Kontakte zu Myoadenylate Deaminase Mangel (MAD-Mangel) Patienten

[hgm1302]

Hallo zusammen,

ich kann meinem Vorschreiber nur zustimmen.
Spezielle Diäten bringen nichts, also keine Süßigkeiten und Chips oder ähnliches ...
Nur kalorienfreie Getränke und ansonsten fdH, was aber nicht heißt: friß den Haufen.

Schönes Wochenende

[ClaudiaC]

Hallo Miss Piggy,

ich habe mit abendlichen Verzicht auf Kohlenhydrate und tendenziell weniger, 23 kg abgenommen. Mein Mann 15kg.

Danach leider wieder die Hälfte zugenommen. Der innere Schweinehund ist nicht immer zu überlisten.

Fett hatten wir auch reduziert. Der Hunger auf Süßes wurde während der Ernährungsumstellung immer weniger.

Es hilft also, allerdings muß man dann auch dran bleiben. Wobei wir im Urlaub, bei Freunden usw. auch immer mal gesündigt hatten. Das hatte aber so gut wie keine Auswirkungen, im Gegenteil, gelegentliches sündigen regte zu der Zeit den Soffwechsel an und danch flutschte es wieder.

Lg Claudia

[Sonnenblume18]

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit LOGI gemacht und kann es nur empfehlen!

http://forum.logi-methode.de

[Lucia1]

Guten Abend an Alle!

Vorige Woche habe ich diese Seite gefunden und ich kann nicht noch immer glauben, dass ich endlich die Menschen mit MAD-Mangel gefunden habe. Seit Jahren habe ich noch englische Texte gesucht. Ich komme aus der Slowakei und kenne niemanden, wer diese Erkrankung hat. Wenn ich zu irgendeinem Arzt komme, so verkomme ich mich wie eine Ausserirdische . Es ist sehr schwer selbst zu sein.
Durch Facebook habe ich noch 2 Menschen gefunden (USA, Großbritannien). Beide nehmen D-Ribose - 20 g und D-Vitamin 5000 I.U. täglich im Winter. Der Mann aus der USA nimmt verschiedene Präparate für Sportler (Acetyl-L-Karnitin, Creatin, BCAA, Beta Alanin, u. viele andere Vitaminen, die energetischen Metabolismus fördern).
Ich nehme täglich 20 g D-Ribose, 120 mg Koenzyme Q10 und manchmal D-Vitamin (400 i.U.).
Ich möchte auch die Type, wie mit der Erkrankung leichter zu leben, gern austauschen.

Viel Glück für Alle.

Lucia

[ClaudiaC]

Liebe Lucia,

vielleicht machst Du lieber eine neues Thema auf. Hier wurde schon lange nichts mehr geschrieben und dann schauen auch nicht mehr viele nach.

In Deutschland ist die Krankheit auch nicht sehr häufig und leider wissen auch die Ärzte nicht viel darüber. Ich habe jetzt einen Orthopäden der die Erkranung aus seiner Zeit im Krankenhaus kennt, da er dort Kinder behandelt hatte, die daran erkrankt waren.

Wie lebt man damit? Man muss lernen mit den Einschränkungen zu leben. Das ist nicht immer einfach.

Was mir am meisten zu schaffen macht, ist das ich wenig Energie habe, etwas zu machen und auch sehr schnell müde werde.

Viele Grüße Claudia

[Abendsonne]

Hallo Lucia,
ich habe auch einen histologisch nachgewiesenen MAD Mangel. Durch die Muskelschwäche bin ich auf den Rollstuhl angewiesen. Leider habe ich keinen kompetenten Arzt dazu. Deshalb würde ich es schön finden, wenn hier im Forum der Austausch wieder reger wird.
Ich bin gerade beim Überlegen, einen Versuch mit D Ribose zu starten.
Viele Grüße
Marion

[ClaudiaC]

Hallo Marion,

das mit den Ärzten ist schon sehr schwierig. Einen wirklichen Ansprechpartner habe ich da auch nicht. Ich experimentiere halt selbst herum, oder versuche durch lesen etwas herauszubekommen.

Wofür benötigt man D Ribose, bzw.was soll es bewirken?

Viele Grüße Claudia

[Abendsonne]

Hallo Claudia,
ich finde, dass das Schlimmste ist, dass die Ärzte einen nicht für voll nehmen. Die D-Ribose soll einen Energieabfall reduzieren und die Regeneration beschleunigen.Durch die Zufuhr von D-Ribose kann sich die ATP-Produktion und damit die Regenerationsphase zwischen den Trainings- oder Arbeitseinheiten verkürzen. Aber es ist ganz schön teuer.
Viele Grüße Marion

[ClaudiaC]

Hallo Marion,

ohja, das kenne ich gut, das die Ärzte einen nicht für voll nehmen. Noch schlimmer, sie beschäftigen sich auch nicht damit und wir dürfen es ausbaden.

