MAD-Mangel

[Inga2018]

So, nachdem das Sativex abgelehnt wurde, teste ich jetzt Lamotrigin. Hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament? Ich nehme jetzt die Minimaldosis seit 3 Tagen, und es scheint, als könne ich abends tatsächlich besser laufen...

bin gespannt auf auf eure Erfahrungen. Vielleicht ja auch noch ein guter Tipp an andere Betroffene....

[Gast]

Hallo Inga, wir hatten zwar beide den Laktat-Ischämie-Test bzgl. dem Ammoniak positiv, aber die Grunderkrankung scheint wohl eine andere zu sein. In puncto Medikamente kann ich leider überhaupt nicht weiterhelfen, da ich momentan keine Schmerzmittel oder dergleichen nehme.
Leider haben die Kassen doch ein sehr unterschiedliches Leistungsspektrum.

Bist du evtl. beim Endo oder Rheuma inzwischen etwas weiter gekommen ?

Schöne Feiertage

[Inga2018]

... angeblich habe ich ja keine Grunderkrankung. Jedenfalls hat man außer MAD bisher nichts anderes finden können. Einen Termin beim Endokrinologen habe ich gemacht. Allerdings erst im April einen bekommen. Bis dahin wird also noch eine ganze Weile vergehen. Auch ich wünsche dir erst mal wunderbare Feiertage! Ich halte euch gerne auf dem Laufenden!

[Mario65]

Hallo
Erst mal wünsch ich euch schöne Weihnachten
diesen Laktat Test hatte ich nicht aber Gen Test und Biopsie
ich sehe es auch so wie Du es kann auch eine andere Grunderkrankung sein
Schmerzmittel trotz schmerzen nehme ich auch nicht habe andere mittel

[Gast]

... angeblich habe ich ja keine Grunderkrankung.

Na das kann ich jetzt nicht so nachvollziehen, aber wenn die das sagen ...
Irgendeiner wird dich weiterbringen, vielleicht der Endo. Vier Monate hört sich zwar lange an, aber die Zeit vergeht auch. Bin gespannt ob was und wenn, was dann dabei raus kommt.

Alles gute, auch Mario ...

@ Mario, darf ich fragen was für Mittel du bei MAD-Mangel nimmst?

[Mario65]

ausser Limptar gegen krämpfe nichts
jeden tag ein bad bei 42 grad so ne halbe stunde mit bewegung der beine und leicht Massage der beine in der wanne
danach noch eine stunde liegen
zug vermeiden und muskeln immer versuchen warmzuhalten
hilft leider nicht immer kommt auch ein bischen auf die tagesform an

[Mario65]

aber das wichtigste ist auf die Muskeln zu hören wenn man merkt das sie zu machen ruhe
den die Muskeln geben den Takt vor
wenn man sie zu stark belastet werden Besuche beim doc oder so
brauche ich so 2 Tage um es wieder erträglich zu bekommen

[Gast]

Ah ja, danke, einiges davon mache ich auch so.
2 Tage das ist auch so meine Ruhezeit für die Muskeln die sie brauchen, wenn ich zuviel gemacht habe.

[Inga2018]

Hallo Hermine

Erst einmal herzlich willkommen! Leider weiß ich nicht, woran das liegen könnte. Ich kann dir auch keine privaten Nachrichten senden, daher hier Inn forum, in der Hoffnung, dass du es liest. Bei mir gibt es ganz unten einen Knopf, der heißt „antworten“. Ist das der, auf den du nicht klicken kannst? Immer beim letzten Beitrag. Ansonsten würde ich einmal einen Administrator fragen, die können dir sicherlich helfen!


Viel Erfolg und lieber Gruß!

[Hermine]

