MAD-Mangel

[Sonnenblume18]

Hallo an alle!

Wer hat Erfahrungen mit einem MAD- Mangel?
Ich war bei verschiedenen Ärzten und alle hatten ein großes Fragezeichen über dem Kopf, als sie meine Diagnose hörten.
Kennt jemand einen guten Arzt, der mit dieser Erkrankung Erfahrung hat?
Ich habe tausend Fragen (Sport, Ernährung, Symptombehandlung etc.), aber irgendwie scheint mir keiner helfen zu können :-(

Ich freue mich über jede Antwort!

Sonnenblume18

[Miss_Piggy]

Huhu ich würde dir gerne einen Tipp geben, hab meine Diagnose aber auch erst relativ kurz und habe auch sehr viele Fragen und bekomme leider nur sporadisch Infos und im inet findet man auch nur bedingt etwas. Vor allem das Thema Ernährung würde mich interessieren. Was hast du denn für Symptome und woher kommst du?

Also zum Thema Behandlung ich nehme D ribose und limptar gegen krämpfe und hochdosiertes Magnesium. Dann soll ich jetzt mit reha sport und Physiotherapie beginnen.

[Thea]

Hallo Sonnenblume,

bin auch ein MAD-Mangel-Neuling und genauso ratlos. Ich kriege momentan keine Behandlung und warte auf das Ergebnis einer Muskelbiopsie (Verdacht auf Mitochondriale Myopathie).

Ich nehme seit knapp zwei Wochen Q10 und bilde mir ein (?) es ist ein bisschen besser geworden.

Wie lange hast du deine Diagnose schon? Hast du auch noch etwas anderes?

Gruß,
Thea

[Sonnenblume18]

Hallo ihr beiden,
schön zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Ich habe meine Diagnose seit einigen Wochen und bin etwas überfordert. Man kann mir absolut nicht weiterhelfen.
Ribose habe ich ausprobiert, das lindert meine Symptome aber leider nicht.
Folgende Symptome habe ich seit 1,5 Jahren: Muskelkrämpfe (die habe ich durch gezieltes Training in den Griff bekommen), Muskelschmerzen an Armen und Beinen (mal mehr, mal weniger...) und ein seeehr unangenehmes Kribbeln in den Beinen, das manchmal auch fast schon ein Brennen ist.
Bei welchen Ärzten seid ihr in Behandlung?

Liebe Grüße,

Sonnenblume18

[Thea]

Hallo,

ich bin momentan nur beim Neurologen. Nächste Woche habe ich einen Termin in einer speziellen Muskelsprechstunde - ich hoffe, das bringt etwas.

LG

[Miss_Piggy]

Ich bin bisher auxh nur beim Neurologen und bin auch noch ziemlich am Anfang von allem

[Ralle]

Moinmoin von der Ostsee,

mein Name ist Ralf und komme aus Kiel, 37 Jahre alt und habe 3 Kinder. Ich habe seit Freitag meine Verdachtsdiagnose MAD, resultierend aus einem Laktatischämietest. Die Muskelbiopsie steht für Juli an. Meine Beschwerden sind derzeit, dass meine Beine sich immer schlapp anfühlen und nach einer Etage sind sie vollkommen ko, die Beschwerden habe ich seit Oktober bewusst. Wenn ich aber so zurückschaue muss ich sagen, dass ich da auch schon länger Probleme in den Armen habe, wie wenn ich z.B. Hecke schneide. zudem kommt eine sehr starke Müdigkeit hinzu, so dass ich teilweise am frühen Abend sitzend vor dem PC einschlafe.

Ich würde gerne von euch wissen, wie ihr mit der Müdigkeit umgeht? Teilweise habe ich durch die Müdigkeit tagsüber auch, wodurch ich auch sehr starke Stimmungsschwankungen habe.

Könnt ihr mir da Tipps geben?

Grüße Ralf

[Thea]

... Muskelkrämpfe (die habe ich durch gezieltes Training in den Griff bekommen)...

