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langwierige Schmerzgeschichte

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    langwierige Schmerzgeschichte

    Hallo zusammen!

    Ich bin ganz neu in diesem Forum und ich weiß auch überhaupt nicht, ob ich hier richtig bin. Vielleicht könnt ihr mir ja irgendwie weiterhelfen und den einen oder anderen Tipp geben.

    Zu meiner langen und komplizierten Geschichte:
    Ich habe bereits seit mehreren Jahren immer wieder heftige Schmerzen im Kieferbereich, und zwar nicht nur auf einer Seite, sondern wechselseitig. Zum ersten Mal sind sie nach einer Wurzelbehandlung an einem Backenzahn aufgetreten - jedoch auf der anderen Seite. Seit dreieinhalb Jahren treten sie nun regelmäßig alle paar Wochen auf (mal links, mal rechts) und dauern immer einige Tage an. Sie ziehen vom Kiefer in Richtung Kiefergelenk / Ohr und manchmal auch bis zum Hals runter. Außerdem habe ich in Verbindung damit meist starke Kopfschmerzen auf der gerade betroffenen Seite. Hinzu kommt eine Bewegungs- / Funktionseinschränkung, d.h. ich bekomme meinen Mund kaum auf und habe große Probleme beim Essen und manchmal fällt mir auch Reden schwer.
    Am Anfang dachte ich, die Zähne seien die Ursache, doch an ihnen liegt es anscheinend nicht. Die Kiefergelenke sollen auch noch in Ordnung sein.
    Vor zwei Jahren hat ein Arzt die Diagnose Myopathie gestellt – allerdings ohne irgendwelche weitergehenden Untersuchungen. Daraufhin habe ich hochdosiertes Magnesium, eine Schienen-Therapie und Physiotherapie bekommen. Das alles hat leider nichts geholfen. Auch das Medikament Mydocalm zur Entspannung und Entkrampfung der Muskulatur nicht. Irgendwann habe ich die erfolglose Therapie abgebrochen. Die Schmerzattacken sind weiterhin immer wieder gekommen.
    Letztes Jahr war zusätzlich zu den Schmerzen meine rechte Backe stark geschwollen und auch die Lymphdrüse war betroffen. Nach einigem Hin und Her wurde Osteomyelitis (Knochenmarkentzündung) im Unterkiefer rechts diagnostiziert. Ich habe gedacht, das sei die Ursache für alle meine Kieferprobleme. Ich wurde operiert und dabei wurden abgestorbene Teile des Kieferknochens und der Backenzahn mit der Wurzelbehandlung und mit einer Wurzelspitzenresektion, die vor drei Jahren stattgefunden hatte, entfernt sowie ein Antibiotikum eingelegt. Nach dieser OP habe ich erst mal ein bisschen Ruhe gehabt. Leider nicht allzu lang. Es sind wieder Schübe aufgetreten und nach einer bestimmten Untersuchung war klar, dass auf der rechten Seite der Kieferknochen nach wie vor entzündet ist und auch der Muskel. Also chronische Osteomyelitis im Unterkiefer rechts. Ich muss wohl oder übel noch mal operiert und mit Antibiotikum behandelt werden.
    Das ist jedoch noch nicht alles. Irgendwann im Frühling haben sich auch die Schmerzen auf der linken Seite wieder gemeldet. Ein Zahnarzt hat noch mal meine Zähne untersucht. Nichts.
    Momentan mache ich wieder so eine Schmerzattacke durch. Seit ungefähr zehn, zwölf Tagen schon.
    Um die Schmerzen überhaupt irgendwie aushalten zu können, habe ich früher Paracetamol eingenommen, dann Ibuprofen und nun seit kurzem Diclofenac, was mir zur Zeit am besten hilft.
    Dieses Mal ist auch der Muskel links ganz erheblich geschwollen, hart und druckempfindlich. Der Zahnarzt hat gemeint, dass er wohl aufgrund von Überlastung entzündet sei. Nun sei die Frage, warum er überlastet sei und was letztendlich die Entzündung ausgelöst habe. Darüber könne man stundenlang spekulieren.
    Ich frage mich: Was kann nur die Ursache für diese Beschwerden sein? Und: Sind die Osteomyelitis und die anderen (Muskel-)Probleme zwei verschiedene Sachen oder hängen sie zusammen?
    Die Ärzte, bei denen ich bisher war, sind recht ratlos. Ich habe vor, in eine weitere große Uni-Klinik (MKG-Chirurgie) zu gehen, um mir eine weitere ärztliche Meinung einzuholen und um jemanden zu finden, der mir weiterhelfen kann.

    Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Kommentare dazu abgeben könntet. Insbesondere interessiert mich, ob ihr mir was zu Myopathie sagen könnt. Kann man das genauer feststellen? Wie bekomme ich eine aussagekräftige Diagnose?

    Noch eine kurze Anmerkung zum Thema Muskeln: Hin und wieder fährt mir auch ein stechender und krampfartiger Schmerz in die Rückenmuskeln (Rückenmitte, links und rechts von der Wirbelsäule) hinein, der mir für einen Moment fast den Atem nimmt. Wenn das auftritt, dann überwiegend morgens beim und nach dem Aufstehen. Da muss ich sehr vorsichtig sein und darf mich nicht ruckartig bewegen oder meinen Oberkörper verdrehen. Nach ein paar Tagen ist alles wieder vorbei. Sonst habe ich eigentlich keine Muskelprobleme. Ein Physiotherapeut hat allerdings mal festgestellt, dass meine Nackenmuskulatur und auch die Muskeln am Po ziemlich verspannt sind, und als er an diesen Stellen bestimmte Punkte gedrückt hat, hätte ich vor Schmerzen in die Luft gehen können. Normalerweise merke ich da jedoch nichts. Kann es sein, dass ich irgendeine Muskelkrankheit habe, bzw. wie kann ich das herausfinden?

