Missempfindungen / Kaliummangel / kongenitale Myopathie

[pelztier86]

Naja, nicht alle zentralnervalen Prozesse bildet die MRT ab.
Stimmt, da war ja etwas mit der Schilddrüse, ich erinnere mich.
Aber wurden die Werte denn nicht regelmäßig kontrolliert? Ich meine mich zu erinnern, dass du die Tabletten gegen die Hyperthyreose nicht gut vertragen und dann wieder in die Unterfunktion gerutscht bist...?
Ist es überhaupt sicher ein Basedow? Auch ein akuter Schub einer Hashimoto-Thyreoiditis kann zu einer episodischen Hyperthyreose führen.
Und die AK wiederum können in seltenen Fällen eine Hashimoto-Enzephalitis auslösen.

[KlausB]

I...

Das Koma ... ich findes das nicht so witzig. Wenn ich das Corti nicht genommen hätte ... wer weiß.

....

Das war auch nicht witzig gemeint.

Nur als Hinweis das sehr ernst zu nehmen und entsprechend zu handeln.
Das wäre durchaus Anlass, wenn es Dir sehr schlecht geht im Zweifel den Notarzt zu bemühen und sich ggfs. in stationäre Überwachung zu begeben.
Wir bemühen uns hier zwar Antworten auf die drängenden Fragen zu geben, aber im Prinzip können wir das nicht.
Wir sehen Dich ja nicht und unser Wissen um die medizinischen Zusammenhänge ist begrenzt.
Selbst wenn es hier einen Arzt gäbe, der sich mit solchen Fällen auskennt könnte er Dir im Forum letztenendes nicht helfen ohne Dich persönlich zu sehen.

Also verlass Dich bitte nicht allzusehr auf unsere Meinung. Wir könnten da auch völlig falsch liegen.

[KlausB]

Ich wollte Dir auch nicht sagen, dass Du hier nicht mehr schreiben sollst und ich werde auch weiter meinen Senf dazu geben.
Schon sich mit jemandem über seine Schwierigkeiten zu Unterhalten hilft ja.

[pelztier86]

Bzgl. der Hashimoto-Enzephalopathie kam mal ein Beitrag in der Sendung "Abenteuer Diagnose.". Den findest du beim Googeln danach ganz leicht. Bei dieser Frau war die MRT auch unauffällig, warum auch immer. Allerdings kommt es bei der Erkrankung meist zu geistigem Abbau, Verwirrtheitszustände, Halluzinationen, was du ja zum Glück so nicht hast.
Ich weiß nicht, ob auch bei Basedow-AK eine Enzephalopathie möglich ist, könnte es mir aber vorstellen.

[pelztier86]

Habe mal kurz recherchiert, und ja, das scheint es auch zu geben:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2876143/

"...The encephalopathy associated with autoimmune thyroid disease (EAATD) is characterized by neurological/psychiatric symptoms, high levels of anti-thyroid antibodies, increased cerebrospinal fluid protein concentration, non-specific electroencephalogram abnormalities, and responsiveness to the corticosteroid treatment in patients with an autoimmune thyroid disease. Almost all EAATD patients are affected by Hashimoto's thyroiditis (HT), although fourteen EAATD patients with Graves' disease (GD) have been also reported...."

"... MRI showed normal or not relevant findings in 9/13 patients.."

"...Altered consciousness, involuntary movements (including tremor and myoclonus), seizures, cognitive impairment, focal neurological signs, ataxia, sensorial alterations, language impairment, symptoms of encephalitis (i.e., headache and nausea), and psychiatric alterations are the clinical manifestations of EAATD reported in GD patients. The hugely variable EAATD presentation in GD mirrors that occurring in HT patients. In both conditions, EAATD clinical manifestations can be fluctuating and relapsing...."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22782653

[KlausB]

Eine Encephalopathie, egal welcher Ursache sieht man häufig nicht im MRT. Im vorliegenden Fall würde ich auch nicht allzuviel vom MRT erwarten. Allenfalls taugt das hier zur zusätzlichen Absicherung.
Mehr Aufschluss würde ich mir vom klinischen Bild, spezifischen Blutwerten (AK, Schilddrüsenhormone, Leberwerte, Kreatinin etc.) und ggfs. der Lumbalfunktion erwarten. Ein Ultraschall (und ggfs. weitere Bildgebung) von Leber und Pankreas würde ich auch für sinnvoll halten um dort entzündliche und toxische Prozesse auszuschließen. Sich nur auf die bekannten Erkrankungen (Basedow, Hashimoto) zu konzentrieren könnte auch in die Irre führen.

