polymyositis

[sondra]

hallo, wer hat erfahrungen mit pm und möchte sich mit mir austauschen? bin 34 jahre alt und hatte letztes jahr eine heftige herzmuskelentzündung, die grade noch erkannt wurde und danach wurde die ck weiter kontrolliert und festgestellt, das noch etwas anderes nicht in ordnung war (letztlich der auslöser der myocarditis, nach einem halben jahr des ärzte-klinik-marathons wurde dann eine srp positive polymyositis festgestellt, leider auch eine schwangerschaft, die ich deswegen abbrechen musste. bin wegen all dem ziemlich am ende und habe über ein jahr gebraucht, um die medikation mit cortison (prednisolon, 20 mg/tag) zu akzeptieren udn weiterleben zu wollen. azathioprin habe ich auch versucht, musste es aber wegen leber- udn bauchspeciheldrüsen entzündung absetzen. weiss nicht so recht weiter, hatte jetzt immr wieder herzbeschwerden udn 2 pericardergüsse (wasser im herz), habe meine erwerbsfähigkeit vorerst verloren, würde gern wissen, ob es nicht irgendetwas gibt, um den verlauf zu bessern udn die nebenwirkungen zu mildern, was aber nun mal nicht viel kosten darf, da ich ohne familie und komplett auf mich gestellt und leider pleite bin. 3 anträge auf kur wegen der krnakheit und meiner mittlerweile immer noch nicht gebesserten psychischen geswundheit (trauma) wurden abgelehnt....wer hat erfahrungen mit kliniken, was kann ich noch tun, wo sind noch menschen, welche die krnakheit auch haben?? hier in göttingen und kassel in den kliniken habe ich niemand kennengelernt...
also, freu mich auf austausch! lieben gruss

sondra

[christine57]

Hallo Sondra,

Bei mir wurde 2001 eine Polymyositis festgestellt. Bis jetzt sind noch keine inneren Organe angegriffen. Bei mir sind es die Beine und Arm wo der Muskelschwund zugeschlagen hat.
Ich habe auch kein Azathioporin vertragen und nehme seit 2 Jahren Sandimmun optoral. Dadurch konnte ich das Prednisolon ausschleichen lassen. Ich weis nicht inwieweit du bei deiner Herzbeteiligung überhaupt KG machen kannst. Leider habe ich da gar keine Erfahrung.
Viele Grüße
Christine

[sondra]

hallo christine! danke für deine antwort, ist ja schon eine wiele her und ich melde mich erst jetzt, würde mich aber gern mehr mit dir unterhalten. das azathioprin hab ich absetzen müssen, das cortison auch eine weile lang, aber der schuss ging nach hinten los. bekam enorme schmerzen udn eine ck von über 2000. das einzige war, das die depressionen n etwas besser wurden ohne cortison, die sind nun auch wieder da. leider habe ich eine pm mit srp-faktor, was meist innerhalb von 5 jahren zum tode führen soll und nur 4% der pm's ausmacht. (und davon bin ich nun auch nioch unter den 40% mit herzbeteiligung, bingo! hab schon versucht, den lotto-jackpoz zu knacken letzte woche...)
nun nehme ich methotrexat noch dazu, aber damit geht es mir gar nicht gut, eine halbe woche lang jeweils kopfschmerzen, migräne und übelkeit bis zur nächsten pille. aber mein arzt wollte nichts anderes versuchen, von ciclosporin z.B. rät er ab, und meine leberwerte sind auch nicht gut, also auch kein aza merh oder sandimmun. mtx ghet mehr auf die niere (chemo). ich bin ziemlich fertig mit all dem.
was machst du, wie lang hats du die krankheit schon, welche wege bist du gegangen, kannst du noch arbeiten?

viele liebe grüße

sondra

[christine57]

