gliedergürtelmyopathie mit herzmuselbeteiligung

[rosalinde]

hallo,guten abend
bei mir wurde im letzten mai nach allen untersuchungen gliedergürtelmyopathie diagostiziert und letzte woche wurde eine mitbeteiligung des herzmuskels festgestellt.was das jetzt genau bedeutet
weiss ich noch nicht.wahrscheinlich sind auch andere organe betroffen,weitere untersuchungen sind geplant.hat jemand erfahrung mit organbeteiligung bzw.gibt es noch weitere betroffene???meine ärzte sind glaube ich etwas überfordert mit dieser art von krankheit.
liebe grüße
gisela

[Medizinischer Referent]

Liebe Rosalinde.

Die Gliedergürtelmuskeldystrophien sind eine große Gruppe von derzeit mindestens 15 genetisch verschiedenen Muskelerkrankungen.
Den Erkrankungen liegen Veränderungen (Mutationen) in verschiedenen Genen, auf unterschiedlichen Chromosomen und mit unterschiedlicher Vererbung zu Grunde. Bei einigen dieser Erkrankungen kann auch eine Beteiligung der Herzmuskulatur auftreten. Je nach Art der Erkrankung können sich die Herzprobleme unterschiedlich darstellen. Bei einigen kommt es zu einer Störung der Erregungsleitung in den Herzmuskelzellen bei anderen kann sich eine Herzschwäche entwickeln.
Kompetente Ärzet können Sie in den Muskelzentren der DGM finden. Eine Liste finden Sie auf dieser Homepage unter Medizin und Forschung/Liste der Muskelzentren.

[Jestra]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von rosalinde:
hallo,guten abend
bei mir wurde im letzten mai nach allen untersuchungen gliedergürtelmyopathie diagostiziert und letzte woche wurde eine mitbeteiligung des herzmuskels festgestellt.was das jetzt genau bedeutet
weiss ich noch nicht.wahrscheinlich sind auch andere organe betroffen,weitere untersuchungen sind geplant.hat jemand erfahrung mit organbeteiligung bzw.gibt es noch weitere betroffene???meine ärzte sind glaube ich etwas überfordert mit dieser art von krankheit.
liebe grüße
gisela<HR></BLOCKQUOTE>

[Jestra]

Bei meiner nun 13-jährigen Tochter wurde vor zwei Jahren Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert. Seit der Diagnose sind wir einmal jährlich zur Muskelsprechstunde (was bisher nicht zu meiner Zufriedenheit war, jedesmal ein neuer Arzt und keine gute Beratung) weiterhin sind wir halbjährlich in kardiologischer Betreuung (sehr positiv von Beratung, Behandlung und Betreuung). Die letzte Vorstellung hatten wir am 07.03.05. Leider haben sich die Werte verschlechtert, so dass wir nun doch mit Medikamenten beginnen müssen. Meine Tochter bekommt sowohl eine Wassertablette als auch eine Blutdrucksenkende Tablette.
Vielleicht könnten Sie mir mitteilen, ob sie bereits Medikamente nehmen, wie sich der Krankheitsverlauf bisher gezeigt hat und welche Probleme im Alltag auftreten.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße Ines

[Karin65]

Hallo Ines,

mein kleinster Sohn (jetzt 5) Hat auch Duchenne. Soweit ich weis, sind nur Jungs davon betroffen!!!???
Ist das wirklich abgesichert???
Sie könnte eine Manifeste Überträgerin sein. D. H. sie hätte einen Teil der Symptome, die bei den Jungs auftritt. Aber richtig daran erkrankt, das erscheint mir sehr unwarscheinlich.

Gruß karin65