Hallo, suche dringend Kontakt zu Leuten mit Erfahrungen zu Emery-Dreyfuss MD mit Herzbeteiligung bei Frauen. Gibt es jemanden?
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Liebe Forumsnutzer,
gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Emery-Dreyfuss
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<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Silke:
Hallo, suche dringend Kontakt zu Leuten mit Erfahrungen zu Emery-Dreyfuss MD mit Herzbeteiligung bei Frauen. Gibt es jemanden?<HR></BLOCKQUOTE>
Hallo Silke,
ich würde Dir sehr gerne helfen bin aber machtlos.
Mir sagt diese Krankheit leider nichts.
Wenn Du möchtest, kannst Du mir aber gerne Bericht erstatten (es tut manchmal gut, wenn man sich einiges von der Seele sprechen kann)
Ich selber bin von der Myotonie betroffen die immer schlimmer wird. Habe jetzt am 21. August eine Termin beim Muskelspezialisten, den ich mit grossen Bangem herbeisehne.
Würde mich freuen wenn wir etwas in Kontakt bleiben.
Liebe Grüße sandy3782
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