Muskeldystrophie vom Gliedergürtel

[Kajsa]

Hallo,
bei mir besteht der Verdacht auf eine Muskeldystrophie vom Gliedergürtel. Ich lasse mich gerade in der Uni-Klinik Heidelberg untersuchen (EMG, Muskelbiopsie) und stehe noch ganz am Anfang mit der Gewissheit, dass ich so eine Krankheit habe. Ich suche Menschen, die so eine Art Erkrankung haben und Lust haben, sich mit mir auszutauschen. Vielleicht hat jemand ja auch Erfahrung mit o.g. Klinik.
Gruß von Kajsa

[geunte]

Grüß Dich,
habe deine Nachricht erhalten.Vielen Dank.Betroffen machen muß dich das nicht. Bin jetzt darüber weg und habe mich damit abgefunden. War aber ein langer und steiniger Weg. Begonnen hat es ja fast unmerklich schon vor über 40Jahren
Viele Grüße Geunte

[Kajsa]

Hallo geunte,
danke für diene Antwort. Ich war zur Muskelbiopsie zwei Tage im Krankenhaus, habe bald noch viele andere Untersuchungen. Aber im Grunde wird sich meine Leben durch die Gewissheit einer Diagnose nicht wesentlich ändern, eben so, wie weit die Krankheit eben fortschreitet. Ich versuche so normal wie möglich zu leben, und die Hilfen in Anspruch nehmen, die ich auch brauche.
Gruß von Kajsa

[Janina]

Hallo,

ich habe auch den Glieder-Gürtel-Typ - von Geburt an. Es wurde ca. mit einem Jahr mittels einer Biopsie festgestellt. Bin 22 Jahre jung.

Liebe Grüße

[Rosenblatt12]

Hallo,

auch ich bin an dem Gliedergürtel Typ erkrankt und freue mich auf Mails von euch anderen.
Erfahrungen und wichtige Tipps und Ratschläge austauschen sind sehr wichtig untereinander!!

Liebe Grüsse Rosenblatt [img]smile.gif[/img]

[Kajsa]

Hallo Soraya,
mich würde interessieren, seit wann du davon weißt und wie deine Therapie aussieht. Ich habe das Gefühl, dass meine Ärzte bei mir im Trüben fischen und keiner eine richtige Idee hat.
Gruß Kajsa

[Kajsa]

Hallo Rosenblatt,
habe gerade dein Mail mit dem von Soraya verwechselt.
Die Antwort an Soraya galt fur dich. Sorry.
Gruß Kajsa

[cornie]

Hallo, auch bei mir wurde am Friedrich-Baur-Institut in München Gliedergürteldystrophie diagnostiziert. Habt Ihr Erfahrungen mit der Einnahme von Kreatin und Sport?
Cornie

[Birgit12]

Hallo,

ich bin 27 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr auch in München Glieder-Gürtel-Dystrophie festgestellt.
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen, da in meiner Umgebung niemand damit Erfahrung hat. Seit neuesetem will mir meine Krankenkasse die Krankengymnastik nicht mehr genehmigen. Hat jemand damit Erfahrung?

Viele Grüße
Bigit

[Rosenblatt12]

Hallo Birgit,

schau mal was ich im Februar 2004 " Neufassung der Heilmittelrichtlinie" geschrieben habe, schau unter Pinboard nach. Herr Stefan hat ausführlich darüber geschrieben. Ich habe ein Langzeitrezept von 20 x, die DAK hat sich absolut nicht quergestellt, sondern mich aufmerksam gemacht, dass der Arzt unten links ins Diagnosefeld den Grund reinschreiben muss, warum er es für dringend notwendig hält, dass Du ein Dauerrezept brauchst.
Das was der Arzt anordnet gilt und nicht was die KK sagt.

Lass dich nicht kleinkriegen, wehr dich!!
Grüssle Rosenblatt [img]smile.gif[/img]

[leckerpommes]

Hallo,

auch ich - 39 Jahre, m - habe Muskeldystrophie vom Typ Gliedergürtel, Typ 2i. Ich weis von dieser Krankheit seit rund 14 Jahren. Da es von uns nicht unbedingt Viele gibt, würde ich mich über weitere Kontakte sehr freuen! Wir dürften ja alle ähnliche Probleme haben.

Bis denn

[Schrottine]

Hallo,
ich bin die Schrottine und komme aus Fulda.
Bei mir wurde Muskeldystrophie Gliedergürteltyp vor 10 Jahren festgestellt.
Habe zwei zauberhafte Kinder und den besten Mann der Welt. Wer mit mir Kontakt aufnehmen will, der soll mir einfach schreiben.

Gruß Schrottine

[ 10. Mai 2005: Beitrag editiert von: Schrottine ]

[Kajsa]

Hallo Schrottine,
wie verliefen deine Schwangerschaften? Ich habe seit der Geburt meines Sohnes große Bewegungsprobleme bekommen, und wusste bis letztes Jahr im November nichts über meine Muskelkrankheit. Da war mein Sohn schon fast vier Jahre alt. Mich würde interessieren, ob du seit den Geburten vermehrte Beschwerden hast und ob du weißt, wie der Erbgang bei deiner Erkrankung aussieht.
Gruß Kajsa

[rosalinde]

hallo,
auch ich habe gliedergürteldystrophie typ 2i
aber wegen der komplexen familienanamnese ist
dieser typ noch nicht zu 100%bestätigt.auf jedenfall sind bei mir auch organe betroffen,d.h.herzmuskel sowie atemmusku-
latur d.h.ab in kürze benötige ich für die
nacht ein beatmungsgerät.wer hat erfahrung mit nächtlicher beatmung??? meine
geschichte habe ich bereits in einem anderen beitrag geschildert.freue mich auf antwort
liebe grüsse
gisela

[Schrottine]

Hallo Kajsa,
habe jetzt erst wieder ins DGM gesehen, entschuldige bitte das ich mich nichtfrüher gemldet habe. Ja, ich habe 93 unsere Tochter und 94 unseren Sohn bekommen.1995 war ich dann in Würzburg in der Uni und dort haben sie eine Biobsie gemacht.
Da hat man dann Gliedergürteltyp festgestellt.Erst nach den Geburten kam ganz langsam ein Schub ( ich nenne es mal so) denn es geht ja ganz schleichend. Du kannst ja mir auch mal Mailen komandora@web.de
Wie alt bist du? Und wie ist dein Gesundheitsbild?
Gruß Schrottine