Hallo Sonnenblume,

darf ich fragen, mit was für einem Training du das in den Griff gekriegt hast?

LG

[Sonnenblume18]

Kieser-Training.
Das wirkt bei mir super! Momentan bin ich allerdings im Urlaub und kann nicht trainieren, daher ist es leider wieder etwas schlimmer geworden :-/

Gruß Sonnenblume

[Thea]

Hey, da bin ich auch!

Machst du das Standard-Training oder haben sie es angepasst?

Ich will jetzt wieder einsteigen und sie wollen jetzt evtl. wechseln auf wenig Gewicht und viele Wiederholungen.

LG

[Sonnenblume18]

Das ist ja sehr interessant!
Der Arzt beim Kieser ist etwas ratlos was das weitere Training angeht. Zur Zeit trainiere ich "normal" (natürlich mit weniger Gewicht). Der Arzt dort meinte aber, ich soll einen Spezialisten fragen welche Art von Sport sinnvoll ist. das Problem ist nur: Ich finde keinen Spezialisten auf diesem Gebiet....
Das mit dem weniger Gewicht und mehr Wiederholungen klingt aber sehr sinnvoll. vielleicht rege ich das demnächst auch mal an...

Gruß Sonnenblume18

[ClaudiaC]

Hallo zusammen,

nach den ersten Tests wurde auch ein MAD-Mangel vermutet. Dieser wurde jedoch durch die Muskelbiopsie nicht bestätigt. Nach dieser jetzt: V.a. mitochondriale Myopathie. Bislang durchgeführte DNA-Untersuchungen brachten aber noch kein Ergebnis.

Festgestellt wurde das durch zwei Muskelzentren. Hauptsächlich in Behandlung bei einem Orthopäden. Mein Hausarzt und der aufgesuchte Neurologe wollten sich in die Behandlung nicht einmischen.

Vom Muskelzentrum wurde Gabapentin verordnet, welches aber nicht wirklich etwas bringt. Gegen die Muskelprobleme erhalte ich Massage und Physiotherapie. Hauptsächlich betroffen die Beine, deren Kraft lässt immer mehr nach. Wechselweise auch Muskeln im restlichen Körper.

Hin und wieder auch Muskelkrämpfe und durch die Verspannungen auch immer wieder Nervenschmerzen. Gegen die Nervenschmerzen soll das Gabapentin helfen.

Ansonsten nehme ich Vitamin B, Limptar N, Magnesium und L-Carnitin. Habe ich mir selbst verordnet ;-) Auch meine Ärzte sind da wohl etwas überfordert.

Um die Frage von Ralf zu beantworten: Nachdem ich über den Tag verteilt viele Pausen einlege, hat sich das mit der Müdigkeit gelget. Hin und wieder benötige ich einen Mittagschlaf, aber das ist selten geworden. In den ersten Jahren kam es schon einmal vor, das ich morgens um 10.00 Uhr wieder ins Bett gegangen bin und noch einmal 2 Stunden geschlafen habe. Allerdings brauche ich Nachts 9 Stunden Schlaf um halbwegs alltagstauglich zu sein.

Vg Claudia

[Sonnenblume18]

Hallo an alle!

Ich habe mal eine Frage:
Wie reagiert ihr auf kühles Wasser? Macht es euch was aus in einem See/im Meer zu baden?
Ich habe den Verdacht, dass meine Waden auf kälteres Wasser gar nicht gut reagieren und gleich wieder krampfen :-/

Gruß,
Sonnenblume18

[Ralle]

Hi Sonnenblume18,

ja das Gefühl hatte ich beim Anbaden am 1. Juni auch. Da war das Wasser nur 16 Grad warm und es war sofort eine schwere Erschöpfung in den Beinen und Armen...

LG Ralf

[ClaudiaC]

Hi Sonnenblume18,

das kann ich gar nicht beantworten, war schon ewig nicht mehr in See oder Meer.

Wobei ich hin und wieder schon mal eine eispackung mache, das bekommt den Beinen aber ganz gut.

Lg Claudia