Muskeldystrophie vom Gliedergürtel

[Schrottine]

Hallo ich bin's noch mal.
Meine Schwangerschaften waren o.k.Erst danach ging es langsam schlechter. Der Erbgang wurde uns in der Genberatung erklärt.Bei mir ist es augebrochen also sind unsere Kinder auf jeden Fall Träger von der Krankheit. Das heißt nicht das sie krank sind, sie sind nur Träger. Wenn sie auf einen Partner treffen und Kinder wollen und er auch Täger von dieser Krankheit ist, können
50% Träger 25% Gesund und 25% Kranke Kinder geboren werden. Das ist recht komlpiziert.
Ich habe auch Bücher über unsere Krankheit.
Und eine gute Reha- Klinik kenne ich auch.
Wenn du willst mede dich wieder.
So will jetzt mit meinen lieben Fahrrad fahren.
Gruß Schrottine

[Ju61]

Hallo an alle Mütter (und die die es noch werden wollen) mit Gliedergürteldystrophie

ich habe wahrscheinlich Typ II A (noch nicht ganz sicher) und meine Erfahrungen mit Schwangerschaften sind gut. Ich habe aber schon recht große Kinder (17 und 15) und damals wusste ich noch nichts von meiner Krankheit, die erst vor 5 Jahren diagnostiziert wurde; d.h. damals war ich auch noch deutlich belastbarer. Erst im Nachhinein denke ich mir, dass mir während der Schwangerschaften doch einiges schon schwerer gefallen ist als anderen, gesunden Schwangeren. Aber ich bin davon überzeugt, dass mir die Schwangerschaften damals nicht geschadet haben, denn mein Bruder, der die gleiche Diagnose hat (und offensichtlich nicht schwanger war) ist nur wenig älter und hat einen genau parallelen Krankheitsverlauf.
Also, viel Spaß mit euren Kindern!
Gruß Judith

[Kajsa]

Hallo Schrottine,
vielen Dank für deine Antworten. Leider habe ich wenig Zeit, um oft das Forum zu besuchen. Ich möchte auf dein mail vom 26. 5 antworten. Ich bin 39 Jahre alt, mein Sohn ist 4, die Schwangerschaft verlief bis zum letzten Viertel unproblematisch, im letzten Viertel bekam ich Laufprobleme und konnte Treppen nicht mehr gut steigen. Nach der Geburt konnte ich mein Kind nicht gescheit tragen. Ich habe Kontrakturen an beiden Füßen (sog. Spitzfüße) und eine starke Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung), welche mir aber keine Probleme verursacht. Treppensteigen ist sehr schwierig, mit Belastung (Rucksack, Tragetasche) fast unmöglich. Laufen ebener Strecken ist schon beschwerlich, Steigungen jedweder Art nicht zu überwinden. Radfahren kann ich nicht mehr, ich komme nicht in das Drehmomen, dafür bin ich zu langsam. Für mich anstrengend ist meine Situation. Ich bin alleinerziehend und voll berufstätig. Ich habe noch keine Anerkennung als Schwerbehinderte, lediglich 40 %, der Widerspruch läuft. Auch eine genetische Untersuchung steht an. Wahrscheinlich habe ich Gliedergürteldystrophie Typ 2A, auch Calpainopathie genannt.

Gruß Kajsa

[Habbibii]

Erst mal ein großes Hallo an alle!
Ich bin jetzt 20 und bei mir wurde eine Gliedergürtelmuskeldystrophie festgestellt, als ich ca. 11 war. Und zwar war ich damals in Mainz bei Prof. Reiter in Behandlung. Dann bin ich zu Prof. Mortier in Bochum gewechselt und bin nun bei Dr. Shara in Neuss. Allerdings geh ich auch noch so regelmäßig wie möglich nach Erlangen zu Prof. Forst für die orthopädischen Untersuchungen.
Würd mich freuen, wenn sich "Gleichgesinnte" bei mir melden würden...

[knoppsie]

Hallo zusammen,

hab beim Surfen diesen thread gefunden. Aufgrund dessen was ich las, wollte ich ihn wieder aktivieren. Da auch ich Kontakt zu Gleichgesinnten suche.
Ich bin aktuell 35 Jahre alt und hab seit meinem zwöflten Lebensjahr die Diagnose "unspezifische Myopathie". Daran sind die Ärzte der Uniklinik Düsseldorf Schuld. Aufgrund der ganzen Fehler, die in Düsseldorf gemacht wurden, habe ich mich auch erstmal von der Medizin distanziert und meinen Weg gesucht.
Vor zwei Jahren hörte ich von einem medizistudierenden Freund, dass Muskelerkrankungen per Gentest diagnostiziert werden können. Darum liess ich letztes Jahr einen Gentest durchführen. Die Ärztin hier im Klinikum in Aachen diagnostizierte eine Gliedergürteldystrophie. Nun schlug Sie mir vor, mit einer weiteren Byopsie noch zwei Jahre zu warten. Da momentan ein neuer, vielversprechender Farbstoff auf den Markt kommt.