Hallo Sondra,
schön das du dich gemeldet hast.
Ich bin 49 Jahre jung oder alt,je nach dem wie es mir geht.
Ich habe bis ende vorigen Jahres noch gearbeitet. Anfang des Jahres war ich für 6 Wochen zur Reha. Dort haben die Ärzte entschieden das ich berentet werden soll. Seit August ist es nun amtlich das ich EU- Rente bekomme.
Bei mir wurde 2001 nach einer Biopsie PM festgestellt. Gleichzeitig hat der genetisch Befund noch einen MAD-Mangel zu Tage gebracht. Mir ist es seit 2001 stetig schlechter gegangen. Ich laufe sehr schlecht,Treppen kann ich ohne Hilfe überhaupt nicht mehr steigen. Überhaupt muss ich sehr aufpassen das auf der Straße keine Unebenheiten sind /Sturzgefahr. Wenn ich einmal gestürzt bin komme ich ohne fremde Hilfe nicht mehr hoch. Ist mir immer wahnsinnig peinlich. Deswegen habe ich mich auch sehr zurückgezogen und gehe kaum noch ohne Hilfe irgendwo hin. Meine Arme kann ich nur noch ein Stück hochheben.
Ich bekomme zweimal in der Woche KG und Ergotherapie. Ab und zu bekomme ich ein Rezept für Bewegungsbad.Tut sehr gut.In den warmen Wasser kann ich viele Bewegungen machen die sonst nicht mehr gehen.
Privat gehe ich einmal in der Woche zu einen Feldenkreis Kurs.
Wie schon geschrieben nehme ich täglich Sandimmun 100 mg. Zusätzlich nehme ich noch Proteinpulver. Wenn die Schmerzen zu arg werden greife ich zu einen schmerzlindernden Mittel,Lyrika,ist auch vom Arzt verschrieben.
Ich versuche meinen Leben trotzdem noch positive Seiten abzugewinnen um nicht in Depressionen zu verfallen.
Sondra,ich lebe im jetzt und heute,was morgen ist lasse ich auf mich zu kommen. Ich habe gelernt das ich mit meiner Behinderung leben muss.Ich tu alles damit ich so lange wie möglich beweglich bleibe und bin offen für neue Therapien und Anwendungen.
Viele Grüße
Christine

[nelke]

Hallo Sondra

Habe deine Nachricht gelesen. Du hast aber auch ganz schön was hinter dir.Ich kann es nach empfinden. Mir ging es ähnlich. Endoxan(chemo),mit Ciclosporin150mg. Nach vier Monaten Endoxan absetzen weil es mir so schlecht ging.Dann wieder 3Tage 250ml Cortison intravenös, weil die c.k. wieder auf 4300 gestiegen sind. Ciclosporin300mg. bekommen, aber auch wieder absetzen, weil mein Gesicht dermaßen aufgeschwommen war und auch meine Bewegung sehr schlecht war. Wieder reduziert auf 200mg, drei mal cortison250ml intravenös.Nun Infliximap TnFblocker, mußte ich nach einmal absetzen, weil ich am ganzen Körper Ausschlag bekam. Was nun. Einzige möglichkeit wäre Enbrel, da ich auch nun ein übergang zur Dermamyositis dazu bekommen habe. Zwischendurch im Juni 06 eine Bauch O.P.
Verdacht auf Darmverschluß. Nach vier Wochen zur Reha nach Schlangenbad, wo niemand die krankheit Polymyositis hatte. War also ganz alleine auf mich eingestellt. Viel in ein tiefes Loch, ich fand alles so sinnlos,aber ich habe so ein tollen Ehemann der mich immer wieder aufbaut. Bis vor vier Wochen fühlte ich mich auch gut mit Enbrel und!0mg Cortison. Doch wie gesagt habe ich wieder Probleme . Hoffe das es nur ein Schub war. Wünsche dir alles Gute und gebe die Hoffnung nicht auf auch wenn du im moment kein Lichtblick in deiner Zukunft siehst. Es werden wieder Tage kommen, wo es sich lohnt zu leben.
viele Grüße Nelke

