Muskeldystrophie Typ Becker Kiener

[Nic]

Hallo,
mein Mann ist 34 Jahre und hat die Muskelkrankheit Muskeldystrophie Typ Becker Kiener. Sie fing mit 16 Jahren an. Ich bin 31 Jahre und hab es manchmal nicht ganz einfach. Wir möchten so gerne ein Kind haben, hatten auch schon eine Genberatung, aber ich hab Angst, da ich nicht weiss wie es mit meinem Mann weitergeht. Kann mir jemand Tips geben oder ähnliches?

Grüße Nicnull

[Wolfgang-Bayern]

Hallo Nic!

Ich bin 33 und wie Dein Mann ebenfalls betroffen. Egal was ihr beiden tut, ein leibliches Kind wird immer erkrankt sein. Entweder als Junge aktiv, oder als Mädchen auf jeden Fall Träger der Krankheit.
Es ist unverantwortlich bewußt ein krankes Kind in die Welt zu setzen. Und der Tochter zu erzählen, das sie später keine Kinder kriegen darf (weil Trägerin) ist genauso schlimm.

Egal wie krank Dein Mann ist, ein Kind ist auf jeden Fall eine Bereicherung und wird Deinem Mann auch helfen. Aber bitte nicht mit seinem Erbgut! Eine Adoption scheidet aus, weil ihr keine optimalen Eltern seit, d.h. ihr werdet zwar auf die Liste genommen, aber nie ein Kind vermittelt bekommen.

Redet zu Hause offen darüber und findet gemeinsam eine Lösung. Vielleicht kannst Du ja auch anders schwanger werden...

Gruß Wolf

[Guido]

@ Wolfgang- Bayern

ich fürchte, du hast da wohl die Frage falsch verstanden. Deine überzogene pathetische wie moralinsaure Ansicht und Einstellung zu dir selbst ist eben dein Problem.
Die Frage galt wohl eher dem Mann, Nic möchte wissen, wie es mit ihrem Mann weiter geht. Nicht, ob sie ein Kind bekommen möchte oder nicht. Das hat sie für sich offenbar schon geklärt.

Jetzt habe ich selber nicht MD- Becker- Kiener, aber ich kenne welche, die wohl weniger drastische Ansichten vertreten. Das liegt meines Wissens daran, das diese mit ihrem Leben klar kommen, trotz MD- Becker- Kiener.

Hallo Nic,
ich hoffe Du erhälst noch ein paar konstruktivere Beiträge. Zumal der vom Bayern- Wolf aufgezeigte Erbgang auch falsch ist, da MD- Becker- Kiener einen X- chromosomal- rezessiven Erbgang hat. Das heißt, etwa 50% der männlichen Nachkommen und mehr als 50% der weiblichen Nachkommen wären nicht betroffen. Von "immer" kann da keine Rede sein.

Liebe Grüße, Guido.

[schnecke]

Hallo Nic

Herzliches Willkommen !!!!

Ich habe neurale Muskelathropie,bin fast
48 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder.
Das Leben mit einem Kranken ist nicht immer einfach,das weiss ich,aber das ist doch in anderen Beziehungen auch so.Mein Mann hat es mit mir auch nicht immer leicht.Durch diese Krankheit sind Gemütsschwankungen da,
mal bin ich super lustig,oder ganz doll traurig.
Ich habe nicht viel Ahnung von der Vererbung der Krankheit. Als ich mein erstes Kind bekam, wusste ich noch nicht
das ich betroffen bin.Ich habe es erfahren da war ich mit dem zweiten hochschwanger.
Meine Beiden Kinder sind gesund , aber wenn auch nicht ,ich würde sie genauso lieben.
Mir hat auch mal ein Arzt gesagt - WIE SIE
HABEN KINDER IN DIE WELT GESETZT - !!!!
Das war ein Schlag ins Gesicht.

Und wenn ich lese - OPTIMALE ELTERN -;
hallo , da gibt es sicher ganz andere.

