Brauche Rat

[Meigel]

Hi,

ich besuche zurzeit die zehnte Klasse an einem Gymnasium, welches behindertenintegriert ist.
Meine Krankheit ist die Muskeldystrophie Typ Ullrich 3, die mir sehr selten vorkommt(man findet sehr wenig im Netz darüber). Mein Zustand verschlechtert sich langsam. Die Nacht über habe ich schon seit längerer Zeit eine Beatmung. Nun ist das Problem wenn ich Nachmittag nach circa acht Stunden aus der Schule komme, esse ich etwas, mache mein Schulzeug und dann am Anfang des Abends (17Uhr) bin ich völlig fertig. Meine Atmung wird immer so schwer. Und auch in der läuft es, wenn ich es mit den Vorjahren vergleiche nicht mehr so rund, obwohl meine Zensuren noch ganz ok sind(Durschnitt:2,7).Dies war aber in den vergangenen Jahren deutlich besser und mir fällt es jetzt immer schwerer noch mithalten zu können. Meine Krankheit schränkt mich immer mehr ein. Nächstes soll ich in die Klasse 11 versetzt werden, aber ich spiel, seit es mir so schwer fällt, mit dem Gedanke nach der zehnten Klasse aufzuhören und mir eine Arbeit zu suchen, wo ich nicht so lange arbeiten muss. Mir fällt diese Entscheidung wirklich sehr schwer. Vielleicht hat von euch schon jemand Erfahrung mit so einem Problem.
Danke

[Ariane]

Hallo Meigel,

erst Mal ein herzliches Willkommen hier beim DGM...

Als erstes fiel mir beim Durchlesen ein:
hast Du aufgrund Deiner Erkrankung an eine vorzeitigen Rentenantrag gedacht? Gerade weil Du nicht weniger belastungsfähig bist.
Ich weiß: es klingt im Augenblick ziemlich hammerhard, aber Du könntest dann vielleicht Dir einen Job suchen oder eine sog Teilzeit-Ausbildung machen... Hast Du mal beim Arbeitsamt bzw. mit dem dortigen Behinderten-Beauftragten gesprochen? Vielleicht haben ja auch die noch eine Lösung...

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, das alles glatt geht.
Viele Grüße
Ariane

[Guido]

Hallo Meigel,

hast Du deine Beatmung mal untersuchen lassen? Für mich hört sich das so an, als könntest Du in der Schule nicht mehr die nötige Konzentration aufbringen und am Nachmittag bist Du schlapp. Das kann mit den Blutgasen zusammenhängen, und die hängen mit der Atmung zusammen. Ich würde das mal prüfen lassen.
Wann wurde die Beatmung denn das letzte Mal kontrolliert?

Dann ist da noch dein Alter. Du gehst jetzt in die 10. Klasse, dass heißt, Du bist etwa 16 Jahre. Ich weiß noch, als ich um die 16 war, die Zeit zwischen 13 und 16 hätte ich am liebsten verschlafen. Das trifft jetzt natürlich nur für Jungen zu. Ich weiß jetzt nicht, ob Du ein Junge oder ein Mädchen bist.
Jedenfalls ist das Wachstum des Körpers mit 16 noch nicht ganz abgeschlossen. Das kann auch ganz schön müde machen.

Liebe Grüße
Guido

Ach ja, ich plädiere übrigens für: weiter Schule machen. Das erhöht deine Chancen auf einen guten Job.

[ 05. Februar 2007: Beitrag editiert von: Guido ]

[Zwara]

Hallo Meigel,

ich habe leider ein paar Tage nicht ins Forum gesehen und Deinen Beitrag deshalb jetzt erst gesehen.
Eigentlich hat Guido schon alles gesagt, was ich auch sagen wollte.
Vielleicht noch eines.
Wenn ich das richtig verstanden habe, dann hast Du die Beatmung nur Nachts.
Versuche es doch einmal, in der Mittagspause oder dann gegen 17 Uhr, wenn Du das Gefühl hast, schwer atmen zu können mit 1 - 2 Stunden zusätzlicher Beatmung.
Ich werde seit ca. 2 Jahren beatmet. Anfangs 8-10 Stunden in der Nacht und 1-2 Stunden am Tag. Die 1-2 Stunden am Tag kann ich mitlerweile weg lassen, da es mir so gut geht. Trotzdem kommt es hin und wieder vor, dass ich auch mal zwischendurch, weil ich schwer atmen kann oder Kopfschmerzen bekomme, ans Gerät gehe. Meist reicht mir dann eine Stunde und es geht mir schon wieder besser.
In der kälteren Jahreszeit habe ich auch eher Probleme, als im Sommer z.B..
Dabei kommt mir noch ein Gedanke. Bist Du am Abend vielleicht länger wach als sonst und beatmest Dich erst später als sonst?

Auf jeden Fall würde ich die Beatmung mal untersuchen lassen !

[Meigel]

Erstmal Danke für die vielen Nachrichten.
Ich werde versuchen die Schule durchzuziehen und wenn es nicht klappen sollte, schaue ich mich nach einer Teilzeitausbildung, wie Ariane beschrieben hat, um. Das find ich ja super, dass es so eine Möglichkeit überhaupt gibt.
Meine Beatmung wurde erst vor einem dreiviertel Jahr kontrolliert. Der nächste Termin in der Klinik steht im April.
Aber dies mit dem Wachstum schließe ich aus, weil trotz das ich ein Junge bin, sagt der Arzt ich würde nicht mehr wachsen.
Wenn ich Zeit habe häng ich mich auch einmal Nachmittags an die Beatmung, das ist aber selten, denn ich lege mich Abends sehr zeitig hin(20:00).