Leben mit Becker-Kiener

[Enrico]

Hallo Leute,
habe eine Muskeldystrophie (vermutlich Becker-Kiener), bin 50 Jahre, männlich. Konnte in meinem ersten Leben als Jugendlicher Fahrrad und Moped fahren. Konnte auch mit 18 ganz normal den Führerschein machen und normale Autos fahren.Habe eine abgeschlossene Lehre als Einzelhandelskaufmann und 25 Jahre gearbeitet. Nächste Stufe war ein Pkw mit Handgerät für Gas und Bremse. Dann 1988 E-Rollstuhl und VW-Bus mit Rollstuhl-Lift, da die Fortbewegung und das Aufstehen von einem Stuhl immer schwieriger wird. Fahre seit Jahren gar nicht mehr Auto, sondern lasse mich fahren durch Fahrdienste. Oder Freunde bzw. am Wochenende meine Freundin fahren mit dem noch vorhandenen VW-Bus. Da ist auch schon raus, daß ich eine Wochenend-Beziehung habe, was auch nicht das gelbe vom Ei ist. Da meine Freundin Fußgängerin ist, fühlt sie sich sonst zu stark eingeschränkt. Bekomme morgens und abends Hilfe durch Zivis.

Es wäre schön zu erfahren wie ihr so lebt und ob es bei Euch Lebenspartner gibt.
Gruß aus Pforzheim

[Ludger]

Hi Enrico,
ich hab auch igendwas mit Becker... Bin aber nicht so schlimm drann. Bei mir fings in der Schule (mit 7) an. Konnte nur laufen hüpfen und springen wenn ich vorher heimlich langsam warm trainiert war. Dann ist die Schule umgezogen.. plötzlich waren da die Treppen. Der Sportuntericht verlangte mehr Leistungen höhere Sprünge Bodenturnen Laufen usw.
Ich habs aber immer geschaft mich irgendwie "durchzumogeln" mitlerweile bin ich 42.
Ich hab den Eindruck das Krankheitsbild hat sich nicht wesentlich verschlechtert. Ich habe aber immer noch Angst, dass es bei mir schlechter wird.
Drogen wie Mexitil Depod u. Zylotokan (weniger) helfen mir und schlagen auch gut an.... Sobald ich Besserung bemerke setze ich die Kapseln ab und siehe da es geht auch ohne, wenigstens ein paar Tage lang. Ist bei mir aber irgendwie Wetterabhängig besonders bei Temraturschwankungen habe ich heftigere Probleme, manchmal reicht auch schon die aufgedrehte Heizung.
Weiterhin glaube ich an ein gewisses Phycho Problem, je mehr ich mich in die Angst steigere etwas nicht zu schaffen umso mehr geht´s dann auch in die Hose. Gleiches gilt wenn ich beobachtet werde.
Bin verheiratet und habe drei Kinder. In der Ehe klappt alles Prima. Leider kann ich nicht Tanzen, meine Frau tanzt schon gern. Ab und zu kommt es bei mir schon mal zu Eifersuchtsgefühlen..., die ich aber meiner Frau nicht sage.
Etwas Alk (ein paar Bierchen) lassen etwas lockerer werden. Besonders Kaffee u. Cola helfen mit auch etwas auf die Beine.

Gruss
Ludger

[Andreas]

Hallo,

ich habe auch eine Muskelkrankheit. Ich bin
43, verheiratet und habe 2 Kinder. So schlimm
wie bei Enrico ist es bei mir nicht, eher so
wie bei Ludger. Ich weiss erst seit 1998 das
ich diese Krankheit habe. Vorher dachte ich
immer ich wäre eingerostet, müßte mich mehr bewegen bzw. wieder Sport machen, bis die
Ärzte mir etwas anderes sagten.
Im Alltag komme ich ganz gut zurecht, bin froh, daß ich nicht körperlich arbeiten muß.

Zuhause in der Familie läuft alles super, meine Frau ist das beste was mir bisher passiert ist und unsere Kinder entwickeln
sich prima.

Ab und an ärgere ich mich über meine Unbeweglichkeit. Ich würde gerne durch die
Natur wandern, gemütlich, so mit Rucksack
und Pausenvesper etc.
Naja, jetzt wird es ja Frühling und die Grillerei geht wieder los, schön im Garten sitzen, Rotwein und was sonst noch so dazugehört.

Was ist eigentlich Mexitil Depot ? und welche Nebenwirkungen hat es ?

Gruß
Andreas

[Ludger]

Hallo Ihr Beiden..., hallo Andreas,
irgendwie stimmt was mit meinem Browser nicht..., ich hab zuerst mit Netscape versucht in dieses Forum einzusteigen aber die Anmeldeprozedur hat nicht geklappt... Mit dem Explorer gings dann doch... (Hinweis für den Moderator).

