Mit freundlicher Mithilfe der DGM hatte ich endlich einen Termin bei einem Muskelzentrum bekommen, allerdings wird wegen des Ärztestreiks dort auf unabsehbare Zeit nicht mehr gearbeitet, und heute habe ich telefonisch erfahren, es sieht "zu 90%" so aus, als würde der Termin platzen. Damit müsste ich mindestens 3 bis 4 Monate auf eine neue Chance warten.Ich will mich nicht beschweren, aber nachdem ich 2 Jahre lang nach einer Möglichkeit gesucht habe, den Verdacht "metabolische Myopathie" irgendwo bestätigen oder entkräften zu lassen, trifft mich das schon hart. Vor allem, da im Privat- und Arbeitsleben sehr viel von diesem Termin abhing. Ohne Diagnose keine Hilfe und kein Wissen, was mit mir passiert und was passieren wird. Ich bin sicher kein Notfall, aber meine Lebensplanung gerät gerade ziemlich durcheinander, daher ...
Gibt es eine Alternative zum Muskelzentrum??? Es kann doch nicht sein, dass es in ganz Bayern nur 1 Anlaufstelle gibt, die metabolische Myopathien (Glycogenosen, CPT-II-Mangel etc.) diagnostizieren kann, und die jetzt erstmal komplett gesperrt ist, weil sie zu einer Uniklinik gehört... können denn nicht auch z.B. städtische Krankenhäuser die Untersuchungen durchführen? Die Laborausrüstung wäre z.B. hier konkret auch in einem anderen Krankenhaus (Kinderklinik) vorhanden (da müsste ich aber im Muskelzentrum aufgenommen werden), muss ich damit wirklich in ein Muskelzentrum?? Geht das nicht auch ohne? Hat jemand Erfahrungen mit außer-universitären Einrichtungen??
Gibt es eine Alternative zum Muskelzentrum??? Es kann doch nicht sein, dass es in ganz Bayern nur 1 Anlaufstelle gibt, die metabolische Myopathien (Glycogenosen, CPT-II-Mangel etc.) diagnostizieren kann, und die jetzt erstmal komplett gesperrt ist, weil sie zu einer Uniklinik gehört... können denn nicht auch z.B. städtische Krankenhäuser die Untersuchungen durchführen? Die Laborausrüstung wäre z.B. hier konkret auch in einem anderen Krankenhaus (Kinderklinik) vorhanden (da müsste ich aber im Muskelzentrum aufgenommen werden), muss ich damit wirklich in ein Muskelzentrum?? Geht das nicht auch ohne? Hat jemand Erfahrungen mit außer-universitären Einrichtungen??
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