskussionsforum, jeder von uns kann hier sein Leiden schildern, aber !
ich sage noch einmal aber! und das ist das was ich schon in meinen letzten Beiträgen sagte, es hilft uns nicht weiter.
Wir alle, die Diese Formen von Myotonie haben kann nur geholfen werden, wenn wir unsere Kenntnisse und Erfahrungen bündeln und koordinieren.
Ich hatte bei einem meiner letzen Beiträge meine Anschrift und meine Mailadresse bekannt gegeben.
Ich habe nun auch schon eine Zuschrift bekommen. Leider habe ich noch keine Mail
bekommen (vielleicht ist sie auch im Nortenfilter hängen geblieben). Hier noch einmal meine
Mail SLWildsau@t-online.de, SLWildsau deshalb, weil ich einmal ein Gasthaus hatte, das "Zur Wildsau" hieß !
Mein Ziel ist es, eine Selbsthilfegruppe mit einer eigenen Webseite zu gründen.
Weiter werde ich intensiv versuchen einen medizinischen Ansprechpartner für uns alle zu finden.
Ich selbst bin 53 Jahre alt und habe die Myotonie Becker seit ich zurückdenken kann.
Ich bitte nun jeden, der in so einer Selbsthilfegruppe mitarbeiten möchte, sich bei mir zu melden.
Ihr braucht keine Bedenken zu haben, das zusätzliche Belastung in Form von Zeit auf jemanden zukommen. Es geht hier nur darum, erst einmal eine Personengruppe auf Freiwilligenbasis zusammen
zu bekommen, die ihre Erfahrungen austauscht und zur Zusammenarbeit bereit ist.
Hier noch einmal meine Anschrift.
Siegfried Ludwig, Windmühlenweg 28 D, 04849 Bad Düben.