Versucht eurer Leben zu geniessen,und entscheidet für euch was ihr drauss macht.
Es ist nicht immer leicht ....

Ich wünsche dir und deinem Mann,viel Kraft
und alles Gute

Liebe Grüsse
Schnecke

[GünniP]

Hallo Nic,

ich habe selbst MDBK bin 42 Jahre verh. und wir haben einen Sohn mit 5 Jahren.

Zum ersten ist das Risiko das ein Junge die
MD von seinem Vater erbt, soweit ich weis, nicht gegeben. Das X-Cromosom das den Gen-defekt trägt wird von der Mutter vererbt.

Also ist das Risko nicht Höher als bei einem nicht erkrankten. Um aber ganz sicher zu gehen empfehle ich Euch eine gentechnische Beratung.

Im Grossen und Ganzen komme ich ganz gut mit meiner Erkrankung zurecht.
Ich bin noch voll berufstätig, fahre einen Wagen mit speziellem Gas-/ Brems- und Lenk-system und gesundheitlich befinde ich mich noch in einem positiven Zustand.

Natürlich ist es so dass man auch an gewisse Grenzen stö?t, so benötige ich einen Roll-stuhl und habe vor kurzem erst einen E-Rolli zum Autofahren im Rolli erhalten.

Bezüglich Partnerschaft/ Ehe gibt es auch bei mir gewisse Reibungspunkte wie bei jedem anderen eben auch.

Solltes Du noch mehr Fragen haben, dann kannst mir gerne mailen.

Viele Grüsse aus Bayern

Günni

[eisbaer]

Hallo Nic,

wie bereits vorher richtiggestellt ist auch meines Wissens die Gefahr der Vererbung der Krankheit nicht gegeben.
Ich weis jetzt natürlich nicht, wie weit fortgeschritten die Krankheit bei deinem Mann ist und wie die weitere Entwicklung ist. Wir haben einen Sohn mit Becker-Kiener und sind um jedes Jahr froh, in dem wir keine deutliche Verschlechterung seines Gesundheitszustandes bemerken. Ich hab nach bekanntwerden der Krankheit meines Sohnes Kontakt mit Betroffenen gesucht. Ich hab regelmäßigen E-Mail Kontakt mit einen Becker-Kiener Vater, der einen nun mittlerweile 2 jährigen (gesunden) Sohn hat. Wenn du willst kann ich die die E-Mail Adresse des Vaters geben (natürlich frage ich ihn zuerst ob er einverstanden ist).

Schöne Grüsse aus dem tief verschneiten Bayern

Toni

[Wolfi]

Hallo!
Ich wollte nur kurz Rückmeldung geben. Ich hatte den 2. Eintrag von oben geschrieben. Ich war damals zur genetischen Beratung und man hat mir das Thema Vererbung damals tatsächlich falsch dargestellt. In der Tat sind Jungs von Becker-Kiener Vätern immer gesund. Die Ärztin hat sich auch entschuldigt und sprach von einem Versehen.
Was aber auch scheinbar ein Mißverständnis ist, sind "optimale Eltern". Der Begriff stammt nicht von mir sondern aus dem Adoptionsverfahren. Auch ich finde, dies ein Unding und das Vorgehen völlig daneben. Allerdings meine ich auch, dass es jemand wissen sollte, wenn er über eine Adoption nachdenken sollte. Was bei der Vererbung nun natürlich völliger Unsinn ist.
Wie schon damals gesagt, rate ich zu Kindern und bin auch selbst zwischenzeitlich Vater geworden. Das Kind findet die Behinderung gar nicht schlimm, und ich als Vater halte mich noch mehr fit um möglichst viel mit dem Kind machen zu können. Außerdem kann es schon sein, dass in ein paar Jahren doch ein Medikament gefunden wird und die kranken Väter wieder fint werden....
Ansonsten fände ich es schön, wenn man im Forum nicht aufeinander herumhakt. Schnell ist etwas überlesen, und manch einer wird leider auch falsch informiert. Insofern danke für die Richtigstellung!!!!

In diesem Sinne