Hallo an alle,
ich habe die Diagnose FSHD seit dem 10. Dezember 2007 - es ist also alles noch ganz frisch und ich bin noch ziemlich verwirrt und ängstlich.
Die ersten Anzeichen (so denkt man Heute) gab es wohl schon vor 15 Jahren, als mir praktisch ohne Grund die rechte Schulter immer wieder halb auskugelte. Ich wurde daran operiert und danach war es halbwegs in Ordnung. So konnte ich die Schmerzen, die ich zwischenzeitlich immer wieder hatte, auf die OP schieben, die wohl doch nicht alles wieder hingebogen hatte ...
Am 5. Juli 07 hatte ich einen Unfall mit einem Motorroller und stürzte dabei auf die rechte Schulter - typisch! Genau nach Murphys Gesetzt, dachte ich ... wenn etwas schief geht, dann richtig!
Im Krankenhaus wurde ein Riss im Oberarmknochen diagnostiziert und der Arm samt Schulter fixiert. Nach 6 Tagen kam die Schlinge ab, aber die Schmerzen wurden nicht besser und die Beweglichkeit des Armes hatte auch stark gelitten.
Als alles nichts half, schickte mich der Chirurg zum Radiologen, um ein MRT machen zu lassen. Darauf ist zu erkennen, dass in der Schulter 2 1/2 komplette Muskeln fehlen (aber nicht abgerissen sind - und den angeblichen Riss kann man auch nicht erkennen). Der Radiologe empfahl daraufhin, dass ich mich neurologisch untersuchen lassen sollte. Die Neurologin machte mehrere Tests und schickte mich dann nach Düsseldorf in die neuro-muskuläre Abteilung der Uniklinik. Die 6 Tage, die ich dort stationär war, waren angefüllt mit allen möglichen (und unmöglichen) Untersuchungen - die aber immer noch kein genaues Bild abgaben. Also schickte man mich für den ultimativen (Gen-)Test zur Humangenetik.
Und vois là, 'schon' 5 Monate später habe ich das Ergebnis. Wobei mir die Zeit allerdings viel länger vorkam ... wie hier sicher einige verstehen dürften.
Vor allem fehlt mir, darüber reden zu können. Ich wäre sehr froh, wenn ich hier ein paar Kontakte knüpfen könnte - egal ob "nur" über das Internet oder sogar real.
Das aufzuschreiben, hat schon mal etwas gut getan ... ich hoffe, ich habe euch mit den Details nicht zu sehr gelangweilt
Liebe Grüße, Heike
P.S.: Ich wohne übrigens am Niederrhein.
[ 26. Februar 2008: Beitrag editiert von: Heike73 ]
ich habe die Diagnose FSHD seit dem 10. Dezember 2007 - es ist also alles noch ganz frisch und ich bin noch ziemlich verwirrt und ängstlich.
Die ersten Anzeichen (so denkt man Heute) gab es wohl schon vor 15 Jahren, als mir praktisch ohne Grund die rechte Schulter immer wieder halb auskugelte. Ich wurde daran operiert und danach war es halbwegs in Ordnung. So konnte ich die Schmerzen, die ich zwischenzeitlich immer wieder hatte, auf die OP schieben, die wohl doch nicht alles wieder hingebogen hatte ...
Am 5. Juli 07 hatte ich einen Unfall mit einem Motorroller und stürzte dabei auf die rechte Schulter - typisch! Genau nach Murphys Gesetzt, dachte ich ... wenn etwas schief geht, dann richtig!
Im Krankenhaus wurde ein Riss im Oberarmknochen diagnostiziert und der Arm samt Schulter fixiert. Nach 6 Tagen kam die Schlinge ab, aber die Schmerzen wurden nicht besser und die Beweglichkeit des Armes hatte auch stark gelitten.
Als alles nichts half, schickte mich der Chirurg zum Radiologen, um ein MRT machen zu lassen. Darauf ist zu erkennen, dass in der Schulter 2 1/2 komplette Muskeln fehlen (aber nicht abgerissen sind - und den angeblichen Riss kann man auch nicht erkennen). Der Radiologe empfahl daraufhin, dass ich mich neurologisch untersuchen lassen sollte. Die Neurologin machte mehrere Tests und schickte mich dann nach Düsseldorf in die neuro-muskuläre Abteilung der Uniklinik. Die 6 Tage, die ich dort stationär war, waren angefüllt mit allen möglichen (und unmöglichen) Untersuchungen - die aber immer noch kein genaues Bild abgaben. Also schickte man mich für den ultimativen (Gen-)Test zur Humangenetik.
Und vois là, 'schon' 5 Monate später habe ich das Ergebnis. Wobei mir die Zeit allerdings viel länger vorkam ... wie hier sicher einige verstehen dürften.
Vor allem fehlt mir, darüber reden zu können. Ich wäre sehr froh, wenn ich hier ein paar Kontakte knüpfen könnte - egal ob "nur" über das Internet oder sogar real.
Das aufzuschreiben, hat schon mal etwas gut getan ... ich hoffe, ich habe euch mit den Details nicht zu sehr gelangweilt
Liebe Grüße, Heike
P.S.: Ich wohne übrigens am Niederrhein.
[ 26. Februar 2008: Beitrag editiert von: Heike73 ]