Muskeldystrophie Becker

[Günni]

Hallo, liebe Leser,

gibt es unter Euch auch jemand, bei dem die Diagnose progressive Muskeldystrophie nach Becker gestellt wurde? Oder bin ich alleine?

Bin 37 Jahre alt und frischgebackener Familienvater. Bis zu meinen 30. Lebensjahr bin ich noch mit einer 1000er BMW rumgefahren, dann kam der Schub und alles wurde im wahrsten Sinne des Wortes SCHWERER. Stufen oder Treppen ohne Geländer unmöglich, Aufstehen vom Stuhl mit Aufstützen schwer, ohne Aufstützen oder vom Boden unmöglich. Muß mir jetzt einen Minivan zulegen zwecks leichterem Aussteigen. Hoffe, daß ich wenigstens noch 3 Jahre arbeiten kann, bis meine Frau wieder ihren Mutterschaftsurlaub beendet hat! Mir gehts es wahrscheinlich noch relativ gut, aber mir reichts!

[Andreas]

Hallo Günni,

ich duz Dich mal. Ich bin 42 jahre alt, verh.
2 Söhne, 7 und 4 Jahre jung.
Bin, wie warscheinlich viele unserer Sorte,
auf der Suche nach Gleichen.
Diagnose: Myopathie vom Gliedergürteltyp
Differentialdiagnostisch: Becker-Kiener-Typ

Das was Du beschreibst, (Treppen,Aufstehen)
ist bei mir genauso. Habe in meiner Jugend
Kampfsport gemacht. Irgendwie im habe ich im
geschlechtsreifen Alter damit aufgehört weil
mir Discogehen und Mädels mehr Spaß machten.
Also kein Sport mehr. Habe dann so um die
25 festgestellt das Treppensteigen und z.B.
Hosenanziehen irgendwie nicht normal funktionieren. Ich dachte "faules Schw... mußt dich mehr bewegen". Das ging immer so weiter und wurde auch nicht besser.
Anfang 98 hatte ich dann mal Kreislauf-
probleme und sollte beim Hausarzt ein Belast-
EKG machen. Kurz gesagt, da kam alles raus.
Blutabnahme, Krankenhaus, Versorgungsamt,
Krankengymnastik.
Das mit dem Kreatin habe ich probiert.
Aus meiner Sicht nicht erfolgreich. Anabolika
trau ich mich nicht.
Freu mich wenn ich was von Dir höre !

Andreas aus Liederbach/Ts.

[Günni]

Hallo, Andreas!

Blöd, daß man sich unter diesen Umständen kennenlernen muß, aber gut zu wissen, daß man sich nicht allein rumquält. Wie ergeht es Dir mit Deinem Söhnen, wie kommst Du da mit Deinen Einschränkungen zurecht? Ich hab da ein bischen Bammel vor, wenn er größer wird und ich eigentlich null Aktivitäten mitmachen kann. Wie machst Du das mit der Arbeit, mit dem Auto, mit Besuchen bei Freunden, die im 3. Stock wohnen, mit der Unsicherheit beim Aufstehen usw. Man weiß gar nicht, wo man anfangen soll! Schreib einfach mal.

Grüsse aus Heidelberg

Günni :-[

[stephanie]

hallo ihr beiden,

jetzt muss ich mich doch mal einklinken. hab zwar ne fsh-dystrophie, aber von den bewegungseinschränkungen der beine ist es auch nicht recht viel anders. bin jetzt 28 jahre und hab null chance beim aufstehen ohne armlehne bzw. vom boden. mittlerweile müssen zig bedingungen erfüllt sein. in wartezimmern setze ich mich mittlerweilen gar nicht mehr. stühle bei ärzten sind nämlich immer sehr behintertengerecht
fahre mittlerweile auch ne´a-klasse zwecks dem höheren ausstieg. treppen ohne handlauf (auf der rechten seite) - vergiss es!
partys im dritten stock??? muss ich mir schwer überlegen, ob ich mir das antue bzw. ob es den stress wert ist.
hört sich alles schlimmer an, wie es ist. habe zum glück ne´ naturheilkundliche ärztin gefunden, die mich soweit stabilisiert hat, dass ich nicht ständig so k. o. bin. sprich mehr energie.
wünsche euch beiden alles gute

steffi

[Andreas]

Klasse, endlich hat jemand geantwortet. Ist
schon ein dolles Ding mit diesem www.