[sondra]

hallo christine, hallo nelke!
danke für eure antworten....ich habe so eine angst!!! so betrachtet, habe ich medikamentenmässig noch nciht so viel mitgemacht, wohl weil ich mich so sträube (mit dem cortison habe ich erst wieder neu angefangen, nachdem die ck auf über 5000 war), allerdings sieht meine lebenskonzeptsplanung nun so komplett anders aus...ich werde wohl demnächst vermehrt über betreute wohngemeinschaften oder ein heim nachdenlen müssen, da ich auch nicht weiss, was wird, wenn ich nicht mehr laufen kann. udn einen beruf hatte ich nie, also auch kein geld, keine rentenansprüche, keine verwandten oder familie...was macht man denn da? wenn es mir irgendwann so geht wie dir, christine, dann kann ich mich doch gar nicht mehr selbst versorgen. und ich wiess echt nicht, ob ich dann damit noch leben kann/will. ich hab so oft im leben durch meine zahlreichen jobs nahcgedacht, wie es wäre, wenn mir selbt etwas zustösst, dass mich unfähig macht, mich selbst zu versorgen. aber ich hab nie damit gerechnet, dass ich sooo schlecht damit klar komme. sicher ist es auch das cortison, dass diese innere panik, verzweiflung und depressiven anfälle mit-verschlimmert, wie auch die für mich immer noch aktuelle bedrohung und traumatisierung durch den nicht gewollten schwangerschftaabbruch und die situation, in einer derart hilfebedürftigen phase von dem mir liebsten menschen, in den ich nun zum ersten mal in meinem leben vertrauen gesetzt hatte, verlassen zu werden.nun ist das äusserliche dort ja besser geworden, und nun konzentriert sich alles mehr aufs körperliche...ja und ich hab einfach nur angst. in ein heim gehe ich nicht mehr. und noch mehr medikamentenexperimente will und verkrafte ich auch nicht mehr. was bleibt denn dann...?

[MassiveAttack]

Hallo zusammen!
Ich habe seit zwei Jahren PM und würde gern wissen, ob Ihr neben Euren Medikamenten auch regelmäßig zur Physiotherapie geht oder auf eigene Faust auch Krafttraining/Ausdauertraining macht!

[sondra]

hallo! ja, ich versuche soviel wie möglich an muskelkraft zu erhalten, indem ich 1-2 mal die woche mtt mache....allerdings geht das nicht immer, udn muskelkater ist dringend zu vermeiden, dabei geht zuviel kaputt! weniger ist mehr, denn das macht dann irgendwann die niere nciht mehr mit, wenn die ck eh schon immer zu hoch ist. aber zur aktiven krankengymnastik und mtt hat mir mein arzt ausdrücklich geraten. zusätzlich habe ich mir nach einem beitrag hier im forum auch noch creatin besorgt, gibts übers internet, ist sehr günstig und ich meine, nach 3 monaten schon eine verbesserung zu spüren bzw. ohne wärs vermutlich schon viel weniger.lieben gruss,

sondra

[christine57]

Hallo
Massive Attack,

Ich bin 2004 von mir aus in ein Fitnesscenter gegangen. Dort habe ich erzählt was ich habe, eine entzündliche Muskelerkrankung,man hat so getan als kennt man sich aus, nach einer Einweisung konnte ich Kraftraining an den Geräten machen. Die Gewichte gingen bei 5 kg los.
Damit habe ich meinen Körper massiv geschadet. Der Schuss ging vollkommen nach hinten los. Ich habe von mir aus nach einen halben Jahr aufgehört. Anstatt mich zu kräftigen wurde ich immer schwächer.
Heute gehe ich nur noch zur KG. Dort mache ich nur isotonische Übungen. Den Schaden den ich mir duch das Fitnesscenter zugefügt habe,konnte ich nie wieder wettmachen..
Ich habe gelesen du nimmst auch Proteinpulver.Kannst Du mir mal schreiben was für welches und wie die Preislage bei dir so ist?

Viele Grüße
Christine

[christine57]

Hallo Sondra,

Depressionen bekommst du sicherlich vermehrt von den Cortison. Bei mir haben sich die Depressionen nach der Absetzung von Cortison gelegt.
Ich würde dir aber trotzdem raten professionelle Hilfe vielleicht von einen Psychoterapeuten in Anspruch zu nehmen.
Ich habe das Gefühl Du bist mit der Situation vollkommen überfordert.
Von was lebst du denn jetzt? Ich meine woher bekommst du denn Geld ?
Obwohlich ich körperlich massive Probleme habe versorge ich mich noch selbst. Mein Mann ist die Woche über auf Montage also bin ich auch alleine.
Ich weiß nicht wie es Dir so körperlich geht? Aber ich glaube mann ist sehr lange in der Lage sich selber zu versorgen. Ich tu mich jedenfalls jeden Tag neu motivieren.

