MAD-Mangel

[Gast]

Ein primärer MAD-Mangel wird durch die Mutationen im AMPD1-Gen verursacht, das wäre dann der genetische MAD-Mangel.

Der sekundäre MAD-Mangel ist Folge einer Muskelschädigung, beispielsweise bei fortgeschrittenen Muskeldystrophien, ohne Nachweis von Veränderungen im Erbgut.

Du kannst aber auch Beides haben, frag am besten deinen Neuro wenn du nächste Woche hingehst.
Im güstigsten Fall bleibt es beim primären MAD-Mangel, da hast du schon genug Beschwerden.

Sicher hast du schon gegoogelt und dich ausgetauscht, ob deine Symptome und MAD-Mangel passen?
Man kann schon vieles herausfinden, aber letztendlich ist man abhängig was die Diagnose anbelangt. Das ist leider so!

[Inga2018]

Guten Morgen zusammen,


Gestern hatte ich nun meinen Termin beim Neurologen. Ich habe alle meine Punkte vorgebracht und wir sind jetzt so verblieben, dass ich es mit Sativex versuchen soll, um die Schmerzen zu lindern und die Krämpfe zu reduzieren. Der Antrag bei der Krankenkasse läuft. Ich halte euch gern auf dem Laufenden.

In Punkto Muskelaufdehnung über Krankengymnastik stimmt er zu. Auch da werde ich Ende des Monats ein Rezept bekommen. Schauen wir mal weiter...

[Gast]

Hallo Inga,
gut, dass du mit der KG anfängst. Wirst sehen, wenn du die Krankheit auch nicht aufhalten kannst, so bringt es eine Erleichterung, was die Schmerzen betrifft.

Bei mir geht es ohne Physio nicht mehr, dann müsste ich auf Medikamente und Schmerzmittel umsteigen, aber warum soll ich das, wenn ich es mit KG noch ganz gut hinbekomme?!

Meine Füße wollen momentan nicht mehr so recht, aber die Möglichkeiten der Physio sind bei mir auch noch nicht ganz ausgeschöpft.

Wünsch dir ebensolch guten Erfolge.
Viele Grüße, Angelika

[Gast]

Hallo Inga, hast du dich bei deinem Neurologen bzgl. medizinischem Canabis beraten lassen? Was meint er dazu ?

VG Angelika

[Inga2018]

Hallo Angelika

ja das habe ich. Wollte es nicht einfach so versuchen. Wir werden es gemeinsam ausprobieren und sehen, ob es hilft. Da ich seine einzige MAD Patientin bin, hat er bei meiner Krankheit keine Erfahrungswerte. Denkt aber, dass es mir mit den Schmerzen helfen wird. Ich drücke sooo doll die Daumen. Wäre ja noch mal ein Strohhalm.

[Gast]

Ich drücke auch ganz fest

[Mario65]

Hallo in das Forum

Bin auch einer der wenigen mit MAD Mangel

[Inga2018]

Hallo Mario

willkommen! Wenn du magst, erzähl gern von dir und wenn du Fragen hast... jeder Zeit!

Inga

[Mario65]

Hallo Inga

Danke

ich bin noch 52 Jahre und hab wie alle eine lange Zeit gebraucht bis die Ärzte den MAD Mangel festgestellt haben

letztes Jahr durch Muskel Biopsie und Anfang dieses Jahr Bestätigung durch DNA Test
war auch schon in der Reha

Mario

[Inga2018]

Die Krankenkasse hat die Behandlung mit Sativex abgelehnt! Genau so wie damals mit der Ribose. Was soll ich nur tun? Bin wirklich verzweifelt… Ich wünschte mir, die würden mir dann tatsächlich eine alternative Behandlung empfehlen, die hilft und sie auch unterstützen würden. Einfach nur „nein“ sagen geht doch nicht! Die sollten mal einen Tag in meinen Schuhen stecken. Dann würden sie aber anders reagieren. 😞

[Mario65]

Hallo Inga

warst du schon bei einer Reha ?

[Inga2018]

Nein. Nie.

[Mario65]

Solltest du beantragen

[Inga2018]

Ich sehe nicht, warum ich das bekommen sollte, wenn schon zu jeder Medikation nein gesagt wird. . Ich will auch keine Reha. Einfach nur keine Schmerzen und die Möglichkeit mein Leben einigermaßen normal zu gestalten. Ich möchte nicht still stehen müssen....

[Mario65]

ich würde es versuchen bist du Krankgeschrieben ?