Hallo,
ich bin auch neu hier und gleich mit ein paar Sorgen.
Ich habe seit 1991 eine Freundin in Kanada (damals habe ich ein Jahr dort gelebt), die Spinale Muskelatrophie hat (seit der Geburt; nie gelaufen, seit früher Kindheit E-Rolli; seit Jahren Beatmung).
Im letzten Jahr (2005) hat sie zu der SMA auch noch eine chronische Darmentzündung bekommen, weshalb sie etwa 48 von 52 Wochen im Krankenhaus (unter starken Schmerzmitteln etc.) verbringen musste.
In 2005 habe ich etwa drei Mal kurz von ihr gehört. Gott sei Dank haben wir noch eine gemeinsame Bekannte (vor Ort), die mich mit den nötigsten Infos versorgt!
Was mir wirklich schwer fällt, ist, dass ich natürlich nicht einfach so mal nach Kanada "hupfen" kann. Ich muss aus der Ferne zusehen, wie es ihr schlecht geht und kann nicht mal für sie da sein. Klar, ich schreibe Karten und Briefe, schicke ab und an mal Blumen und ein Geschenk. Durch die gemeinsame Bekannte erfahre ich, ob BLT (Spitzname meiner Freundin) wieder/noch im Krankenhaus ist oder einfach noch sehr mit den Folgen zu Hause kämpft, und wie es ihr geht. Sie sagt mir auch oft, dass sich BLT wie verrückt über jeden Gruß freut.
Ach ja, BLT ist jetzt 29. Man hatte ihr, bzw. ihren Eltern, schon im frühen Kindesalter gesagt, dass sie nur 8 oder 9 werden würde. Aber sie liebt das Leben (allerdings hasst sie die Darmerkrankung!) - und sie fehlt mir!
Ich hoffe, das kommt hier richtig rüber, aber es fehlt mir auch, so wenig Rückmeldung zu bekommen (weil sie nicht kann, nicht "nicht will" - trotzdem ist es nicht leicht über die Distanz). Wir haben seit so langer Zeit eine so enge Freundschaft, dass sie mir einfach nur fehlt. Und ich habe sehr Angst um sie.
Alle paar Jahre fliege ich rüber, aber jährlich kann ich das nicht finanziell aufbringen. Das letzte Mal, als ich dort war, konnte sie oft ihren Kopf nicht mehr selbst halten oder den E-Rolli selbstständig lenken. Das hatte sich im Vergleich zu meinem Besuch drei Jahre zuvor schon sehr verschlechtert.
Liebe, ratlose Grüße,
blankets
[ 02. März 2006: Beitrag editiert von: blankets ]
ich bin auch neu hier und gleich mit ein paar Sorgen.
Ich habe seit 1991 eine Freundin in Kanada (damals habe ich ein Jahr dort gelebt), die Spinale Muskelatrophie hat (seit der Geburt; nie gelaufen, seit früher Kindheit E-Rolli; seit Jahren Beatmung).
Im letzten Jahr (2005) hat sie zu der SMA auch noch eine chronische Darmentzündung bekommen, weshalb sie etwa 48 von 52 Wochen im Krankenhaus (unter starken Schmerzmitteln etc.) verbringen musste.
In 2005 habe ich etwa drei Mal kurz von ihr gehört. Gott sei Dank haben wir noch eine gemeinsame Bekannte (vor Ort), die mich mit den nötigsten Infos versorgt!
Was mir wirklich schwer fällt, ist, dass ich natürlich nicht einfach so mal nach Kanada "hupfen" kann. Ich muss aus der Ferne zusehen, wie es ihr schlecht geht und kann nicht mal für sie da sein. Klar, ich schreibe Karten und Briefe, schicke ab und an mal Blumen und ein Geschenk. Durch die gemeinsame Bekannte erfahre ich, ob BLT (Spitzname meiner Freundin) wieder/noch im Krankenhaus ist oder einfach noch sehr mit den Folgen zu Hause kämpft, und wie es ihr geht. Sie sagt mir auch oft, dass sich BLT wie verrückt über jeden Gruß freut.
Ach ja, BLT ist jetzt 29. Man hatte ihr, bzw. ihren Eltern, schon im frühen Kindesalter gesagt, dass sie nur 8 oder 9 werden würde. Aber sie liebt das Leben (allerdings hasst sie die Darmerkrankung!) - und sie fehlt mir!
Ich hoffe, das kommt hier richtig rüber, aber es fehlt mir auch, so wenig Rückmeldung zu bekommen (weil sie nicht kann, nicht "nicht will" - trotzdem ist es nicht leicht über die Distanz). Wir haben seit so langer Zeit eine so enge Freundschaft, dass sie mir einfach nur fehlt. Und ich habe sehr Angst um sie.
Alle paar Jahre fliege ich rüber, aber jährlich kann ich das nicht finanziell aufbringen. Das letzte Mal, als ich dort war, konnte sie oft ihren Kopf nicht mehr selbst halten oder den E-Rolli selbstständig lenken. Das hatte sich im Vergleich zu meinem Besuch drei Jahre zuvor schon sehr verschlechtert.
Liebe, ratlose Grüße,
blankets
[ 02. März 2006: Beitrag editiert von: blankets ]