Erfahrungsaustausch

[speedyHD]

Hallo,

ich bin m, 25 Jahre, habe spinale Muskelatrophie Typ 3 Kugelberg Welander und würde mich freuen wenn sich ein paar Leute finden die Interesse an Erfahrungsaustausch haben. Wie lebt ihr so? Wie kommt ihr damit klar? Wie wird es wenn man älter wird, vielleicht können sich ein paar Leute beteiligen die schon etwas älter sind als ich, mich würde es interessieren wie gut/schlecht es euch geht.
Könnt auch gerne an meine mail direkt schreiben
bis dann

[Guenter2]

Hallo!

Willkommen im Club. Mein Name ist Günter Kleinschuster ich bin 36 Jahre alt und habe seit meinem 11 Lebensjahr den Typ SMA III.
Mein Bruder hat seit seinem 3 Lebensjahr die Erkrankung und sitzt im Rollstuhl.
Ich kann gehen, habe aber Probleme beim Aufstehen und Stiegensteigen, kann aber stundenlang gehen und stehen.
Mir geht es abgesehen von der Erkrankung sehr gut, mache 2 mal in der Woche Krankengymnastik auch schwimmen tut mir gut.
Massiv verschlechtert hat es sich bei mir zwischen 15 und 20 Jahren, danach verläuft es sehr flach. Mein Problem ist nur das Zusatzgewicht das halt die Lebensjahren mit sich bringen.

Würde mich freuen, wenn ich in Kontakt bleiben könnten, ich wohne in Feldbach Oststeiermark/ Österreich.

Viele Grüße und Ohren steif halten

Günter