Klinik für Muskeldystrophie

[blacksea]

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und leider unter Muskeldystrophie vom intermediären Typ zwischen Duschenne und Becker.

Was meine Krankheit angeht habe ich bisher nie viel getan. Ich habe kein Krankengymnastik schon seit 10 Jahren gemacht, rauche (keine halbe schachtel am tag) und war auch seit 10 Jahren nicht beim Arzt.

So bin ich eigentlich selten krank. Ich kann schon seit 10 Jahren nicht laufen, aber doch glücklich im Leben. Habe eine Ausbildung, berufserfahrung und studiere. Habe auch schon Führerschein und Auto

..........

Nun meine Frage. Ich möchte gerne mich von einem Arzt beraten lassen und regelmäßig untersucht werden in einem Krankenhaus / Uniklinik oder Muskelzentrum (falls es eine gibt). Ich wohne in Duisburg, würde auch überall in NRW fahren. Könnt ihr mir eine Klinik empfehlen?

Zum anderen fände ich gut, wenn ich jemand kennen lernen könnte, der auch diese zwischen Art von Duschenne und Becker hat denn darüber findet man wenig im internet

[holi]

Hallo blacksea,

ich habe eine Einschlusskörpermyositis.
Meine Krankheit wurde an der UNI-Klinik in Essen erkannt.

Da du in Duisburg wohnst, würde ich zur Muskelambulanz in der UNI Klinik Essen oder in der UNI-Klinik in Düsseldorf gehen.

Wie gesagt , ich war in Essen, war zufrieden, meine Tochter in Düsseldorf war auch gut.
Suche so aus , wie du am besten hinkommen kannst.

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall Krankengymnastik machen, das kann den Fortschritt auf jeden Fall positiv beeinflussen.

mfG
Horst

[blacksea]

Hallo

danke für deine Information. Ja ich Essen war ich auch 2 Tage lang. Früher war ich in Düsseldorf in Behandlung aber dort habe ich schlechte erfahrungen machen müssen. Die haben mir Cortison verschrieben und nach 6 MOnaten hatte ich ein Magengeschwür im zwölffingerdarmbereich. 50 mg pro Tag war eindeutig zu viel. Später bei der Sprechstunde, wo ich über die Nebenwirkungen sprach meinte der Arzt "Ja warum haben sie nicht magenschleimlöser benutzt"??

Als hätte ich das gewusst. Naja ich wollte mal die Klinik Bochum ausprobieren. Ich war da 1 mal. Ein junger Arzt betreute mich, das ist immer gut. Jung und motiviert

[nelke]

Hallo Holi

Vielen dank für deine Brschreibungen und den Tip.
Wollte mich zurück melden. Gester ging es mir gar nicht gut. Hatte euch ja geschrieben ,das ich Zahnschmerzen habe. Habe Antibiotikum&00mg bekommen. Tja, auf einmal bekam ich starke Magenschmerzen, Mehrmals Brechen und meine linke Gesichtshälfte schwoll stark an. Als mein Mann mich sah, als er von der Arbeit kam, hatte er sich richtig erschrocken, so schön wra ich getroffen. Er bekam etwas panik und hat mich gleich zum Hausarzt gefahre, weil unser Zahnarzt Freitagnachmittag zu hat. Er hat befürchtet, das es wieder mal eine allergie sein könnte.Dahin zum HA. hat mich untersucht, es liegt am Antibiotikum, die Dosis ist zu hoch, jetzt nehme ich die hälfte, und es geht mir schon ein wenig besser.
Viele liebe grüße an alle
nelke