unerträgliche muskelschmerzen

[vanzang]

Ich habe jetzt seit zwei jahren unerträgliche Muskelschmerzen die mehr oder weniger von einen auf den anderen Tag kamen.
Als ich damals das erste mal ins Krankenhaus mußte hatte ich eine CK- von 12500U/l worauf sofort eine biopsie veranlaßt wurde,es kam aber
nichts eindeutiges dabei heraus. Weiters wurde ein EMG,ENG,MRT,und Ischämietests durchgeführt.
Wirkliche aufschlüsse hat das ganze aber nicht gegeben. Vorerst wurde das gannze mit Prednisolon 80mg/Tag behandelt worauf es zu einer reduzierung des CK`s kam.
Dieses Jahr im Mai stieg die CK widerrum auf 11500U/l.Ich kam wieder ins Krankenhaus,es wurde wieder eine Biopsie EMG,ENG,usw,.....
gemacht. Wieder keine klarheit!
Mittlerweile stehen verschiedenste Krankheiten zur debatte.
Einschlußkörper Myositis,Polymyositis,
autoimmuninduzierte Myositis mit Rhabdomyolyse und die letzt variante
Myoadenylat desaminse mangel.
Kann mir jemand von euch vielleicht über ähnliches Berichten und mir dadurch helfen???
DANKE!!!

[Horst W]

Hallo vanzang,
ich bin ein Patient mit Myoadenylat desaminse mangel. Diese Krankheit ist durch eine Muskelbiopsie festgestellt worden. Ein so hoher CK-Wert liegt bei mir nicht vor. Ich habe einen CK-Wert, der zwischen 350-750 schwankt, je nach meiner körperlichen Belastung.
Das entnommene Muskelstück wurde einer molekulargenetischen Untersuchung der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg zugeführt, mit dem Ergebniss, dass die Mutation des Q12X Gen nachgewiesen wurde. Damit wurde das vorher unklare Gesundheitsbild jetzt klar.
Ich habe auch Muskelschmerzen, die durch warme Bäder oder warme Umschläge ganz gut zu reduzieren sind. Besonders wichtig auch, dass kein Alkohol getrunken wird, da durch die Einnahme von Alkohol starke Muskelschmerzen hervorgerufen werden, zumal der Abbau des Alkohols sehr langsam vollzogen wird und somit durch ewrneute Einnahme von Alkohol am nächsten Tag der Alkoholspiegel wioeder angehoben wird und somit auch die Schmerzen ansteigen. In wie weit der erhöhte CK damit verbunden ist kann ich nicht beurteilen. Wichtig ist auch, dass eine physiotherapeutische Maßnahme eingeleitet wird. Du solltest versuchen, mit deinem Neurologen eine dauerhafte Verordnung einer Krankengymnastik zu erzielen. Wir als Muskelkranke werden bei der Heilmittelverordnung ausserhalb des Regelfalls eingestuft, somit erhalten wir eine ständige Krankengymnastik ohne zeitl. Unterbrechung.
Wichtig ist auch zu wissen, dass auch die feste Nahrungsaufnahme einen Einfluss auf den CK, den Stoffwechsel und den Muskelschmerzen hat.Soviel ersteinmal am Anfang. Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Beschreibe doch bitte auch deine Fähigkeiten zur Bewegungseinschränkung in den Beinen, Armen, Händen und Fingern. Wann treten die Belastungseinschränkungen am häufigsten auf? uvm. Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen erträglich werden und Du wieder eine bessere Lebensqualität dadurch erhälst. Bis bald.

[vanzang]

