hallo!
ich bin neu hier.ich bin 16 Jahre alt und habe auch Myotonie Congenita Typ Becker.Bei mir fing es ab dem 3 Lebensjahr schleichend an und hat sich in den Jahren sehr verschlechtert.Früher hatte ich nur Probleme beim Treppensteigen mit dem rechten Fuß!Jetzt ist jede Stufe eine Qual für mich.Wenn es nur das Treppensteigen wäre.Aber inzwischen passiert es mir öfter, dass ich aufstehe und zusammen sacke, weil ich meinen eigenen Körper nich tragen kann.Außerdem kann es leicht passieren, dass ich bei jedem kleinsten schupfer hin falle!Gestern bin ich in der Früh aufgestanden und bei jedem Schritt taten mir meine Füße mehr weh!Meine Muskeln haben sich verkürtzt.Durch dehnen sind die Schmerzen nach und nach wieder verschwunden.Ich muss mich nun täglich dehnen, auch wenn es nur 5 Minuten sind, aber somit kann ich die Schmerzen und die Verkürzung meiner Muskeln hoff ich verhindern!Inzwischen komm ich eigentlich ganz gut mit meiner Krankheit klar!Es gibt zwar noch oft genug Tage in meinem Leben, in denen ich mich selber fertig mache und mir ständig die Frage stelle:warum ich?"(diese frage werden sich bestimmt auch einige von euch stellen!)Jedenfalls finde ich es toll, dass es dieses Vorum gibt, so kann ich wenigstens mit Leuten schreiben, die mich verstehen können.Es versuchen zwar alle, Eltern, Bekannte, Verwandte und Freunde mich zu verstehen. Aber so wirklich können sie mich glaube ich nie verstehen!Auch wenn sie sich sehr viel Mühe geben und immer für mich da sind!
grüße vreni
ich bin neu hier.ich bin 16 Jahre alt und habe auch Myotonie Congenita Typ Becker.Bei mir fing es ab dem 3 Lebensjahr schleichend an und hat sich in den Jahren sehr verschlechtert.Früher hatte ich nur Probleme beim Treppensteigen mit dem rechten Fuß!Jetzt ist jede Stufe eine Qual für mich.Wenn es nur das Treppensteigen wäre.Aber inzwischen passiert es mir öfter, dass ich aufstehe und zusammen sacke, weil ich meinen eigenen Körper nich tragen kann.Außerdem kann es leicht passieren, dass ich bei jedem kleinsten schupfer hin falle!Gestern bin ich in der Früh aufgestanden und bei jedem Schritt taten mir meine Füße mehr weh!Meine Muskeln haben sich verkürtzt.Durch dehnen sind die Schmerzen nach und nach wieder verschwunden.Ich muss mich nun täglich dehnen, auch wenn es nur 5 Minuten sind, aber somit kann ich die Schmerzen und die Verkürzung meiner Muskeln hoff ich verhindern!Inzwischen komm ich eigentlich ganz gut mit meiner Krankheit klar!Es gibt zwar noch oft genug Tage in meinem Leben, in denen ich mich selber fertig mache und mir ständig die Frage stelle:warum ich?"(diese frage werden sich bestimmt auch einige von euch stellen!)Jedenfalls finde ich es toll, dass es dieses Vorum gibt, so kann ich wenigstens mit Leuten schreiben, die mich verstehen können.Es versuchen zwar alle, Eltern, Bekannte, Verwandte und Freunde mich zu verstehen. Aber so wirklich können sie mich glaube ich nie verstehen!Auch wenn sie sich sehr viel Mühe geben und immer für mich da sind!
grüße vreni
einfach weil ich keine Lust habe, etwas zu erklären, was niemand verstehen kann und wieder in verständnislose Augen mit gespieltem Mitleid zu schauen.
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