Ich bin 34 und habe zwei Kinder. Die Große (12) ist kerngesund, weswegen nie eine Untersuchung auf irgendeine Krankheit gemacht wurde. Nun ist am 23.07.06 meine kleine Tochter zur Welt gekommen, die einige Probleme mit der Atmung hatte. Desweiteren hatte ich sehr viel Fruchtwasser, was darauf hindeutete, daß die Kleine sehr wenig geschluckt hatte. Der Arzt ordnete eine Untersuchung beim Neurochirurgen, ein EEG, Augenarzt und Herz-Untersuchung an. Die Egebnisse vom Gentest stehen noch aus, aber bei mir besteht der Verdacht auf myotone Dystrophie Cruschmann-Steinert und bei der Kleinen conginentale myotonische Dystrophie. er hat Erfahrung damit und kann mir eventuell Angaben zu einer medizinischen Behandlung machen?
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Hallo Balu,
bin selbst auch neu... habe ein wenig gegoogelt. Schau mal diesen Link, er ist ziemlich informativ:
http://www.myotone-dystrophie.de/
http://www.neuro24.de/muskel.htm
http://www.sgmk.ch/Bibliothek/mkrank...Steinert%20%22
Für Deinen Sohn habe ich bisher noch nichts gefunden, auch nicht auf den internationalen Seiten....
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft und Glück.
Viele Grüße
ArianeLiebe Grüße Ariane
https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen
Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)
https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert -
Hallo Balu,
mein 16jähriger Sohn hat ebenfalls das Curschmann-Steinert'sche Syndrom. Er bekommt Logopädie, KG, Ergo und psychologische Betreuung.
1 x jährlich stehen Kontrolluntersuchungen an beim Kardiologen, Augenarzt, Blutabnahme.
Gruß EstherKommentar
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