Hallo Horst!
Am Anfang habe ich überhaupt nicht gedacht das die Schmerzen belastungabhängig sein könnten,da ich sehr viel Sport gemacht habe!
Doch als es dieses jahr im Mai wieder anfing war ich 3 wochen vorher Radfahren.Danach hatte ich wieder unertägliche schmerzen.
Man ist dadurch völlig gehunfähig.
Ich habe festgestellt das mittlerweile immer weniger Bewegung notwendig ist um diese schmerzen zu bekommen!
Vor 4 Wochen waren wir an einen Badesee hatten ein bisschen herumgetollt,und schon waren sie da!aber nicht nur das:man ist dadurch auch völlig erschöpft und braucht viel ruhe.
Ich hatte letzte woche wieder einen krankenhaustermin (Ambulant) wobei ich wieder einen CK-Wert von ca 400 hatte.
Ende letzter Woche haben sie mir mittgeteilt das es wahrscheinlich MAD ist!genaueres weis
ich selber noch nicht;auswirkungen usw,....
Sie wollen nächste Woche persönlich mit mir sprechen.
Zusätzliche Symptome zeigen sich bei meiner Hand, da ich manchmal das Händezittern nicht mehr unter Kontrolle bekomme.Hat sich das bei dir auch mal gezeigt?
Ich habe auch einen älteren Beitrag von dir gelesen, da hast du geschrieben das du als kind bereits diese Schmerzen hattest, die Ärzte dies aber nur auf das wachstum geschoben haben!
Du wirst es vielleicht nicht glauben, aber bei mir war das genau so, ich hatte diese art
von schmerzen mal mit ca.12-13 Jahren,es war manchmal so schlimm das ich nur mehr schwer gehen konnte.
Meine Mutter war damals mit mir beim arzt, der sagte das sei ganz normal in diesen alter
(Wachstum)!!!
Als ich das im Krankenhaus erzählte sagte man mir wenn das damals kontrolliert worden wäre
hätte man damals wahrscheinlich schon klarheit gehabt!!!
Abschließend. Bekommst du Tabletten (Prednisolon?)wenn CK erhöht ist?
erstmal Tschüss!! danke für die antwort und ich hoffe du meldest dich wieder!

[Horst W]

Hallo Vanzang,
ich kann nur empfehlen, dass Du eine gentechnische Untersuchung durchführen lassen solltest. Dann erhälst Du eine eindeutige Aussage zum Krankheitsbild. Weiterhin rate ich Dir, dass Du einen Neurologen aufsuchen solltest, der Dich behandelt, bzw. betreut. Es sollte ein Neurologe sein, der sich mit neurologischen Muskelerkrankungen auskennt. Über diesen Facharzt solltest Du versuchen ein Muskelzentrum aufzusuchen. Die Muskelzentren sind übder die DGM zu erfahren. In diesen Sprechstunden erhälst Du eine gute Betreuung.
Zu deinem Schmerzempfinden folgende Informationen:
Nach körperlichen Anstrengungen, wie Radfahren, langes Gehen, Tanzen, Schwimmen, langes Stehen, einfache körperliche Anstrengungen,wird die Leistung der Sklettmuskeln völlig aufgebraucht. Bei einer MAD Erkrankung, wie bei mir, werden nicht ausreichend Enzyme in die Muskel eingeleitet und somit fehlt die Kraft. Bei einer zu kurzen Erholungsphase werden die Defizite immer mehr und somit sinkt die Belastbarkeit und die Muskelschmerzen nehmen zu. Dem entsprechend schwankt der CK Wert. Auch der Stoffwechsel ist nicht i.O.; aber die Stoffwechselstörungen sollten durch die Untersuchungen bekannt sein. Zum Badesee kann ich nur sagen: das Wasser ist zu kalt. Ich habe bei einer Wassertemperatur < 33 ° C starke Muskelverspannungen und Schmerzen. Ich bekomme sogar Muskelschmerzen, wenn ich Sommer in kurzen Hosen sitze und es wird etwas kühl. Sofort verspannen sich die Muskeln und schmerzen.
Ein Zittern in den Händen habe ich nicht. Als die MAD Krankheit ausbrach, hatte ich ein ständiges zucken des Daumens in der rechten Hand. Ich habe ständiges Muskelzucken in den Waden, wobei ich generell links mehr gestört bin als rechts. Stetige Verschlechterungen in der Belastbarkeit mit den sich nachziehenden Beeinträchtigungen beginnen immer links und rchts folgt dann ca 2-3 Wochen später. gegen die CK Erhöhung nehme ich keine Tabletten, weil die CK Erhöhung eine Folge des MAD ist. Wenn möglich, dann setze die Tabletten ab und prüfe wie es Dir geht. Vielleicht lassen die Schmerzen nach. Denn die Nebenwirkungen könnten Folgeschäden hervorrufen. Aber spreche dich mit deinem Facharzt ab. Du nsolltest aber immer wieder Dich selbt konrolieren und danach deine Belastungen vornehmen. Ich wünsche Dir alles Gute und Gottes Segen.