Günni, zu der Frage wegen meinen Jungs, die
kennen mich nicht anders und ich glaube, Aktivität hat nicht unbedingt mit was Bewegung zu tun, mach Dir nicht so einen Kopf
deswegen.
Arbeit ist easy, ich habe einen Bürojob mit
CAD bzw. PC Arbeitsplatz. Auto (E-Klasse) ist tatsächlich problematisch, aber nur beim Aussteigen.
Freunde die im 3.Stock wohnen sollen gefälligst umziehen..........Quatsch !
War gerade am Mittwoch bei einem Freund der
im 3.OG wohnt, es dauert halt ein bisschen
länger bis ich oben bin, aber es geht !
Wenn ich sehe das ich irgendetwas nicht aus eigener Kraft schaffe mache ich es einfach nicht, so wie Steffi im Wartezimmer beim Arzt.
Ei Steffi, ich glaub schon das man aus der
A-Kl. besser aussteigen kann, aber wie ist
es mit dem Einsteigen ? Das Ding mit der
Naturheilkunde interessiert mich, vielleicht
kannst Du ja mehr dazu erzählen.

So, muß jetzt was Arbeiten! Bis bald !

Andreas

[stephanie]

hallo andreas, bzw. ihr beiden

einsteigen in die a-klasse??? gigantisch - du setzt dich seitlich rein und ziehst die beine einfach nach. sitz sogar noch höhenverstellbar. außerdem, was nicht unerheblich ist, die hauptfürsorgestelle kennt den grund des hohen einstiegs als zur zuschussbewilligung an.

nun zur naturheilkunde - das hat sich mitlerweile für mich soweit entwickelt, dass ich ein ganzes buch darüber schreiben könnte und mich mit den zusammenhängen des körpers besser auskenne als mein sog. hausarzt - bin nämlich auch noch bei einem gigantisch hammerharten heilpraktiker, den ich nach langen suchen (wieder buchfüllend) endlich gefunden habe.
dieser geht davon aus - was wir ja alle wissen, dass dystrophien mit dem eiweißstoffwechsel zusammen hängen. er testet nun erst mal aus, ob es überhaupt ne dystrophie ist - bei mir nämlcih nicht - aufschrei der schulmedizin. habe die symptome aber weder biopsie noch diverse andere untersuchungen können es beweisen.
dieser besagte heilpraktiker baut nun - bei mir nach vorrangegangener dreijähriger, von zig infekten unterbroochenen entgiftungsphase - den soffwechsel um und die muskulatur auf. da spielen ne menge sachen mit rein - kann ich hier gar nicht alles erzählen, würde wahrscheinlcih den rahmen sprengen. hab natürlich noch andere therapien nebenbei laufen, die sich alle ergänzen und ineinander greiifen - 5-6 gesundheitstermine pro woche.
kurz gesagt, meine muskulatur hat zumindest optisch bereits an umfang zugenommen, ich bin weniger anfällig für infekte, nicht mehr so schnell k.o. - das ist meiner meinugn zumind. schon mal was.
natürlich haben die ärzte ein problem damit, egal ob uni-klinik (muskelzentrum) oder der "einfache" neurologe - ich überfordere sie mit meinem krankheitsverlauf - so darf das nämlich nicht sein. habe somit den kontakt zu ärzten weitestgehend abgebrochen. außer meinem orthopäden (schnell mal zum einrenken) und meinem hausarzt (schnell mal ein rezept für KG) gibt es keinen mit dem ich in "Verbindung" stehe.
die letzten drei jahre waren ein ständiger prozess des auf und abs. neue erkenntnisse kamen hinzu. ich könnte mich über dieses thema stundenlang auslassen. wir können also gerne mal telefonieren 09155/928360

so jetzt muss ich mich erstmal meinem chaos auf dem schreibtisch widmen

gruß an euch beide
steffi

[Draven]

Hallo erstmal
Hab mich gerade registriert und eure Beiträge gelesen.
Leide an Muskeldystrophie, Betonung Schultergürtel,versucht sich aber langsam nach unten durchzuarbeiten.
Versuche zur Zeit über hormone weiter zu kommen.
Habt ihr da schon Erfahrungen gemacht?
VG jürgen

[Corrector]

Hallo alle zusammen, mein Name ist Martin bin 19 Jahre jung, bei mir weis man nicht genau ob es nun der Typ Becker oder Duchenne ist man vermutet ein Mittelding. Im 6. Lebensjahr hat man das erst so richtig gemerkt das da etwas nicht stimmt. Bis zum ca. 13 Lebenjahr konnte ich noch laufen, dann ging es in einen normalen schiebe Rohlstuhl und heute sitze ich in einem E-Rohlstuhl. Ich kann kaum meine Arme hochhalten da muß immer eine Hand unterstützen. Wie habt ihr eigentlich eure Lebensparnter/in gefunden??, ich hatte noch nie eine Freundin. Ich arbeite in einer Behinderten Werkstatt in Leipzig, bin aber im Moment krank, die schilddrüse hat eine überfunktion, und eine Colitis Ulcerosa hab ich auch noch die jetzt 3 Jahre Pause hatte und zur Zeit wieder mal aufgewacht ist.