Hattest Du mehrere Tage vor dem Ersten Anfall einmal Fieber und eventuell Übelkeit/Erbrechen?
Ich denke da an die vage Möglichkeit einer Vergiftung (z.B. durch Pilztoxine) oder schwerer Fall von Toxoplasmose (s. Wurst der Fa. Wilcke). In beiden Fällen kommt es zunächst zu Vergiftungssymptomen die aber schnell wieder verschwinden, währen die Gifte/Parasiten erst danach anfangen die Leber (und evtl. andere innere Organe) weitgehend unbemerkt zu zerstören. Wenn Du jetzt weitere Probleme mit weiteren Organen, wie der Niere bekommst könnte das auf Ähnliches Hinweisen und in eine Sepsis münden.

Eine Sepsis läge vor , wenn 2 der folgenden Kriterien erfüllt sind:

• Fieber (≥ 38,0 °C) oder Hypothermie (≤ 36,0 °C)
• Tachykardie (Herzfrequenz ≥ 90/min)
• Tachypnoe (Frequenz ≥ 20/min) oder Hyperventilation (bestätigt durch Abnahme einer arteriellen Blutgasanalyse mit PaCO2 ≤ 4,3 kPa bzw. 33 mmHg)
• Leukozytose (≥ 12 000/mm³) oder Leukopenie (≤ 4 000/mm³) oder mehr als 10 % unreife Neutrophile im Differenzialblutbild.

Das sind die neuesten Kriterien, die in der Praxis aber anscheinen noch nicht so richtig angekommen sind.

[pelztier86]

Sie hat diese Anfälle - wenn auch in geringerem Ausmaß - doch schon länger, und nicht erst seit ein paar Wochen oder Monate, was eine akute Vergiftung unwahrscheinlich macht.
Und hinweisend für eine Sepsis (habe selbst Erfahrung damit) halte ich die Beschreibung ihres klinischen Bildes auch nicht. Aber aus der Ferne kann man das natürlich alles nicht sicher beurteilen.

[pelztier86]

Vll mal die hier anschreiben:

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Hashimoto-Enzephalopathie-Immun-Angriff-auf-das-Gehirn,hashimotoenzephalopathie100.html

[KlausB]

Heute warte ich nicht ab bis es wieder auftritt, sondern nehm jetzt gleich was, ich muss mal wieder schlafen.

Dann wünsch ich Dir eine Gute Nacht und drück die Daumen das das klappt.

Kortison so auf Verdacht und nach Bedarf ist eigentlich keine Lösung für mehr als 2-3 Tage.

Das mit dem Erzwingen stimmt. Wir schreiben Dir auch nur unsere Ideen zu dem Thema. Beim Arzt aufschlagen und ihm diese Ideen mitzuteilen bringt sicher nicht.

Zum Thema Notfall:
Wenn Du es nicht aushälst und meinst Du es wäre Zeit für die KH-Notaufnahme würde ich folgendermaßen vorgehen.
Bei dieser undurchsichtigen Geschichte ist die Gefahr groß, dass die Dich mit ein paar warmen Worten wieder nach Hause schicken nachdem sie Dich mit stundenlangem Warten gequält haben.
Wenn Du da einfach selber hinfährst, in die überlastete Notaufnahme denken die zunähst mal: "Schon wieder so eine die wegen irgendeiner Lappalie, mit der sie auch zum HA gehen könnte die Notaufnahme blockiert. Wenn Du den Rettungswagen (112) anrufst wirst Du da gleich mit der Einschätzung eingeliefert. Ist also wenig effektiv.
Ich würde da erstmal den ärztlichen Notdienst (116117) rufen. Der kommt dann erstmal ins Haus (spart das Wartezimmer, kann aber schonmal 2 Std. dauern). Da kommt dann irgendein Arzt (vlt. Gynäkologe oder HNO) der keine Ahnung hat. Wenn der ratlos ist, wird er den Rettungswagen rufen oder Dich einweisen.
Wenn Du mit einem Zettel von dem da ankommst (mit RTW oder Krankenwagen) wird man das ernster nehmen. Wenn Du die Einweisung haben solltest nicht selber hinfahren (lassen, ist eben keiner da der Dich fahren kann) auch wenn der Arzt meint das ginge. Das kann böse ins Auge gehen (selber erlebt).

Wenn das nicht klappt kannst Du dann immer noch selber hinfahren oder die 112 wählen.
Wenn es ganz dramatisch ist natürlich die 112.

