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Was bedeutet es, die Krankheit "für sich anzunehmen"?

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    Was bedeutet es, die Krankheit "für sich anzunehmen"?

    Hallo zusammen.
    Ich bin Markus, 27 Jahre alt, und bei mir wurde vor ca. 10 Jahren SMA Kugelberg-Welander diagnostiziert. Auch wenn es sich dabei um eine mildere Form der Muskelerkrankung drhet, so hat sie doch weitreichenden Einfluss auf mein Leben genommen.
    Dabei geht es nicht nur um die großen und kleinen körperlichen Herausforderungen im Alltag, es geht auch um mich, darum was ich mir und anderen Menschen wert bin.
    Ich bekomme von Menschen, die mir sehr nahe stehen (Eltern, Freunde), oft gesagt, dass ich mich selbst wie eine "Person zweiter Klasse" behandeln würde.
    Ich stehe mir damit oft selbst im Weg: bin passiv, warte darauf, auf die Aktionen anderer reagieren zu können und habe oft ein recht großes Sicherheitsbedürfnis - vor allem in Beziehungen zu anderen.
    Ich wehre mich gegen die Krankheit, bekämpfe sie, habe sie aber wohl noch nicht als einen Teil von mir angenommen, ihr noch nicht den alltäglich Platz in meinem Kopf eingeräumt, den sie sich aber schon lange genommen hat.
    So verpufft viel meiner Energie im Nichts.
    Aber viel mehr als die Krankheit zu bekämpfen, sollte es wohl mein Ziel sein herauszufinden, wer ich bin MIT dieser Krankheit.
    Sehr philosophisch.
    Ich bin gerade in einer Beziehung zu einer Frau, die ich sehr liebe. Aber genau die Fragen danach, wer ich in dieser Beziehung bin, habe ich noch nicht beantwortet. Ich reagiere auf sie und das ist keine Basis für einen richtige Partneschaft. Und so droht nun eben diese Beziehung an eben dieser Frage vielleicht zu zerbrechen. Das kann ich nicht zulassen.

    Ich bin auf der Suche nach Antworten und Erfahrungen, wie Ihr mit Euren Krankehiten umgeht, wie Ihr sie akzeptiert hat oder was Euch dabei geholfen hat, sie zu akzeptieren.
    Habt Ihr Euch schon ähnliche Fragen gestellt und durch welchen Prozess seid Ihr dabei gegangen?

    Bitte meldet Euch bei mir!

    Vielen lieben Dank schon im Voraus.
    Beste Grüße.
    Markus

    #2
    Hallo Markus,

    es ist sicher nicht so einfach darauf zu antworten, schon weil ich Dich auch nicht kenne. Deshalb möchte ich Dir nur meine Erfahrungswerte mitteilen.
    Ich lebe von Anfang an mit meiner Muskelerkrankung, konnte nie selbständig gehen oder gar stehen. Der Rolli gehört zu meinem Leben.
    Trotzdem denke ich, führe ich ein "ganz normales" Leben. Eigentlich habe ich versucht mir nie allzu große Gedanken über meine Muskelerkrankung zu machen. Bei mir war es manchmal eher so, dass mir meine Träume (Familie, eigene Wohnung, usw.) eher "ausgeredet" wurden. Ich aber hatte schon immer meinen "eigenen" Kopf. Manchmal auch wirklich einen Dickkopf.
    Versuche einfach MIT dieser Erkrankung zu leben. Ich meine, denke nicht übermäßig darüber nach, was vielleicht Morgen sein könnte, sondern genieße das "Jetzt". Irgendwie findet sich immer eine Lösung. Rede mit Deiner Freundin ganz offen über Deine Gedanken und vielleicht auch Ängste.
    Das empfinde ich als das Wichtigste!
    Woher kommst Du ?
    Herzliche Grüße,
    Daniela alias Zwara.

    central core disease, 41 Jahre

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      #3
      hallo markus,

      sich mit der krankheit zu arrangieren ist mit sicherheit nicht einfach...

      ich denke, dass es immer gut ist sich mit betroffenen zu unterhalten... kenne deine krankheit zu wenig, leide selbst unter promm... kann ganz gut mit der diagnose umgehen, wahrscheinlich liegt es daran, dass meine tante selbst auch im rollstuhl gesessen und sich niemals aufgegeben hat... auf den bin ich bisher nicht angewiesen, hoffe auch, dass ich ihn auch nicht benötige...
      aber ich werde auch täglich mit den einschränkungen konfrontiert, komme treppen nur mit großer anstrengung hoch, habe schmerzen, das laufen bereitet mir mühe und zusätzlich bin ich nur müde...
      dennoch habe ich meine familie, freunde die an mich glauben und verlangen, dass ich mich nicht gehen lasse...

      ich denke immer daran, dass es anderen noch viel schlechter geht als uns....

      somit, den kopf hoch...

      schnapp dir deine freundin und unternehmt was schönes und geniesst euer leben...

      liebe grüße

      sandra [img]smile.gif[/img]
      verloren hat der, der sich aufgibt!!!

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