So, lieber Andreas, Mexitil Depot nehme ich schon seit ca. 3 Jahren in unregelmäßigen Abständen ein. Bei mir wirkt das Zeug recht gut. Also ich fühle mich plötzlich richtig sportlich. Kann besser Laufen, schneller reagieren, wenn ich stolpere fallich nicht gleich auf die Schnauze... Bei mir gibts keine Nebenwirkungen. Vor 2 Jahren hatte ich mal etwas Nasenbluten (kann aber auch an Schnupfen, bzw. Aufregung liegen).
Der Arzt hat mir anfänglich geraten 3 Kapseln tgl. zu nehmen. Anfangs habe ich das dann auch gemacht..., aber wie berichtet komme ich auch mit einer Kapsel tgl. aus. Ich hab den Eindruck das reicht einfach, und mehr ich will von den Drogen auch nicht mehr als nötig schlucken. Ich sag dir gehe mal zu deinem Arzt. Das Mittel ist übrigens für den Herzschlag (Rhytmus) und hat als Nebenwirkung gute Erfolge für Myothonie Patienten. Aber bitte nicht ohne den Arzt!!!
Aaaber...Andreas probier es mal aus!

Ich hab immer noch ein bisschen Angst, wenn das Mittel wirkt. Da ist eben diese Misstrauen: ....es könnte ja doch nicht funktionieren. Im Laufe der Jahre kennt man eben seine Schwächen und weis aus Erfahrung wann´s brenzlich wird. Ab und an habe ich den Eindruck das die Beine gut mit kommen aber wenn ich etwas in den Händen halte so lässt die Kraft nach kurzem festen Zugriff nach.

Vieleicht kanst du mir mal von Erfolg o. Misserfolg berichten...

Gruss
Ludger

[Ludger]

@ Andreas..., die 2te
jetzt ist mir genau bekannt wie mein Leiden heisst:
Myotonia congenita Becker
Im Kindesalter einsetzende, autosomal-rezessiv vererbte Myotonie. Das geschädigte Gen eines Chloridionenkanals der Muskelzellen liegt auf dem langen Arm von Chromosom 7 (7q35).

Für deinen Arzt: Die Frau Prof. hat mir seinerzeit geholfen u. Gießen ist in der Nähe von dir!
Marburg/Giessen

Frau Prof. Dr. Manuela Koch, Zentrum für Humangenetik der Universität Marburg,
Bahnhofstr. 7, 35037 Marburg;
Dienstag 8.oo - 12.oo Uhr, Tel.: 0 64 21 / 286 62 69; Fax: 06421/286-8920

Frau Prof Dr. Koch kennt sich genau aus!

Gruß
Ludger

[Enrico]

Hallo Ludger,
leider kam ich bisher nicht dazu zu antworten, da mein jüngerer Bruder wieder einmal im Krankenhaus war, da sein Herz nicht mehr so richtig mitmacht.
Eine Mitgliedschaft bei der DGM bringt auf jeden Fall was, gemeinsam ist man stärker. Außerdem bekommt man kostenlos 4 mal im Jahr den Muskelreport mit wichtigen Informationen.
Seit 8 Jahren abeite ich nicht mehr und erhalte Erwerbsunfähigkeitsrente. Mein erlernter Beruf war Einzelhandelskaufmann, das tägliche frühe Aufstehen und der Weg wurde mir zu anstregend. Möchte lieber mein Herz schonen.
Meine Hobbys sind gute Musik (z.B. Oldies), gut Essen gehen, Spaziergänge in die Natur, mit Menschen unterhalten, lesen und auch fernsehen. Und jetzt auch mein PC.
Werde im März 51 Jahre, fühle mich aber vom Kopf her jünger und vom Körper her älter.
Das Telefon läuft auf meinen Bruder Reinhard, daher erscheint sein Name.
Lebe in Würm, das ist ein Stadtteil von der Goldstadt Pforzheim. Leider ist es bei uns ziemlich bergig, was nicht gerade rollstuhlgerecht ist.
Wünsche Dir und allen Leidensgenossen ein schönes Wochenende.
Gruß
Erich

[Ludger]

Hi Erich,
habe deine Mail erhalten... Ist schön das das WWW so was möglich macht.
Frage kannst Du dich gar nicht mehr ohne AOK Chopper bewegen oder gehts auch mal für kurze Entfernungen ohne das Ding?
Ich bin aus Höxter Gastwirt (gelernter Koch) und arbeite noch täglich. Wie bereits erwähnt machen mir Temperaturschwankungen zu schaffen....aber so´nen Chopper brauch Gottseidank noch nicht. nimms aber nicht so schwer anderen gehts noch beschissener.

Gruß
Ludger

[Enrico]

Hallo Ludger,

danke für Dein Mail von gestern. Kann mich leider nur noch mit dem AOK-Chopper fortbewegen, es ist ein Balder L280, der mir gute Dienste leistet, da Fußstützen, Sitzfläche u. Rückenlehne elektrisch verstellt werden können. Außerdem habe ich noch eine Steh- bzw. Liegefunktion, was speziell für Muskelkranke sehr angenehm ist.
Ein echter Chopper wäre mir zwar lieber, aber es gibt bestimmt noch schlimmere Dinge. Mam darf sich nicht selbst bemitleiden. Habe heute bei diesem frühlingshaften Wetter einen größeren Ausflug mit meinem Bruder unternommen. Da ich nicht mehr arbeite, war das schon positiv.
Würde mir nur noch wünschen, daß meine Freundin wieder bei mir wohnen würde, dann wäre mein Glück perfekt. Aber das perfekte Glück würd es wohl nie geben.
Gruß
Erich