MFG Martin.

[ 17. Februar 2002: Beitrag editiert von: Corrector ]

[ 17. Februar 2002: Beitrag editiert von: Corrector ]

[Pit]

Hi,

ich habe auch Muskeldystrophie. Kann auch sehr schlecht vom Stuhl aufstehen, habe daher jetzt einen elektrisch hochfahrbaren Bürostuhl bekommen. Treppen steigen wird auch immer schlechter. Auch aus dem Auto raus ist ziehmlich problematisch. Ich habe Clenbuterol ausprobiert und werde wohl mal mit Kreatin mein Glück weiter versuchen. Auf einer Feier erzählte mir eine mir nicht näher bekannte Frau auch von Naturheilkunde oder so etwas ähnlichem. Habe sie aber nie wieder gesehen. Wäre schön wenn sich mal jemand meldet.
Ciao

[Andreas]

Hallo Pit,

kreatin habe ich in verschiedenen Dosen probiert. Hat mir nichts gebracht, ausser
den Kosten.
Was ich immer wieder feststelle ist, das
jedes Gramm Übergewicht alles noch verschlechtert.

Gruß
Andreas

[Pit]

Hi,

Clenbuterol hat was gebracht.Das ging sogar voll ab, am Anfang. Aber man gewöhnt sich daran. Evtl. mit Salbuterol(?) abwechseln sagte mir jemand, doch irgendwie scheint mir das alles nicht der Weisheit letzter Schluß. Kreatin soll doch zumindest nicht schädlich sein, oder?

[AnjaWackerbarth]

Ich wollte euch fragen, ob ihr schon eine gemacht habt, oder ob ihr jemand kennt der sich da auskennt. Ich würde die Kur gerne an der Ostsee machen, da ich das Meer sehr gerne mag. Habe schon ein Paar zur Auswahl, aber welche ist die Richtige, auf was muss man besonders achten.
Außerdem bin ich noch schwerhörig. Das hängt auch irgendwie mit der Muskelsache zusammen.
Aber das ist halb so schlimm. Durch meine Schwerhörigkeit habe ich sehr viele Freunde, die auch behindert sind. Die haben mich auch aufgefangen, als meine Krankheit ausbrach und ich immer schwächer wurde. Mitlerweile habe ich mich mit der Situation abgefunden, dass ich diese Krankheit habe und will Kontakt zu anderen Betroffenen aufbauen.
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend.
Eure Anja

[AnjaWackerbarth]

Hallo!
Hatte vorher Probleme mit dem Computer, hier der erste Teil meines Beitrags.
Ich heiße Anja und bin 19 Jahre alt. Ich habe eine FSH-Dystrophie. Ich habe die selben Probleme wie ihr: Treppensteigen, Stuhlaufstehen usw. Ich gehe noch in die Schule und mache dieses Jahr mein Fachabi.Ich bin außerdem gerade dabei meinen Führerschein auf einen Schaltwagen zu machen. Das klappt ganz gut. Habt ihr Automatikwagen? Meine Eltern haben sich ein Automatikwagen zugelegt damit ich es nach bestandener Prüfung leichter habe.
Kreatin habe ich auch schon ausprobiert, ohne Erfolg. Ich gehe einmal die Woche in KG. Außerdem gehe ich ins Fitnessstudio. Ich habe das Gefühl das dies etwas bringt.Mein Arzt hat mir geraten eine Kur zu machen.

[DGM Frau Bergemann]

Hallo Frau Wackerbarth!

Falls Sie an einer Empfehlungsliste bezüglich geeigneter Kurkliniken interessiert sind, können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen. Wir lassen Ihnen dann umgehend eine solche Liste zukommen. Rufen Sie uns an unter 07665/ 9447-0, mich persönlich unter 076657 9447-31 oder schreiben Sie an die Geschäftsstelle der DGM (Adresse siehe unten).

Mit freundlichem Gruß,
A.Bergemann