DMD-Betroffene und Angehörige in Paderborn

[Radiance]

Hallo,

wir haben einen 17-Monate alten Sohn, der an DMD erkrankt ist. Gibt es im Raum Paderborn ähnlich betroffene Familien bzw. vielleicht sogar eine Selbsthilfegruppe ? Würden uns über Kontaktmöglichkeiten sehr freuen.

Liebe Grüße

Rad

[silvi]

Hallo Radiance,

komme auch aus Paderborn und habe eine Muskeldystrophie. Habe schon versucht in Paderborn eine Selbsthilfegruppe zu finden, ist allerdings schwer, da diese Krankheit zu selten ist.

Ich gebe Dir hier jetzt mal die Telefonnummer der Selbsthilfe-Kontaktstelle Paderborn.
Öffnungszeiten: Mo-Mi 9.30 - 12.30 Uhr
Do. 15.00 - 18.00 Uhr

Versuche es dort einmal. Vielleicht gibt es ja für DMD eine Selbsthilfegruppe.

Ich überlege, eventuell eine neue Selbsthilfegruppe mit Hilfe der Kontaktstelle in Paderborn zu gründen.

Von meinem Physiotherpeuten weiss ich, dass es auch Kinder in Störmede gibt, die an Muskeldystrophie erkrankt sind. Frage ihn mal, ob er die Eltern fragt, ob sie interessiert sind, neue Kontakte zwecks Erfahrungsaustausch zu knüpfen. Sobald ich etwas weiss, schreibe ich.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüße
Silvi

[silvi]

Hallo Radiance,

sorry, habe vergessen die Telefon-Nr.´von der Kontaktstelle in Paderborn aufzuschreiben. Hier ist sie:
05251/8782960
E-Mail-Adresse: selbsthilfe-paderborn@paritaet-nrw.org

Liebe Grüße
Silvi

[jamo]

hallo wir haben einen 14 jährigen sohn dmd und wohnen in ense kreis soest ist ja auch nicht weit weg von paderborn ,wir sind in einer selbsthilfegruppe in werne schon seit vielen jahren ,wenn du möchtest können wir ja mal in kontakt treten.....würden uns freuen [img]smile.gif[/img]

[Nico-Andre2004]

Hallo mein Name ist Monika ich bin Neu hier mein Sohn Nico-Andre 2 Jahre alt hat auch eine Muskelerkrankung Duchenne.Und ich komme aus Altenbeken 14 KM von Paderborn suche Kontakt zu ander Familien mit dieser Krankheit.Were schön wenn sich jemand melden würde. Gruß Monika