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Spinale Muskelatrophie Aran Duchnenne

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    Spinale Muskelatrophie Aran Duchnenne

    Bei mir wurde im Sommer diesen Jahres in der Uniklinik Münster eine spinale Muskelatrophie Aran Duchenne festgestellt. Ich bin 47 Jahre und habe seit zwei Jahren eine Schwäche in der rechten Hand festgestellt. Da ich Linkshänder bin, habe ich mir nicht all zuviel Gedanken gemacht. Bis ich merkte, kann mit der rechten Hand nicht mehr schreiben und normal alltägliche Dinge im Haushalt tun. Ich arbeite in meinem Bereuf sehr viel am Computer und auch das fällt mirimmer schwerer. Die rechte Hand wird immer mehr zu einer Krallenhand und wird sehr dünn. Manchmal glaube ich immer noch nicht dieser Diagnose von den Ärzten und habe auchsehr viel Angst, wie es weitergeht und wie der Verlauf sein wird. Wird es irgendwann den ganzen Arm betreffen und geht es dann rüber zum linken Arm?
    Würde mich freuen über eine Rückmeldung über diese Krankheit und den Verlauf? Ich habe bislang noch nichts richtiges im Internet oder neurologischen Lehrbüchern dazu gefunden und die Ärzte wiessen auch sehr wenig darüber. Es ist schon ein unangenehmes Gefühl nichts machen zu können. Der Muskel baut sich ab und man kann nur zuguken. In der ersten Zeit hatten die Ärzte und ich vermutet, daß es ALS ist. Hat sich aber bis jetzt nicht bestätigt. Meine Tante ist daran gestorben und somit kommen natürlich viele Erinnerungen hoch.
    Würde mich über eine Antwort in diesem Chát freuen.
    Liebe Grüße,
    Wilma

    #2
    Sehr geehrte Wilma.

    Aus der Distanz ist es leider immer sehr schwer genauere Hinweise zu geben.
    Unter den fachleuten wird sehr kontrovers diskutiert ob die Bezeichnung SMA Typ Duchenne-Aaran sinnvoll ist und ein eigenständiges Krankheitsbild darstellt oder nur die besondere Verlaufsform von anderen Motoneuronerkrankungen wie SMA oder ALS.
    Häufig kann nur der Verlauf dies klären. Eine Prognose abzugeben ist aus diesem Grund kaum möglich.
    Wenn sich bisher nur eine sehr langsame Zunahme der Beschwerden gezeigt hat, ist es anzunehmen, dass dies auch in der nächsten Zeit so weiter geht.
    Ich stehe Ihnen jederzeit auch gerne telefonisch zur Verfügung (07665/9447-33).<P>Mit freundlichen Grüßen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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