Viele Grüße
Christine

[holi]

Hallo sondra

ich habe IBM Einschlusskörpermyositis, ist auch eine entzündliche Muskelerkrankung.
Mir wurde in der Uni-Essen gesagt, bei entzündlichen Muskelerkrankungen darf man auf keinen Fall ein Muskelaufbautraining betreiben, da sich der Abbau der Kraft beschleunigen würde, was ich aus eigener Erfahrung leider auch bestätigen kann.

Ich bekomme in der Woche 2 mal KG .
Mein Therapeut behandelt mich mit Muskeldehnungen, Gehübungen und Cranio-sakrale Therapie bekommt mir sehrgut.

mfG
Horst

[nelke]

Training

Ich habe auch von meinem Arzt gesagt bekommen, das ich kein Krafttraining machen soll. Wenn man sich extrem anstrengt wird eine erhöhte C.K. hervorgerufen. Leichte Gymnastik und auch leichter Aufbau ist o.k.
Jeder muß es für sich entscheiden in wieweit er es kann. Ich bin auf dem Weg der Besserung und ich mache meine Hausarbeit soweit auch selber. Sicher jeden Morgen wenn man aufsteht hat man eine Steifheit. Aber ich lasse es langsam angehen und mache nur das was ich kann. Es ist richtig man muß sich selbst immer wieder motivieren. Es
ist halt nicht immer einfach. Gestern hatte ich auch ein Tief. Ich habe geschimpt und geheult und gesagt, ich möchte so gerne wieder die alte sein. Ich war immer sehr sportlich. Wir sind in Urlaub mit dem Fahrrad gefahren. Aber man muß es akzeptieren das es einen getroffen hat und das beste draus machen. Ich gehe immer eine halbe Stunde ,wenn es meine gesundheit erlaubt, spazieren. Natürlich langsam, aber ich motiviere mich selbst und erfreue mich, wenn ich es geschaft habe.
Viele Grüße Nelke

[MassiveAttack]

Es ist interessant, wie widersprüchlich die Empfehlungen der Ärzte sind, was das Training angeht.

Bei mir war es so, dass ALLE Ärzte (Uniklinik, Reha, Hausarzt) und ALLE Therapeuten empfohlen haben, dass ich 1-2x wöchentlich moderates Krafttraining machen soll. Also nicht mit hohen Gewichten trainieren (das schaffe ich eh nicht), sondern mit geringen (je nach Muskel und Zustand ca. 5-20kg), um meinen jetzigen befriedigenden Zustand zu erhalten und noch weiter auszubauen (im August 2005 saß ich noch im Rollstuhl, im September 2006 habe ich meine erste Fernreise seit Ausbruch der Erkrankung angetreten!)

Ich habe mit dem Krafttraining gute Erfahrungen gemacht. Manchmal fühle ich mich direkt nach dem Training etwas schwach auf den Beinen, aber ca. 2-3 Tage später spüre ich eine deutliche Besserung in Ausdauer und Kraft.
Wichtig ist es, dass zwischen dem Krafttraining mind. 48h, besser noch 72h Pause liegen, damit sich die Muskeln wieder erholen können.

Nach dem Training trinke ich immer Milch+Proteinpulver, und zwar Powerplay (96%). Das gibt's in jeder Apotheke. 750g kosten ca. 17-20€.

Meine Ernährung habe ich auch umgestellt. Viele Proteine (Fleisch, Milch, Molkereiprodukte), viele Kohlenhydrate (Vollkornbrot, Kartoffeln), ausreichend Kalium, Calcium und Magnesium, viel Obst und Gemüse, wenig Fett.

Da ich bereits einmal einen herben Rückfall erlebt habe, kann ich aus meiner persönlichen Erfahrung folgendes berichten:

Ich passe immer darauf auf, nicht in diesen Teufelskreis zu verfallen:
Schmerzen/Kraftlosigkeit -> weniger machen -> noch weniger Kraft haben -> Schmerzen bei Bewegungen, die vorher keine Schmerzen verursachten -> noch weniger machen -> noch weniger Kraft usw.

Wenn man einmal in diesem Teufelskreis drin ist, kommt man nicht mehr so einfach raus, und wenn man rauskommen will, kostet es sehr viel Willen, Kraft und Ausdauer.

