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suche zum Austausch Muskelkranke aus Berlin/ Potsdam

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    suche zum Austausch Muskelkranke aus Berlin/ Potsdam

    gibt's hier wirklich niemanden aus der Ecke und im besten Fall der noch im Leben steht oder rollt ? Einfach mal zum quatschen, zum Austausch, Treffen, Unternehmungen...
    Zuletzt geändert von Manou; 14.07.2015, 16:11.

    #2
    Hi, Manu,
    ich wohne in Berlin / Lichtenberg und würde mich freuen, wenn wir uns mal treffen könnten. Ich habe höchst wahrscheinlich eine Mitochondriopathie (jedenfalls nach Meinung von Fr. Dr. Irbacher / Spezialambulanz der Charite für seltene Muskelerkrankungen). Ich "stehe noch mitten im Leben" und arbeite auch noch - obwohl ich manchmal nicht glaube, dass ich dies noch lange durchhalte.
    Gruss
    Lilie24

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      #3
      Oh Hallo und danke für die Antwort,

      bei der bin ich auch in Behandlung. Noch stehe und rolle ich auch noch durchs Leben und gehe, wie auch immer, noch Vollzeit arbeiten aber ich denke, wenn es weiter so schnell voranschreitet wird sich das sehr bald erledigt haben. Ich bin in Zehlendorf, also ein ziemliches Stückchen weg aber vielleicht kann man sich ja in der Mitte mal auf n Käffchen treffen ?

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