Kontakte zu Myoadenylate Deaminase Mangel (MAD-Mangel) Patienten

[dornenweich]

Hallo,
im letzten Jahr, nach einer Ärzteodyssee, wurde bei mir MAD-Mangel festgestellt. Nun suche ich den Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten.
Liebe Grüsse Natascha

[Horst W]

Moin Natascha,
Zu erst wünsche ich dir für das neue Jahr 2014 eine gute Gesundheit, viel Erfolg und Gottes Segen.
Ich selbst bin auch mit MAD belastet. Meine Diagnose ist seit Nov. 2003 bestätigt. Ganze 19 Monate hat dieser Vorgang gedauert. Vorher waren im Frühjahr 2003 zwei Krankenhausaufenthalte erforderlich.
Ich bin noch beruflich tätig; benutze beim Gehen einen Gehstock oder bei Bedarf auch zwei.
Ich bin in der DGM auch als Kontaktperson aktiv. Rufe mich doch einfach an 05131 95863.
bis bald
Horst Wilkens
Garbsen

[Horst W]

Moin,
Ich habe eine Idee: könnten nicht alle MAD Mitglieder sich hier zum Erfahrungsaustausch finden?
Ich habe aus den Berichten hier mit mir sieben Personen gefunden, die alle sich mit MAD beschäftigen bzw. Erkrankt sind. Es sind: life49, Pitter, Heikelein, gabbbi, lacrima und dornenweich.
Vielleicht sollten wir unterschiedliche Themen hinterlegen: MAD REHA Erfahrungen; MAD Muskelschmerzen, MAD Mobilitätseinschränkungen und vm.
Wäre schön wenn wir uns hier austauschen können.
Bis bald.

[dornenweich]

Moin, moin,
vielen Dank für Deine Rückmeldung. Es tut schon mal gut, zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Ich hatte zwar die anderen Beiträge gelesen, allerdings wusste ich nicht, ob die Personen noch aktiv sind.
Ich kann noch ohne Unterstützung gehen, aber es braucht halt alles seine Zeit und ich die entsprechenden Pausen. Ich habe auch schon das ein oder andere alltägliche Werkzeug, wie z.b. die Schere, sehr schätzen gelernt. z.B. als ich nach alter Gewohnheit eine Verpackung aufreissen wollte und mir die Kraft fehlte.
Ein Klinikaufenthalt und eine Reha habe ich auch schon hinter mir. Allerdings hat die Reha mich eher nach hinten geworfen, als mich einen Stück weiter zu bringen.
Sicher würde ich mich über einen Austausch freuen, auch sehr gern mit den anderen.
Bis Bald
Natascha

[Horst W]

Moin,
Ich habe die Aktivitäten der von mir aufgeführten Mitglieder überprüft: alle waren nur einmal im Netz und dann nicht mehr. Augenscheinlich sind wir beide im Moment die einzigen MAD Betroffene hier.
Ich werde hier in den nächsten Tagen entsprechenden Themen anlegen und dann können wir und andere uns dann im Forum austauschen. Über weitere Austauschmöglichkeiten habe ich schon geschrieben.

[Abendsonne]

Hallo Natascha, Hallo Horst,
ich bin neu in diesem Forum und habe auch einen MAD Mangel. Ich freue mich, endlich Betroffene gefunden zu haben und würde mich über einen Austausch freuen. Ich sitze im Rollstuhl und bin leider nicht mehr berufstätig.
Viele Grüße Marion

[hgm1302]

Hallo liebe Mitglieder,
möglicherweise bin ich jetzt auch ein Leidensgenosse, warte jedoch noch auf die schriftliche Bestätigung vom Bergmannsheil in Bochum, denn vorerst habe ich nur ein Telefonat in welchem mir MAD Mangel mitgeteilt wurde.
Dort wurde ich Ende Januar stationär in der neurologischen Abteilung untersucht, jedoch wurden lediglich meine Myalgien festgestellt und diagnostiziert.
Vor 2 Wochen kam dann ein Anruf eine freundlichen Ärztin in dem sie mir mitteilte, dass etwas übersehen worden sei und dass nun ein MAD Mangel vorliegt.
Ich solle mir jedoch keine Sorgen machen, da dies nichts tragisches sei und gut zu behandeln sei.
Ich habe mehrfach nachgefragt und mir notiert: MAD Mangel
Nun wurde Google von mir strapaziert und nur wenig gefunden. Ich versuche zur Zeit eine Wiedereingliederung nach Hamburger Modell, jedoch merke ich wieder
erhebliche Verschlechterungen. Auf der Arbeit benötige ich viele zusätzliche Pausen und alles geht irgendwie nur in Zeitlupe.
Wie werdet oder wurdet ihr behandelt und was hilft am Besten ?
Schöne Grüße H.-G.