Neulich wollte ich vom Internisten Limptar N, da ich ohne bis zu fünfmal Wadenkrämpfe ich der Nacht habe. Er meinte das verschreibt er nicht, da der Wirkstoff von der Tollkirsche gewonnen wird. Also ich gegoogelt. Chinarinde ist das Gewächs und wird auch bei Darmbeschwerden verwendet. Er ist Internist und Gastroneterologe. Seitdem verschreibt er es wieder.

Doping sozusagen :-)

Das kommt ja noch hinzu, das wir die meisten Mittel selbst bezahlen müssen. Da kommt über das Jahr einiges an Zusatzkosten auf einen zu. Bei der Physio muß man ebenfalls einen Anteil selbst bezahlen.

Viele Grüße Claudia

[Lucia1]

Guten Abend an Alle !
Vorige Woche war ich zum ersten Mal mit meinen Ergebnisse in einem Zentrum für genetische metabolische Störungen. Die Ärztin sagte mir, dass dieser Defekt gewöhnlich keine größere Probleme verursacht, wenn er nicht mit dem anderen metabolischen Defekt verbunden ist. (z. B. Defekt in Mitochondrien) . Dieses Zentrum hat nur 2 Patientinen mit MAD Mangel, die diesen Mitochodria - Defekt haben. Deshalb möchte ich euch fragen, ob ihr "nur" MAD Mangel haben oder auch "etwas anderes", was mit der Muskelenergetik zusammenhängt.

[Miss_Piggy]

Ich nehme übrigens D Ribose und nachdem ich es eine Zeitlang einnahm hat es echt geholfen. In der Apotheke kann man es nicht kaufen ist viel zu teuer da man eine hohe Dosis einnehmen muss. Aber im Internet kann man es viel günstiger kaufen über einen bekannten großen sportlerernährungs unternehmen.

[lurchi7]

Hallo hgm1302,
ich sehe du kommst auch aus Dormagen-ich auch -leidest du auch an MAD-Mangel ? Bei Facebook gibt es eine Gruppe Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) sind zwar bisher nur 3Mitglieder-wir haben uns in einer anderen Muskelerkrankung-Gruppe gefunden -wäre schön was von dir zu hören Lg Karin

[lurchi7]

Hallo, sind hier noch weitere Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) Betroffene ?
habe über Facebook in einer anderen Gruppe (Muskelgruppe) 2 weitere MAD-Mangel Patienten getroffen-Simone hat darauf hin eine eigenständige Gruppe aufgemacht- zu mir selber -ich komme aus NRW (Dormagen)habe einen sehr langen Arztmarathon hinter mir bis ich endlich ein Diagnose bekommen habe(bin da bis nach Berlin gefahren) mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentnerin -wer mehr erfahren will kann sich gerne bei mir melden oder in der Facebook Gruppe : Myoadenylat-Desaminase Mangel (MAD-Mangel) dazu stoßen -vielleicht können wir als Betroffene gemeinsam was erreichen Lg Karin Schmitz aus Dormagen

[SimoneB]

Hallo liebe Natascha,

ich habe kürzlich die Diagnose MAD-Mangel erhalten. Als eigenständige Krankheit findet sie trotz bisherigem Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten, offenbar nur eingeschränkt Anerkennung. Vor allem scheinen Mediziner mit der Frage der Auswirkungen auf den Metabolismus gänzlich ahnungslos, da es auch kaum aussagekräftige Forschung dazu gibt. Da hier schon länger keine Unterhaltungen mehr stattfanden, möchte ich gerne jeden, der mit MAD-Mangel diagnostiziert wurde, in meine neue kürzlich gegründete Facebook-Gruppe einladen. Hier haben wir die Möglichkeit uns gemeinsam auszutauschen und für uns mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Ich wünsche mir für uns eine Lobby, in der wir uns vor allem stark machen und vielleicht neu mobilisieren und für mehr Klarheit und Aufklärung sorgen.

Ich freue mich sehr über jeden Beitrag und heiße einen absolut vertraulichen und freundlichen Umgang für obligat.

https://m.facebook.com/groups/579143192442626

[lurchi7]

Hallo Simone, ich bin es Karin Schmitz bin schon in der Facebook Gruppe 👍🏼