Hallo!
Ich (36 J.) bin neu hier und bin auf der Suche nach Informationen über Muskelerkrankungen hier gelandet.
Kurz zu meiner Geschichte:
Schon vor ca. 3-4 Jahren merkte ich, dass es mir schwer fällt, mit einem Gewicht (z.B. Umzugskisten) Treppen zu steigen oder aus einem Kleintransporter zu steigen. Ich dachte damals, dass ich nun endlich mit Sport und Fitness beginnen müsse um meine Beine zu stärken.
Damals machte genau das Gegenteil und verbrachte fast den gesamten Tag am Schreibtisch ...
Seit ca. einem Jahr knicke ich manchmal beim Hinuntergehen einer Treppe mit den Knien ein, kann meine Fußspitzen nicht mehr so wie früher anheben oder auf den Versen laufen, nur noch mit großer Mühe unsicher rennen oder Kniebeugen machen.
Bisher hatte ich alles auf mein Übergewicht und meine unvorteilhafte Statik (dicker Bauch, dünne Beine) geschoben. Ich bezwang meinen inneren Schweinehund und nahm nun fast 20 Kg ab. Doch statt besser, wurden im Laufe der Zeit die Beeinträchtigungen schlimmer, insbesondere das Unsicherheitsgefühl.
Eine Blutuntersuchung ergab einen recht hohen CK-Wert. (Meine Leberwerte sind schon seit Jahren unerklärlich hoch – ohne Alkoholjavascript: x()
javascript: x() ) Die Kernspinntomographie ergab keine Anzeichen für eine atrophische Erkrankung, jedoch auf sehr spärlich ausgebildete Muskeln. (Sieht man auch ohne Kernspinnjavascript: x()
javascript: x() ).
Ein weiterer Neurologe untersuchte mich etwas eingehender: Muskelkraft messen, eingehende Befragung, Blutabnahme für eine genetische Untersuchung.
Der Neurologe meinte, bei mir handle es sich wahrscheinlich um eine recht milde, vererbte Form des Muskelschwunds in Armen und Beinen. (Mein Opa hatte wohl auch irgendwie Muskelschwund in den Waden oder Beinen.)
Weitere Untersuchungen (auch Biopsie) finden erst wieder Ende September statt.
Nun hänge ich total in der Luft und mache mir große Sorgen. Ich stelle immer wieder neue Symptome an mir fest von denen ich früher nichts gemerkt habe. (Druckgefühl im oder am Hals, oft über Tage schwereres Atmen, Muskelzuckungen ...) Manchmal denke ich, ich leide unter Paranoia.
Was kommt denn da auf mich und meine Familie zu?
Ich glaube, in diesem Forum gibt es viele, die mittlerweile eine ganze Menge von Muskelerkrankungen verstehen. Ich habe folgende Fragen:
Wie lange dauert denn die Klärung einer Muskelkrankheit?
Wie sicher kann eine Diagnose gestellt werden? (Ist wahrscheinlich ein milde Form .... oder doch nicht....)
Kann ich selbst etwas zur Verbesserung meines Zustandes tun?
Wann sollte mit Krankengymnastik begonnen werden?
Ich würde mich gerne mit euch austauschen. Es ist für mich unmöglich, die riesige Menge an www-Informationen über Muskelschwund irgendwie zu ordnen und zu interpretieren.
Viele liebe Grüße Chris.
Ich (36 J.) bin neu hier und bin auf der Suche nach Informationen über Muskelerkrankungen hier gelandet.
Kurz zu meiner Geschichte:
Schon vor ca. 3-4 Jahren merkte ich, dass es mir schwer fällt, mit einem Gewicht (z.B. Umzugskisten) Treppen zu steigen oder aus einem Kleintransporter zu steigen. Ich dachte damals, dass ich nun endlich mit Sport und Fitness beginnen müsse um meine Beine zu stärken.
Damals machte genau das Gegenteil und verbrachte fast den gesamten Tag am Schreibtisch ...
Seit ca. einem Jahr knicke ich manchmal beim Hinuntergehen einer Treppe mit den Knien ein, kann meine Fußspitzen nicht mehr so wie früher anheben oder auf den Versen laufen, nur noch mit großer Mühe unsicher rennen oder Kniebeugen machen.
Bisher hatte ich alles auf mein Übergewicht und meine unvorteilhafte Statik (dicker Bauch, dünne Beine) geschoben. Ich bezwang meinen inneren Schweinehund und nahm nun fast 20 Kg ab. Doch statt besser, wurden im Laufe der Zeit die Beeinträchtigungen schlimmer, insbesondere das Unsicherheitsgefühl.
Eine Blutuntersuchung ergab einen recht hohen CK-Wert. (Meine Leberwerte sind schon seit Jahren unerklärlich hoch – ohne Alkoholjavascript: x()
javascript: x() ) Die Kernspinntomographie ergab keine Anzeichen für eine atrophische Erkrankung, jedoch auf sehr spärlich ausgebildete Muskeln. (Sieht man auch ohne Kernspinnjavascript: x()
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Ein weiterer Neurologe untersuchte mich etwas eingehender: Muskelkraft messen, eingehende Befragung, Blutabnahme für eine genetische Untersuchung.
Der Neurologe meinte, bei mir handle es sich wahrscheinlich um eine recht milde, vererbte Form des Muskelschwunds in Armen und Beinen. (Mein Opa hatte wohl auch irgendwie Muskelschwund in den Waden oder Beinen.)
Weitere Untersuchungen (auch Biopsie) finden erst wieder Ende September statt.
Nun hänge ich total in der Luft und mache mir große Sorgen. Ich stelle immer wieder neue Symptome an mir fest von denen ich früher nichts gemerkt habe. (Druckgefühl im oder am Hals, oft über Tage schwereres Atmen, Muskelzuckungen ...) Manchmal denke ich, ich leide unter Paranoia.
Was kommt denn da auf mich und meine Familie zu?
Ich glaube, in diesem Forum gibt es viele, die mittlerweile eine ganze Menge von Muskelerkrankungen verstehen. Ich habe folgende Fragen:
Wie lange dauert denn die Klärung einer Muskelkrankheit?
Wie sicher kann eine Diagnose gestellt werden? (Ist wahrscheinlich ein milde Form .... oder doch nicht....)
Kann ich selbst etwas zur Verbesserung meines Zustandes tun?
Wann sollte mit Krankengymnastik begonnen werden?
Ich würde mich gerne mit euch austauschen. Es ist für mich unmöglich, die riesige Menge an www-Informationen über Muskelschwund irgendwie zu ordnen und zu interpretieren.
Viele liebe Grüße Chris.
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