Buchtips Muskelatrophie

[schnecke]

Hallo an Alle
Ich hab noch so viele offenen Fragen, würde mich freuen wenn mir jemand , gut verständliche Literatur empfehlen könnte.
Am wichtigsten ist für mich , wie sicher sind die Diagnosen ?! Bei mir wurde nie eine Muskelbiopsie gemacht , nur eine Nervenwasseruntersuchung !Ich war auch nie in einem Muskelzentrum . Eine Muskelkrankheit ist es auf jeden Fall,das spür ich ja selber. Aber da gibt es so viele Unterschiede.


Liebe Grüsse Schnecke

[Guido]

Hallo Schnecke,
leider kann ich Dir nicht direkt ein Buch empfehlen. Aber vielleicht schaust Du mal bei zvab.de, oder zeus.de. Das sind Internet- Antiquariate. Oder bei Amazon.de mal nachschauen. Die Suchbegriffe eingeben und mal schauen, ob da was kommt.
Ansonsten gibt es ja einiges hier beim DGM unter dem Eintrag Muskelkrankheiten zu lesen. Ich glaube, da stehen auch noch ein paar Links zu anderen Foren.
Ich lese immer in: Muskelerkrankungen; Felix Jerusalem und Stephan Zierz; Thieme Verlag. Aber das ist Fachliteratur und geizt nicht mit lateinischen Begriffen. Solche Bücher beschreiben auch nur, und das sehr trocken, die physischen Phänomene von Muskelerkrankungen. Die psychische und soziale Problematik wird darin überhaupt nicht, oder nur beiläufig erwähnt. Zudem geht es darin darum, ein möglichst breites Spektrum an Muskelkrankheiten darzustellen. Das kann dann eher verunsichernd wirken, wenn die eigene Diagnose noch nicht klar ist, weil dann wieder ganz viele Möglichkeiten für einen selber in Betracht kommen könnten.
Insofern ist das wirklich schwer mit der Literatur.

Mit der Sicherheit der Diagnosen ist das auch so eine Sache. Bei Muskelerkrankungen sind die Serumblutwerte sehr wichtig. Aber sie müssen nicht stichhaltig sein, da die Werte von Fall zu Fall schwanken und beim Erkrankten selbst, je nach Erkrankung, nicht zwingend auffällig sein müssen.
Ein EMG kann gemacht werden, wo die Mukelspannung einzelner Mukelpartien untersucht wird.
Eine Muskelbiopsie ist wohl, wenn sie richtig vorgenommen wird, die sicherste Methode. Dazu wird ein kleines Muskelstück aus einem betroffenen Muskel herausgenommen und mikroskopisch untersucht. Anhand des Gewebes lässt sich evtl. eine Veränderung erkennen, die auf eine Erkrankung hinweist. Hier ist manchmal das Problem, dass die Gewebeveränderung nicht zu einem bestimmten Krankheitsbild zugeordnet werden kann.
Dann gibt es noch die genetische Untersuchung. Dabei wird durch eine Blutprobe dein Genum untersucht. Es ist aber wichtig, dass möglichst genau schon im Vorfeld der Untersuchung gewusst wird, wonach zu suchen ist. Ansonsten ist die Information deines Genums zu groß, als dass ein möglicher Defekt gefunden würde.
Alle solche Diagnosen haben ihre Schwächen und die sicherste Diagnose kannst nur Du Dir selber stellen. Wenn Du sagst, Du spürst das, dann ist das die sicherste Diagnose.

Viel Glück bei der Suche.
Liebe Grüße, Guido.

[ 28. Oktober 2005: Beitrag editiert von: Guido ]

[schnecke]

Hallo Guido
Vielen Dank für deine Tips !
Hab auf den Seiten nachgeschaut, und auch bei Buecher.de ! Ich überlege noch ob ich überhaupt bestellen soll. Wenn das aus zuviel Fachchinesisch besteht,bringt mir das auch nichts.Das verwirrt dann auch nur,da hast du schon Recht.
Bei den Muskelkrankheiten gibt es soviele Untergruppen und Typen , ich denke da treten immer wieder Fragen auf.
Einiges hab ich hier auf dieser Seite gelesen,aber auch die Seite HMSN.de ist o.k.
Aber es stimmt schon , eigentlich wissen nur wir selber wie es uns geht.

Und der Gemütszustand ist auch ganz wichtig. Manchmal bin ich super geknickt,an anderen Tagen ganz nomal.Und wenn es mir richtig gut,keine Schmerzen usw., muss man mich fast mit dem Lasso einfangen . Scherz !


Nochmals Danke für deine Mühe
Liebe Grüsse Schnecke

[rosalinde]

hallo schnecke
zum thema fachliteratur empfehle ich dir folgendes.gehe auf www.reha-klinik.de/vortrag/khm-muskeldystrophie.htm
themen sind "muskeldystrophie - vorkommen und häufigkeit.acht seiten die mein leben komplett verändert haben ,kann ich da nur sagen.
liebe grüße
gisela

[Guenter2]

Hallo!

Ich habe SMA III und meine Diagnose habe ich das humangenetische Zentrum in Graz bekommen (soweit ich weiß arbeiten die mit der Uniklinik in Bonn zusammen). Ich hab da nämlich wegen unseres Nachwuchses vorher geschaut, und hab dort zum erstenmal mein verunstaltetes 5er Chromoson gesehen.
Das war nach 20 Jahren meine erste richtige Diagnose!

[schnecke]

Hallo Gisela
Dank dir für den Tip ! Die Homepage ist echt gut.Konnte einiges für mich klären.


Liebe Grüsse Schnecke