v. a. Metabolische Myopatie ,Gliedergürteldystropie

[Fritzal]

Hallo ich bin neu hier im Forum !
Mein Mann 36 hat seit Juli 2006 erhöhte CK- Werte Im Juli 1030 U/L starke belastungsabhängige schmerzen in den Oberschenkeln, seine CK- werte sind seit Juli nicht mehr im Normberreich.
Wir waren bei sehr vielen Ärzten die nichts gefunden haben .
Im Dezember 2005 hatte mein Mann einen Ambulanten Termin im FBI-München möglicherweise handelt es sich um ein Parainfektiöes Geschehen mit leichter Myositis , Termin zur Statiönären Untersuchung.
Der Stationäre Termin war Anfang Mai und die Ergebnisse kommen nächste Woche.
Der Verdacht liegt bei einer metabolische
Myopatie und Differentialdiagnostisch Gliedergürteldystropie , ich habe große Angst das nichts gefunden wurde und alles von vorne beginnt.
Mein Mann ist Werkarbeiter und Arbeitet normalerweise Akkord am Band ,er ist seit September letzten Jahres Krankgeschrieben.
Ich habe große Angst wie unsere Zukunft aussieht.
Liebe Grüße Fritzal
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[Sasse]

Hallo Fritzal,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, das ihr eine Diagnose bekommt. Das war für mich irgendwie wichtig, das die Sache einen Namen hat.

Und wenn ihr wisst, was auf deinen Mann zukommt, dann könnt ihr euch auch umsehen wegen einem anderen Job für ihn.

Meine Diagnose wurde auch im FBI-München gestellt, die sind dort sehr gut.

Grüßle Saskia

[Fritzal]

Hallo Saskia,
heute haben wir Telefonisch erfahren das es keine metabolische Myopatie und kein Autoimunes geschen ist auch keine Myositis.
Die Untersuchungen laufen jetzt auf eine Gliedergürteldystropie hin.
Auch sind noch einige Untersuchungsergebnisse noch nicht da, aber bis jetzt wurde in der Muskelbiopsie nichts gefunden. Kann man eine Gliedergürteldystropie nur mit einer Genuntersuchung feststellen?
Was sollen wir machen wenn nichts herauskommt.
Mein Mann kann Abends sehr schlecht Aufstehen,Treppensteigen und hat immer sehr starke schmerzen in den Oberschenkeln, stark geschwollen sind sie nach belastung auch.Seit letzter Woche hat er auch Probleme
mit seinen Armen z.B. beim Kämmen.
Er war immer sehr Sportlich hat fast 30 Jahre Aktiv Fußball gespielt; Rad gefahren usw.Wir haben vor sechs Jahren ein Haus gebaut , fast alles wurde von uns selbstgemacht , und jetzt hat er manchmal keine kraft länger wie 15 Minuten Rad zu fahren.
Liebe Grüße Fritzal