    So, das war jetzt jede Menge Text. Ich hoffe, ich konnte das Wichtigste rüberbringen und ihr könnt meine Geschichte und mein Anliegen so einigermaßen nachvollziehen.

    Viele Grüße
    Mana

    #2
    Hallo,
    ich noch mal!
    Der Smily vor meinem Thema (langwierige Schmerzgeschichte) passt da natürlich überhaupt nicht hin. Er ist aus Versehen dort gelandet und ich weiß nicht, wie ich es ändern kann. Meine Geschichte ist für mich auf jeden Fall keineswegs zum Lachen, sondern eher zum Heulen...
    Gruß Mana

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      #3
      Hallo Mana,
      also gar nicht so einfach Deine Erkrankung. Bei Ausfällen in der Muskelatur ist der Neurologe der richtige Facharzt. Über den Neurologen kannst Du dann eine Überweisung in das Muskelzentrum deines Bundeslandes erhalten. Die Muskelzentren befinden sich in sehr großen und guten Krankenhäusern.
      Du solltest dir einen Neurologen aussuchen, der Patienten mit Muskelerkrankungen behandelt, bzw. betreut.
      Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg.
      Mit freundlichen Grüssen
      Horst W aus G.

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        #4
        Hallo Mana

        Herzlich Willkommen !

        Ich kann mich nur Horst anschliessen , du brauchst einen guten Neurologen oder eben ein Muskelzentrum .
        Die Ursache zu finden woher ein Schmerz kommt , ist oft schwierig .

        Ich hab ähnliche Schmerzen , allerdings beginnen sie in der HWS,ziehen mal rechts , mal links ,hinterm Ohr hoch , häufig hab ich dann richtige Ohrenschmerzen bis in die Backenzähne.Bis mir schliesslich der ganze Kopf weh tut . Und das hält auch oft mehrere Tage an .
        Ich war jetzt vor einiger Zeit zum Kernspin , dort wurde festgestellt das ich in der HWS zwei Bandscheibenvorwölbungen habe die ins Rückenmark drücken , und ausserdem sind einige Nervenwurzeln verdickt . Das sind auch Stellen die sehr druckempfindlich sind , ich gehe regelmässig in eine Schmerzambulanz , dort wird direkt an die verdickten Nerven gespritzt. Das hilft bei mir sehr gut.
        Vorher hab ich die Höchstmenge an Ibuprofen
        geschluckt , nur das macht mein Magen nicht mehr mit.
        Aber eine Bewegungseinschränkung ( Mund ) hab ich nicht und auch keine Probleme mit dem Kauen oder Sprechen .

        Ich weiss nur aus eigener Erfahrung , es ist oft ein unglaubliches Geduldsspiel , bis man über einige Sachen Klarheit hat .

        Ich drück dir die Daumen , das du einen guten Neurologen findest , der dir helfen kann .

        Liebe Grüsse
        Schnecke

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          #5
          Hallo Horst, hallo Schnecke!

          Danke für eure Tipps und eure guten Wünsche!

          Wie finde ich denn einen guten Neurologen, der Patient(inn)en mit Muskelerkrankungen behandelt? Ich glaube, das ist gar nicht so einfach, oder? Mein Partner war wegen Muskelproblemen mal in der Klinik für Neurologie hier und ich muss sagen, dass die Ärzte dort nicht gerade ein gutes Bild abgegeben haben, und letztendlich haben sie auch nichts herausgefunden...

          Schnecke, seit wann hast du diese Schmerzen? Fangen sie immer von der HWS aus an? Welcher Arzt hat dich in die Röhre geschickt und welcher Bereich wurde dabei untersucht? Ich habe schon zwei MRT-Untersuchungen hinter mir. Bei beiden wurde nur der Kiefer angeguckt. Dabei wurden eben die Osteomyelitis und die gleichzeitige Entzündung des Muskels auf der entsprechenden Seite festgestellt. Wie bist du in die Schmerzambulanz gekommen? Befindet sie sich in einer bestimmten Klinik?

          Viele Grüße
          Mana

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            #6
            Hi,Mana

            Meine Schmerzen sind vor ungefähr zwei Jahren angefangen und immer intensiver geworden . Sie beginnen auch nicht immer an der HWS,manchmal fangen sie an den Scultern an , manschmal strahlt es von den Schlüsselbeinen bis hinter die Ohren .
            Es war mein Neurologe der mich in die Röhre geschickt hat , aber auch nur weil ich nicht locker gelassen habe. Untersucht wurde da nur die HWS.
            Die Schmerzambulanz kannte ich vorher schon , sie ist bei uns ganz in der Nähe in einem Krankenhhaus . Und wie ich finde hat der Arzt es richtig drauf . Ich hab vorher einen Fragebogen über meine Schmerzen ausgefüllt , und bei dem ersten Besuch bei ihm hat er gedrückt und gefühlt , da wusste er wo er die Spritzen setzen muss.
            Ich bin zwar noch nicht schmerzfrei , aber es ist deutlich besser geworden .

            Liebe Grüsse
            Schnecke

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