[FIBE]

Guten Morgen auch bei mir wurde MAD festgestellt wollte schon Horst anrufen da ich einfach keinen Beitrag schreiben konnte aber heute hat es endlich funktioniert
habe das Ergebnis letztes Jahr im jan nach 5 jähriger such bekommen und habe mich bis jetzt noch nicht so viel damit beschäftigt da ich nur immer wieder Schmerzschübe in den beinen bekommen habe nur lassen sie dieses Jahr fast nicht mehr nach ich bekomme auch bei mittlerer Belastung durch Arbeit oder Sport immer wieder Krämpfe im sekundentackt es wurde bei der gen Untersuchung auch promm festgestellt doch diese Krankheit soll angeblich noch nicht mein Problem sein da ich die Nebenwirkungen noch nicht hätte
was eigentlich mein anliegen ist das ich mal erfahre was so auf mich zukommt oder könnte ich bin kein großer forums-Mensch und bin schon mal froh das ich euch in diesem Forum gefunden habe
ich wäre froh über eine Antwort oder wo ich mich weiter informieren kann
liebe grüße von Bernd

[hgm1302]

hallo erst einmal,
promm ist aber eine eigenständige krankheit und entspricht nicht dem mad-mangel.
zumindest was meinen informationsstand angeht.

du solltest vielleicht eher im forum myotone dystrophie schauen

schönen gruss

[FIBE]

wie gesagt promm soll noch nicht mein Problem sein meine Beschwerden sollen angeblich von MAD kommen
welche Beschwerden oder Probleme hast du wenn ich mal fragen darf

[idefix]

Sooo - guten Morgen - ich bin Katrin - war noch nie aktiv in einem Forum - schaue aber schon seit Jahren nach *Mitbetroffenen* und sehe jetzt kommt hier ein wenig Bewegung rein... Auch ich bin vom genetisch bedingten MAD-Mangel betroffen und habe seit 10 Jahren schwere Symptome... Meine Gehstrecke ist nur noch sehr gering - gerade mal in der Wohnung und das auch schon teilweise mit viel Mühe (wechselnd gut/schlecht) - draußen benötige ich den Rollstuhl oder seit letztem Jahr habe ich wieder ein großes Stück "Freiheit" durch eine Art E-Bikeboard erlangt mit dem ich nun auch mal wieder eigene "Spazierfahrten" unternehmen kann wenn es mir gut geht. - Ich kann meine Beschwerden ernährungstechnisch durch sehr hohe Fettzufuhr und verminderte Kohlehydrate zeitweise verbessern oder stabilisieren. Ansonsten fällt es mir nach wie vor am schwersten das exakte Maß an möglicher "Belastung" zu finden.
Vielleicht finden sich ja hier doch noch mehr "Orchideen auf einer Blumenwiese" (Zitat eines Arztes) und wir können dafür stehen dass der MAD-Mangel nicht "eigentlich fast nichts macht" ... Sonnige Grüße Katrin

[hgm1302]

Hallo Katrin,
schön, dass Du Dich meldest und von Deinen Erfahrungen berichtest. Ich warte immer noch auf Bescheid aus der Klinik. So schwere Symptome, wie Du hast, habe ich nicht. Ich kann noch spazieren gehen, wenn auch viel langsamer als früher, mein Arbeitgeber sucht jetzt einen Behinderungsgerechten Arbeitsplatz für mich, wo weniger Treppen steigen und Leitern klettern nötig ist. Meine Muskulatur ermüdet halt sehr schnell und die Schmerzen, die sich anfühlen wie ein starker Muskelkater sind mein fast ständiger Begleiter. Dies bezieht sich vorwiegend auf die Beine, wobei ich auch merke, dass die Arme auch nicht mehr ganz so stark sind wie sie einmal waren.
Ein Auf und Ab wie von Dir beschrieben kann ich auch feststellen, wobei ich annehme, dass das durch die mal mehr oder weniger vorausgegangene Belastung kommt.
Wie lange hat es denn bei Dir gedauert, bis sich diese schweren Symptome eingestellt haben ?
Was unternimmt die Ärzteschaft gegen die Krankheit ?
Wo wurde die Krankheit diagnostiziert ?

Ein paar Fragen, die Du mir vielleicht beantworten magst
Schöne Grüße hgm

[Miss_Piggy]

Hallo ihr lieben Ich bin ganz neu hier bin 26 Jahre jung habe zwei Kinder 3 1/2 und 2 Jahre.
Ich habe gestern endlich nach fast 2 Jahren Arzt und Krankenhaus Marathon meine Diagnose Mad Mangel im Bochum bergmannsheil bekommen. Es War ein langer Kampf die Ärzte davon zu überzeugen das ich tatsächlich etwas habe und nicht alles psychisch oder durch Übergewicht bedingt ist.
Wie ist das gibt es nur dieses mad mangel Thema oder wurden bereits weitere Themen eröffnet? Würde gerne so viel von euch wissen Erfahrungen , Therapien , Tips und und und

Lg Piggy

[hgm1302]

Herzlich willkommen hier im Forum !
Wie lange hat es gedauert, bis Du vom Bergmannsheil nach der Entlassung den Endgültigen Entlassungsbericht bekommen hast ?
Ich werde immer wieder vertröstet und es wird immer wieder verschoben.
Ich war vom 22.01.14 - 28.01.14 dort und es fehlt immer noch der Endgültige Entlassungsbericht, der laut Oberarzt nächste Woche kommen soll.
LG hgm

[Miss_Piggy]

Über das Bergmannsheil und deren OrganisationsTalent sage ich jetzt besser nichts hab viel erlebt dort. Aber meinen Abschluss Bericht habe ich auch noch nicht bekommen hab Dienstag meine Ergebnisse bei einem persönlichen Gespräch gesagt bekommen habe die gebeten mir meine Ergebnisse mit zu geben. Hab nen Stapel Unterlagen bekommen und Zuhause sah ich dann das die Ergebnisse der Muskelbiopsie nicht dabei waren. Von daher warte ich auf meinen Abschluss Bericht auch noch. Aber warten ist ja auch der
zweite name vom bergmannsheil ;-)