Jugendliche Muskelkranke

[Maya]

Hi !
Bin neu hier und suche Erfahrungsaustausch mit anderen Jugendlichen, die auch eine Muskelerkrankung haben.
Ich bin 18 Jahre jung und habe eine Seleno-Protein-Myopathie.

Kann in vielen Beriechen Tipps geben und suche aber auch noch Infos (Fahrschule, Ausbildung, Wohnungssuche im Studium usw.)

[Ellibelli31415]

Hallo!
Ich heiße Mariella, bin 20 Jahre alt und habe eine CPEO und damit zusammenhängend auch seit einen halben Jahr Probleme mit meinen Beinen. Im Prinzip eine mitochondriale Myopathie. Meine Ärzte allerdings versteifen sich ziemlich auf das Kearns-Sayre-Syndrom, aber mein Daddy (der lange als Neurologe gearbeitet hat) und ich glauben da nicht dran, weil ich keinerlei Herzprobleme (zum Glück!!!!!!) bis jetzt habe und mein EKG erneut unauffällig war. ;-)
Ich hoffe, dir ist mein Alter und meine Diagnose egal und wir können uns trotzdem austauschen.
Ich habe 2006 Abitur gemacht und mit 19 danach meinen Führerschein und ich habe gerade das dritte Semester Biologie und Germanistik an der Uni Heidelberg abgeschlossen. Ich genieße mein Leben!
Ich werde bald 21, und habe mir vorgenommen, in einem Jahr ein Semester in Toulouse in Frankreich zu studieren, da ich im Moment das Gefühl hab, ich muss das machen, solange ich das noch kann.
Ich würde mich über deine Antwort sehr freuen!
LG Mariella

[Wonni]

Hallo Ellibelli,

ich bin neu hier im Forum und habe Deinen Beitrag gelesen. Ich bin 31 Jahre alt, und habe seit meinem 12 Lebensjahr mit dem Kearns- Sayre-Syndrom zu kämpfen. Ich habe nach der Schule eine Ausbildung zur Kinderpflegerin gemacht, und war danach drei Jahre im Beruf. Leider hat man mich dort nach drei Jahren rausgemobbt. Ich war denen wohl ein Dorn im Auge. Danach machte ich eine Umschulung zur Verwaltungswirtin. 2004 jedoch, als ich den Abschluss in der Tasche hatte, wurde mir in der Reha mitgeteilt das ich nicht mehr zu vermitteln sei. Seitdem bin ich zuhause und bekomme eine Erwerbsminderungsrente. Wie geht es Dir so tagsüber? Bei mir ist es im Laufe der Jahre schlimmer geworden. Mittlerweile habe ich jeden Tag Schnerzen. Vor allem in den Oberschenkeln und in den Armen. Hinzu kommt noch die tägliche Übelkeit. Ich habe kaum Appetit und es fällt mir schwer zu ausreichend zu trinken. Viele in meiner Familie haben Probleme mit meiner Situation, können es nicht nachvollziehen, das man vom nichts tun schon total kaputt ist usw. Nimmst du das Q10? Ich würde mich freuen mal von dir zu hören. Allerdings weiß ich gar nicht wie ich die Antworten abrufen muss. Du kannst mir auch per Mail schreiben würde mich freuen an: yvonn.krasson77@gmail.com Liebe Grüße Wonni

[*Ally*]

Hi, ich bin Ally, 22 Jahre alt und habe selbst die Ripplings-muskelerkrankung.

Das Lustige ist, das wir früher, also in meiner Kindheit gar nicht wussten das es eine "Krankheit" ist.
Meine ganze Familie hat es mal mehr, mal weniger und unsere "Springmuskeln" waren immer relativ normal für uns.

Als Kind wollte ich nicht so wild toben, Stöße und Knuffe hatten und haben meist direkt nen Muskelkramp zur folge.. aber es war für mich normal.
Ich hab immer ganz normal am Leben teilgenommen, habe Sport gemacht, so gut ich konnte... aber ich habe mich immer schon zurückgehalten, warsheinlich weil ich wusste das es "Schmerzen" bedeutet enn ich mich zu sehr anstrenge..

Irgendwann wurde ein Arzt auf uns aufmerksam, der untersuchte das dann und fand heraus das es sich um eine genetische Erkrankung handelt in verschiedenen ausprägungen.
Wir hatten Glück, denn wir sind nicht von Muskelschwund betroffen sondern lediglich von schnellem Muskelaufbau und überreaktion in Form von verkrampfungen, Muskelrollen ect.

Bei großer Anstrengung kann es passieren das wir zu viel Calium bilden...
das erklärt auch warum ich nach Bundesjugendspielen immer mehrere Tage krank war, richtig mit Fieber ect....

Mein Leben ist bis her ganz normal verlaufen und ich hoffe das bleibt auch so.
Mittlerweile weiß ich um die "Erkrankung" ich kann damit bewusster umgehen, kläre Dinge mit meinem Arzt ab, wenn ich mir unsicher bin und lebe ansonsten vor mich hin.

Ich denke ich habe Glück gehabt...

Ally

(mal ne andere Frage, in welches Forum behöre ich nun eigentlich?! *G*