Wer ist ebenfalls betroffen, wer kann mir Auskünfte erteilen über die richtige Krankengymnastik, welche Klinik oder Kureinrichtung ist besonders spezialiert, welche Forschungsergebnisse sind bekannt?
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Liebe Christel.
Die distalen Muskeldystrophien sind seltene Erkrankungen mit unterschiedlichem Erbgang. Es gibt Formen mit autosomal dominanten und autosomal rezessiver Vererbung. Zum Teil ist der Genort dieser Dystrophien schon bekannt.
Es werden nach den klinischen Erscheinungen und unterschiedlichem Genort mindestens 5 verschiedene Typen unterschieden (Welander, Markesbery-Griggs, Finnischer Typ, Miyoshi, Nonaka).
Eine "spezielle" Physiotherapie gibt es nicht. Die Physiotherapie sollte immer am Befund des Patienten orientiert sein, um Folgeschäden wie z.B. Kontrakturen zu vermeiden.
Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung gibt es keine, gerade auf die distalen Myopathien spezialisierten Rehakliniken. Über unsere Geschäftsstelle können Sie aber eine Liste von Kureinrichtungen anfordern, die Erfahrungen mit neuromuskulären Erkrankungen haben.
Die pathophysiologischen Abläufe (Krankheitsentstehung und -verlauf sind bisher noch nicht so gut verstanden. Die Forschung konzentriert sich auf die Suche nach den genetischen Defekten und das geschädigte Genprodukt.Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM
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