Cornie frug nach Sport und Kreatin. Ich kann Dir von meinen Erfahrungen berichten. Als Schüler habe ich die Krankengymnastik besucht. Für mich persönlich war dies jedoch nicht befriedigend. Darum habe ich mit dem ersten selbstverdienten Geld ein Fitnessstudio aufgesucht. Im Laufe der Zeit lernte ich jemanden kennen, der den Fitness- und Bodybuildingsport gut kennt. Von ihm habe ich viel gelernt. Mit seiner Hilfe habe ich meine Ernährung umgestellt und meinen Körper weiterentwickelt. Das Ergebnis zu beschreiben fällt mir schwer. Daher möchte ich von einer Reaktion eines Arztes berichten. Im Laufe meiner beruflichen Karierre liess ich wiedereinmal eine Einstellungsuntersuchung über mich ergehen. Hierbei meinte die Ärztin, dass ich für einen Muskelkranken einen guten muskulösen Körperbau hätte. Und diesen Kommentar hörte ich nicht nur einmal.

Die muskulären Einschränkungen beziehen sich bei mir auch nur auf nicht alltägliche Dinge, wie z. B. das Möbeltragen bei dem mir bevorstehenden Umzug.

Kreatin habe, ebenso wie Eiweisspreparate, schon zu mir genommen. Über die gewünschten und erzielten Folgen dieser Substanzen liesse sich nun streiten. Ich persönlich habe nun keinen direkten Erfolg durch die Einnahme erfahren. Darum beschränke ich mich auf eiweisreiche und fettarme Nahrungsaufnahme.

Nun hoffe ich auf einige positive Reaktionen und Kontakte.

MfG
Manfred

[Kajsa]

Hallo Knoppsie, was du schreibst ist sehr positiv. Du zeigst dass man trotz Muskelerkrankung sportlich und dort auch leitungsfähig sein kann. Ich mache täglch bei meiner Arbeit und den Kollegen die Erfahrung, dass die Stunden gezählt werden, wie lange ich wohl noch arbeitsfähig sein werde, auch in meiner Familie nimmt mir niemand ab, dass ich mein Leben auch wirklich allein schaffen kann... Ich bin noch ziemlich fit, habe im Laufen Einschränkungen und Probleme beim Treppensteigen. Ich denke, du hast in diesen Bereichen keinerlei Einschränkungen. Wie oft treibst du Sport und wie oft gehst du ins Fitnessstudio? Mir hat eine REHA in Höxter sehr gut geholfen, da ich dort intensiv vier Wochen lang Sport gemacht habe. Danach konnte ich deutlich besser laufen und auch seitdem wieder viel besser vom Stuhl aufstehen. Vor allem habe ich dort wieder sehr viel Selbstvertrauen bekommen.

Gruß Kajsa

[knoppsie]

Hallo Kajsa,

jetzt bin ich wirklich überrascht. Ich hatte nicht mehr mit einer Reaktion gerechnet. Darum habe ich auch schon längere Zeit nicht mehr nachgesehen.
Die Reaktionen Deiner Arbeitskollegen und besonders Deiner Familie finde ich erschreckend.

Während meiner schulischen Ausbildung und während der Pupertät in Verbindung mit Mädchen habe ich ähnliches erlebt. Das mich bis heute prägt. Damals habe ich gelernt meine Interessen allein wahr zu nehmen. Seitdem bin ich im privaten Bereich weitgehend Einzelgänger, was wiederum andere Probleme nach sich zieht.

Arbeitstechnisch hatte ich in dieser Hinsicht bisher keine negativen Erfahrungen gemacht. Im Gegenteil, bei meinem vorherigen Job war ich der, der die PC's und Monitore schleppte. Da hatte ich Kollegen, die gesünder sind als ich, physische jedoch schlechter dran.

Auch im Fitnessstudio, wo der Kontakt mit anderen Menschen fast unausweichlich ist, habe ich überwiegend positive Erfahrungen gemacht.

Meine Familie reagiert ebenfalls ganz anders als Deine. Bei meinen Eltern und meiner jüngeren Schwester, die ebenfalls betroffen ist, würde ich sogar von Verdrängung sprechen.

Umso mehr freut es mich zu lesen, dass Du noch ziemlich fit bist. Einschränkungen im Laufen habe ich auch. Daher laufe ich auch ungerne. Probleme beim Treppensteigen kenne ich ebenfalls. Wenn ich in Motorradmontur mit Rucksack die Treppen zum Büro rauf muß, merke ich die Beinmuskulatur arbeiten.