[KlausB]

Eigentlich dürfen die den Befund ohnehin nicht ohne Deine Einwilligung weitergeben. Auch nicht an externe Kollegen. Wenn Du natürlich Jemandem erlaubst den Befund abzufordern wäre das natürlich eine Einwilligung.
Zu verlangen was zu streichen kann natürlich auf Widerstände stoßen.
Wenn Du eine Kopie weitergibst hast Du selbstverständlich das Recht etwas zu schwärzen. Ich würde das dann auf einer Kopie schwärzen und die Kopie dieser geschwärzten Kopie weitergeben. Das wirft dann allerdings die Frage nach dem Warum auf.
Ich würde stattdessen, wenn ich Zugang zu einem Scanner und eine Software zum bearbeiten von PDF-Dokumenten hätte meine Kreativität bemühen. Oder eine Bastelstunde mit Schere und Papier am Kopierer einlegen.
Man mag den Einwand der Fälschung vorbringen aber ich würde das eher als Wahrnehmung des grundgesetzlichen garantierten Schutzes meiner persönlichen Daten interpretieren. Wenn der Arzt bei der Diagnose seiner Fantasie freien Lauf lässt, dann spricht doch Nichts dagegen es mit der eigenen Kreativität ebenso zu halten.
Di berichtigte Fassung darfst Du natürlich nicht bei einer Behörde (z.B. Versorgungsamt wg. Schwerbehindertenausweis) vorlegen.

[Lilo-6]

Kaliummangel tritt oft gemeinsam mit Magnesiummangel auf.
Nimmst Du Magnesium ein?
Magnesiummangel kann schon zu einigen Störungen führen im Bereich der Muskeln und der Nerven.

Die Ursache eines Kaliummangels sollte man klären.
Vielleicht sind auch aus demselben Grund andere Nährstoffe (B-Vitamine? andere Mineralien?) unter der Norm?

Kaliummangel macht im übrigen müde.

Ich würde aber Kalium gut über den Tag verteilen. Denn zuviel kann auch schaden. Und immer ausreichend trinken,

[KlausB]

Vor einer unkontrollierten Einnahme von Kalium würde ich warnen. Das kann man leicht überdosieren und das führt zu Muskelschwäche und Herzrythmusstörungen, gerade die Probleme mit denen sie in den Anfällen zu kämpfen hat. Mit der Einnahme von Kalium kann man mehr Schaden anrichten als Nutzen.
Ein Neurologe hat mal empfohlen täglich 2 - 3 Bananen zu essen bei niedrigem Kalium.
Niedriges Magnesium führt ganz selten zu Problemen, aber auch das ist in Bananen.

So entscheidend ist der Kaliumspiegel auch nicht. Viel wichtiger ist das Gleichgewicht zwischen Kalium und Natrium. Wenn das Gleichgewicht gestört ist (durch unkontrolliertes Zuführen einer der beiden Stoffe) stört das den gesamten Zellstoffwechsel.

[KlausB]

Nur mal der Nachfrage: Wie haben sich denn inzwischen die Beschwerden entwickelt?

[Lilo-6]

ich war fünf Tage stationär und habe eine Hypoglykämie.
Hatte einen 72 Stunden Hungertest, der noch ausgewertet werden muss.

Ich hatte früher insgesamt 2 Mal diesen Hungerversuch, weil mein Langzeitzuckerwert deutlich unter der Norm war. Es wurde nichts gefunden. Ich muss dazu sagen, dass ich damals über Jahre hinweg Durchfälle hatte und früher teils eher untergewichtig war.
Der Langzeitzuckerwert ist dann irgendwann wieder angestiegen. Derzeit liegt er bei 5,5 und ich muss, weil der HOMA-Index meist erhöht ist, mit Diabetes rechnen. Ich bin derzeit übergewichtig, was mit meinem Bewegungsmangel auch zusammen hängt.

Über die Ursachen für den damals niedrigen Zuckerwert kann ich nur spekulieren:
-Leber ist bei mir nicht in Ordnung
-evtl. waren die Durchfälle durch ein Antibiotikum, auf das ich allergisch war, verursacht (sie hielten aber jahrelang danach an...)
-Ob ein Zusammenhang mit meiner mitochondrialen Krankheit besteht, ist auch reine Spekulation.

[pelztier86]

Es gibt in der Literatur vereinzelt Berichte, in denen die Kombination Hypoglykämie im Fastenzustand bei postprandialer Hyperglykämie/Insulinresistenz beschrieben wurde.
Die Ursache bzw. der zugrunde liegende Mechanismus scheint aber nicht wirklich vollständig verstanden zu sein.
Vll sollte man aber mal diese AK bestimmen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2668322

https://www.researchgate.net/publica...lin_antibodies

https://link.springer.com/article/10...340-014-0190-y

Hier gibt es sogar einen Fall eines Kindes mit einer neuen Glykogenose-Unterform, das ebenfalls eine Hypoglykämie im Fastenzustand mit postprandialer Hyperglykämie aufwies.
http://www.turkishjournalpediatrics....f_TJP_1899.pdf