Kontrakturen - was tun? OP?

[Biggi]

Hallo!

Ich möchte heute mal eine Frage stellen!
Und zwar:
Meine Tochter Niesl (SMA I/II - 5 Jahre) hat schon ziemliche Kontrakturen an ihren Beinen! Das Durchstrecken der Kniegelenke ist schon lange Zeit nicht mehr möglich, Links hat sie auch einen Sichel(?)Fuß!
Wir waren im letzten Jahr bei 3 doch sehr kompetenten Ärzten, allerdings somit auch mit 3 Meinungen!
Wir waren bei Dr. Correll in Aschau, der diese Kontrakturen nur zwecks der "Schönheit" wegen operieren würde (ihm ging es damals hauptsächlich um die Skoliose, weswegen Niesl auch mit einem Korsett versorgt wurde)!
Dr. Naumann in Augsburg meinte, daß er auf gar keinen Fall die Kontrakturen operieren würde!
Und Dr. Forst in Erlangen erklärte uns, daß eine OP doch sinnvoll wäre, um danach Niesl auch mit einem Stehständer auszustatten, auch für Wirbelsäule und Verdauung würde sich das doch positiv auswirken!

Erstmal wollten wir drüber nachdenken, haben auch bei einigen anderen Betroffenen nachgefragt, die allerdings auch noch keine Erfahrungen mit dieser OP gemacht haben und da es teilweise schon auch erschwerlich mit den Kontrakturen ist (beim sitzen auf der Couch, etc.) habe ich mir gedacht, mal hier nachzufragen, vielleicht hat hier schon jemand erfahrungen mit so einer OP! Ich wäre über Antworten sehr dankbar!

Abnehmen kann uns diese Entscheidung zwar keiner, aber trotzdem wäre ich dankbar über Antworten!

Viele Grüße
Biggi

Niesls Welt

[Berengasow]

Hallo Biggi,

leider kann ich Dir da auch nicht weiterhelfen. Bis zum 13. Lebensjahr bin ich noch gelaufen und danach sah ich keine Veranlassung etwas an den Kontrakturen operieren zu lassen. Glücklicherweise halten sich meine Kontrakturen auch in Grenzen und behindern mich nicht, so das eine OP ziemlich sinnlos wäre.
Ich denke man muß da abwägen was für Niesl das Beste wäre. Sind die Kontrakturen im täglichen Leben störend, oder kommt sie damit klar? Bringt so ein Stehständer Vorteile für Niesls Gesundheit die eine OP rechtfertigen würden? So als Außenstehender kann man da schlecht etwas sagen.

Ich persönlich bin der Meinung, man sollte eine OP nur machen, wenn mann davon überzeugt ist daß diese für die Gesundheit etwas bringt. Geht es nur um die Schönheit halte ich so eine OP für überflüssig.

Das ist meine persönliche Meinung zum Thema OP im allgemeinen.
Aber wie Du schon geschrieben hast, letztendlich müßt Ihr selber entscheiden was für Niesl das Beste ist.

Tut mir leid daß ich nicht helfen konnte
Ulrich