Hallo,
ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und finde es toll, mich mit Betroffenen, die auch einen MAD-Mangel haben, auszutauschen. Ich bin Hermine, 50 Jahre alt.
Bei mir wurde MAD-Mangel im letzten Jahr durch eine Muskelbiopsie festgestellt. Inzwischen aber auch durch einen Gentest bestätigt.
Ein Laktat-Ischämie-Test wurde bei mir auch gemacht und dabei fehlte bei mir der Ammoniakanstieg. Medikamente nehme ich bezüglich der Krankheit nicht. Ribose wurde bei Bedarf empfohlen, das habe ich aber noch nicht ausprobiert, weil man davon Durchfall bekommen kann. Vor einigen Wochen hatte ich eine OP und ich durfte 4 Wochen lang kein Sport machen. Eigentlich radele ich jeden Tag und gehe zum Rehasport. Die lange Auszeit (es waren dann doch 7 Wochen) hat mir wahrscheinlich nicht gut getan. Jetzt merke ich schon beim Treppensteigen, dass meine Muskeln anfangen zu zittern. Kurze Strecken radeln klappt schon ganz gut, aber nach dem Rehasport bin ich ziemlich geschafft, obwohl ich die ganzen Sachen langsam angehe. Ich war vor ein paar Monaten bei einer Muskelsprechstunde in der Charité. Da wurde mir gesagt, dass Physio gut tut (das stimmt, es hilft mir wirklich kurzzeitig gegen die vielen Verspannungen und die ständigen Schmerzen). Mehr kann man wohl nicht machen. Eine Reha wurde mir auch empfohlen. Das werde ich demnächst mal ankurbeln. Ich bin jahrelang von einem Orthopäden zum nächsten gegangen, um mir immer wieder anzuhören... Sie müssen was für sich tun (Sport, Sport und nochmals Sport). Ich finde, wenn man Muskeln nicht so auftrainieren kann, wie gesunde Menschen, ist es kein Wunder, dass man folglich auch Probleme mit den Gelenken bekommt. Ich habe Arthrose in mehreren Gelenken und ständig Schmerzen in den Gelenken. Fehlbelastungen wirken sich bei mir mitunter monatelang mit Schmerzen aus. Schmerzmittel versuche ich zu vermeiden, da diese so viele Nebenwirkungen haben. So, das wärs erstmal von meiner Seite.
Herzlichen Dank nochmal Inga für deine lieben Grüße. Jetzt kann ich hier auch mitreden, es fehlte wirklich noch die Freischaltung.
Liebe Grüße Hermine

[Inga2018]

...um die rege Unterhaltung mal wieder ein wenig anzuschupsen;-)

Das Lamotrigin scheint bei mir gute Wirkung zu zeigen!
bisher pro:
- derzeit keine Anfälle (kann aber auch Zufall sein, so war ich im Sommer auch schon mal 2-3 Monate anfallsfrei)
- Krämpfe ja, aber keine sehr starken Schmerzen
- bisher keine großen/erkennbare Nebenwirkungen des Medikaments

contra:
- Krämpfe durchaus noch da! Ich spüre die Stiche und Muskelzuckungen und wie sich der Muskel zusammenzieht, sehe nach wie vor wie sich z. B. die Zehen übereinander legen... es ist etwa so, als wären die Krämpfe noch da, würden aber schmerztechnisch nicht bis zum Kopf durchdringen
- meine Muskeln sind im Laufe des Tages dann noch immer irgendwann sehr erschöpft und brechen mir bei starkem Einsatz weg (funktionieren nicht mehr. Z. B. zittern die Beine und ich kann nicht mehr stehen)

D-Ribose nehme ich nach wie vor ebenfalls.

Dass ich ich bis dato anfallsfrei bin und die Schmerzen dadurch stark reduziert sind, ist ein gaaaanz großes Plus!!! Drückt mir die Daumen, dass es so bleibt!

ich werde weiter berichten.

[Hermine]

Hallo Inga,
also ich drücke dir mal die Daumen. Krämpfe habe ich zum Glück nicht, aber im Moment nach Belaastung auch ein totales Erschöpfungsgefühl und ich merke, wie die Msukeln arbeiten, es ist gar keine Ruhe und man kann nicht loslassen.
Toi, toi, toi, Hermine

[Hermine]

Hallo, alle beisammen, es ist so ruhig hier geworden. Finde es gut, sich mit Betroffenen auszutauschen, die auch MAD-Mangel haben. Ich habe ja schon genug geschrieben und jetzt nochmal quergelesen und frage mich: Was soll der Endokrinologe denn noch bewirken? Ich bin bei einer Neurologin in Behandlung, die zwar keine weitere Patienten mit dieser Diagnose hat, aber trotzdem viele Fragen beantworten kann. Liebe Grüße Hermine

[Inga2018]

Hallo Hermine

ja. Schade. Ich lese auch immer gern mit.
Aktuell bin ich wieder auf „Arzt Marathon“. Aber bin immer gespannt, was ihr neues zu berichten habt.

Liebe Grüße
Inga

[Inga2018]

...ach so. Endokrinologie hab ich jetzt auch mitgenommen. Das hat bei mir gar nichts gebracht.