Mit 24 Jahren (männlich) bin ich ein recht untypischer Patient für eine PM, da sie eher bei Kindern oder bei Menschen ab 40 sowie eher bei Frauen als bei Männern auftritt. Das muss man vielleicht auch mit berücksichtigen, wenn es um das Thema Krafttraining geht.

Insgesamt bleibt festzuhalten, dass ich durch Krafttraining und Physiotherapie schon sehr weit gekommen bin. Meine frühere Form werde ich vielleicht nie wieder erreichen, aber ich habe bereits jetzt einen Zustand erreicht, in dem ich voll und ganz am Leben teilhaben kann, und das ist meiner Meinung nach das wichtigste.

[sondra]

hallo massive attack, hatte bereits einmal probiert, eine antwort auf deinen beitrag zu schicken, ist aber wohl im orbit versenkt. dein beittrag interessiert mich sehr, udn beruhigt mich auch ein wenig, denn gestern hatte ich nach den erfahrungen der anderen nur noch geheult und befürchtet, nun alles auch an bewegung auf lange sicht einstellen zu müssen. ich mache ja nun auf anraten des uni-arztes seit fast einem jahr aufbau, etwa 2mal die woche. zunächst hat mir dass sehr gut getan und die kraft hat ein wenig zugenommen, allerdings hat meine ausdauer (ich bin früher viel gelaufen, fahhrad gefahren, geschwommen...) trozdem extrem nachgelassen, alles im vergleich, denn früher habe ich nie aufbau gemacht, war nur quasi, auch durch meine diversen jobs und ambitionen, ständig in bewegung. lebst du jetzt quasi "normal"? nimmst du noch medis? bei mir gab es diverse rückschläge mit ck über 5000, schwäche bis hin zur bewegungsunfähigkeit und schmerzen vor allem, als ich das cortison abgesetzt hatte (wegen depressionen) und psychischen krisen. da ging dann nichts mehr mit mtt, und da habe ich auch gemerkt, dass es mir nur mehr schadet. jetzt nehme ich wieder cortison und die kraft konnte ich auch zum teil wieder gewinnen, udn ich möchte das auch nicht aufgeben, auch wenn ich nach den beiträgen der anderen durchaus nicht mehr so sicher bin, was nun eigentlich gut ist. bei mir wurde die pm übrigens nach einer langen fernreise (3 monate durch westafrika, war allerdings ein echtes "himmelfahrtskommando") festgestellt. ich bekam dort schmerzen, dann eine lungenentzündung und als ich wieder in D war, eine myocarditis. wenn ich nicht gedacht hätte, dass es malaria hätte sein können, wäre ich auch nicht zum arzt gegangen, also ein riesengrosses glück, denn ich musste 1 gaanzen monat am monitor liegen udn durfte nicht mal auf toilette gehen. aufgrund dieser infektiösen erkrankung hatte man ja auch gedacht, die pm wäre nur akut, aber vermutlich wurde die schwere erkrankung am herzen nur durch sie ermöglicht, denn herzmuskelentzündungen sind in meinem alter ziemlich selten, allerdings dir häufigste todesursache bei pm mit herz-lungen- beteiligung. zudem habe ich auch noch diesen srp-faktor, wonach 75% aller dieser patienten bislang inden ersten 5 jahren gestorben sind. allerdings machen sie auch nur 4% der pm-erkrankten aus, und statistiken mit so wenig "material" sind schon fragwürdig. was machst du, arbeitest du? musstest du aussetzen? ewann wurde ddie pm bei dir festgestellt, und was für chancen sieht man bei dir?
viele fragen...liebe grüße

sondra

[nelke]

Training

Ich gebe dir Recht. Krafttraining auf gewisser weise ist für manchen ganz gut. Mir hat es geschadet. Das muß jeder für sich raus finden. Ich denke, es kommt auch immer darauf an, welche Krankheit man hat und was alles betroffen ist. Mir tut die Gymnastik sehr gut. Bin zwar anschließend auch ziemlich k.o. über 2-3 Tage, aber man merkt die Kraft, die man dadurch bekommt.
Man muß auf jeden Fall an seiner Kraft arbeiten, auf welchem Weg auch immer, damit man nicht noch schwacher wird.

Gruß Nelke