Du fragst wie oft ich Sport treibe?
Bis vor wenigen Monaten habe ich im Fitness-Studio trainiert. Das hat mir auch sehr geholfen, kann ich nur empfehlen. Da war von drei Mal bis sieben Mal die Woche alles dabei. Aufgrund einer, mittlerweile vergangenen, Partnerschaft, habe ich dies aufgeben müssen. Momentan fahre ich mindestens dreimal die Woche Moutainbike, nicht unter einer Stunde. Zusätzlich gehe ich ausserhalb der Schulferien einmal die woche schwimmen.
Wenn alles gut läuft, beginne ich im Herbst wieder mit dem Sportstudio.

Wenn ich Dir also einen Rat geben darf. Versuch einmal ein Fitness-Studio. Such Dir ein gutes, sprech mit den Trainern, lass Dir einen Plan aufstellen und bleibe diszipliniert dabei. Das Hanteltraining hat den Vorteil, dass Du Muskelgruppen geziehlt trainieren kannst. Ausserdem lernst Du nette Leute kennen. Und dein Selbstbewusstsein wird ebenfalls gesteigert, wenn Du anhand der Gewichte die Erfolge siehst.
Mir hat es sehr gut getan.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Jetzt mach ich Feierabend und geh Motorrad fahren, sprich fahr Motorrad. Während des Deutschlandspiels sind die Strassen im so schön leer.
MfG
Manfred

[Kajsa]

Hallo Knoppsie,
vielen Dank für deine Antwort. Trotz der für mich manchmal recht entmutigenden Familienbemerkungen und den unsensiblen Kollegen, genieße ich mein Leben. Jetzt wo es so warm ist, bin ich wesentlich beweglicher, meine Krankengymnastin hat jetzt einige Fitnessgeräte angeschafft und ich kann dort jetzt wohnortnah trainieren mit professioneller Anleitung, auch habe ich ein Schwimmbad entdeckt, wo auch mein Sohn , 5 Jahre seinen Spaß haben kann. Ich bin alleinerziehend, arbeite vollzeit und bin muskelkrank. Aber das alles zusammen hält mich vermutlich sehr fit. Auch wohne ich 330 km von meiner Familie entfernt, da können die reden, was sie wollen, ich mache mein Ding. Ich nehme jetzt auch meine Interessen alleine wahr, was mich etwas einsam macht, aber ich habe doch einige sehr gute Freunde gefunden, die mich in meinem Mut und in meiner Ausdauer unterstützen. Diese Freunde sagen mir auch in mutlosen Zeiten, dass ich alles schaffen werde, wenn ich wieder Mut gefasst habe. Das tut mir sehr gut.
Viele Grüße von Kajsa

[knoppsie]

Hallo Kasja,

Deine letzten Zeilen lesen sich doch sehr gut. Du lebst Dein Leben, ohne viel Anteil zu nehmen an den negativen Reaktionen. Die Einstellung finde ich gut. Ich bin in frühester Jugend auch auf den Trichter gekommen. Darum lerne ich in 14 Tagen inline skaten, trotz meines Alters, meines Handicaps und dem was die anderen sagen.

Ich finde es sogar erstaunlich, dass Du trotz Deines Handicaps, und den damit verbundenen Stunden an "Mehraufwand" des Trainings betreffend, alleinerziehende Mutter und vollzeitbeschäftigt bist. Noch dazu in einer relativ fremden "Umgebung" und solch einer Entfernung zu Deiner Familie.

Ein gewisses Maß an Einsamkeit, glaube ich, ist kaum zu vermeiden. Momentan denke ich viel darüber nach. Und ich kann mir kaum vorstellen, dass ein "gesunder" Mensch solch ein Leben, wie ich oder Du z. B. es führen, mit all seinen zusätzlichen "Pflichten" und Ängsten teilen möchte.
Mit dem Gedanken habe ich schon einigen Menschen vor den Kopf gestossen. Aber das ist meine Meinung. Und keiner konnte mir bisher das Gegenteil beweisen.

Auf jeden Fall freut es mich sehr zu lesen, wie gut Du Dein Leben meisterst.

MfG
Manfred

[Petzie]

Hallo

ich wollte mal ein paar nette Leute kennenlernen die auch Muskeldystrophie habe. Bin 39 Jahre, habe es schon seit meinem 11. Lebensjahr, bin Mutter einer 16 jährigen Tochter und sitze so seit ca. 10 Jahren im Rollstuhl.Über ein paar nette E-mails würde ich mich freuen.
Falls jemand auch schon mal etwas von Galileo 2000 (Vibrationstrainer) gehört hat, könnte er mir auch eine E-mail schicken.

Tschüß dann

[knoppsie]

Hallo Petzie,

wie hiess es gestern abend so schön bei "email for you" mit Tom Hanks und Meg Ryan.

"Sie haben Post".

MfG
Manfred