Was bedeutet es, die Krankheit "für sich anzunehmen"?

[dragon23]

Hallo zusammen.
Ich bin Markus, 27 Jahre alt, und bei mir wurde vor ca. 10 Jahren SMA Kugelberg-Welander diagnostiziert. Auch wenn es sich dabei um eine mildere Form der Muskelerkrankung drhet, so hat sie doch weitreichenden Einfluss auf mein Leben genommen.
Dabei geht es nicht nur um die großen und kleinen körperlichen Herausforderungen im Alltag, es geht auch um mich, darum was ich mir und anderen Menschen wert bin.
Ich bekomme von Menschen, die mir sehr nahe stehen (Eltern, Freunde), oft gesagt, dass ich mich selbst wie eine "Person zweiter Klasse" behandeln würde.
Ich stehe mir damit oft selbst im Weg: bin passiv, warte darauf, auf die Aktionen anderer reagieren zu können und habe oft ein recht großes Sicherheitsbedürfnis - vor allem in Beziehungen zu anderen.
Ich wehre mich gegen die Krankheit, bekämpfe sie, habe sie aber wohl noch nicht als einen Teil von mir angenommen, ihr noch nicht den alltäglich Platz in meinem Kopf eingeräumt, den sie sich aber schon lange genommen hat.
So verpufft viel meiner Energie im Nichts.
Aber viel mehr als die Krankheit zu bekämpfen, sollte es wohl mein Ziel sein herauszufinden, wer ich bin MIT dieser Krankheit.
Sehr philosophisch.

Ich bin gerade in einer Beziehung zu einer Frau, die ich sehr liebe. Aber genau die Fragen danach, wer ich in dieser Beziehung bin, habe ich noch nicht beantwortet. Ich reagiere auf sie und das ist keine Basis für einen richtige Partneschaft. Und so droht nun eben diese Beziehung an eben dieser Frage vielleicht zu zerbrechen. Das kann ich nicht zulassen.

Ich bin auf der Suche nach Antworten und Erfahrungen, wie Ihr mit Euren Krankehiten umgeht, wie Ihr sie akzeptiert hat oder was Euch dabei geholfen hat, sie zu akzeptieren.
Habt Ihr Euch schon ähnliche Fragen gestellt und durch welchen Prozess seid Ihr dabei gegangen?

Bitte meldet Euch bei mir!

Vielen lieben Dank schon im Voraus.
Beste Grüße.
Markus

[tinamari]

Hallo Markus!
Ich bin Tina aus dem Kummerkasten. Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. DEine Gefühle oder vielleicht auch Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir geht es nicht viel anders als dir. Ich bin zwar gerade mal 21, aber das was du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Ich glaube, wir alle, die hier im Forum so umhergeistern haben das gleiche Problem, unsere Krankheit zu akzeptieren und als einen Teil von uns anzuerkennen. Mir geht das nicht anders!
Meine Krankheit (Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie) ist vor mittlerweile 4Jahren erkannt worden, nachdem ich eine Odyssee von einem Arzt zum anderen hinter mir hatte. Damals (alsio mit 16,17) habe ich das Ganze erstmal verdrängt und nicht wirklich darüber anchgedacht, was die Krankheit für Konsequenzen hat bis ich dann irgendwann hier im Forum gelandet bin und andere BEtroffene kennengelernt habe und schließlich in REha gefahren bin, was mir total geholfen hat.
(nicht nur körperlich, sondern auch seelisch durch den Kontakt zu anderen Muskelpatienten!)
Ich habe gerdae in der Reha auch darüber anchgedacht, warum gerade ich diese Krankheit habe, was ich für die Menschen meiner Umgebung eigentlich bin: ein Krüppel, ein Schwächling, jemand, der sich nur "anstellt" oder ob ich überhaupt noch ein gleichwertiger MEnsch der GEsellschaft bin...

Das Problem mit der Frage ine einer BEziehung kenne ich auch. Ich bin seit 1Jahr und 10 Monaten mit meienm Freund zusammen. Bis vor einem 3/4Jahr ungefähr habe ich mich immer gefragt: was will der eigentlich von mir?? Er könnte tausend bessere haben. Welche, die alle möglichen Sachen mit ihm machen könne, die ich nnicht kann (z.B. im Freizeitpark den ganzen Tag Achterbahn fahren, Kegeln oder Dart spielen....). Aber er hat mir immer wieder gesagt, dass er mich nicht liebt, weil ich mit ihm alles mögliche machen will, sondern wegen meines Charakters.
Meine Familie, meine Freunde und nicht zuletzt der Kummerkasten hier haben mir gezeigt, dass ich als MEnsch nicht anders bin als alle anderen. Auch wenn mein Körper nicht alles kann, was andere könenn bin cih doch als MEnsch, als Seele und als Charakter die Gleiche geblieben. Gut, ich kann der Menschheit nicht mit körperlichen Anstrengungen oder Bauwerken zeigen, wer ich bin. Aber das braucht man auch nicht!
Mein Werk ist meine Musik. Das ist mein Kunstwerk! JEder kann sich selbst ein Kunstwerk schaffen, auch ohne, dass dabeigroße körperliche Anstrengeung von Nöten ist.
Ich sage mir immer: mien Körper gehört mir. Den Muskeln zeig ich schon wo's lang geht. (Was natürlich, wenn amn rational denkt, nicht möglich ist...) Aber wenn man sich nicht unterkreigen lässt und positiv ins Leben geht, dann geht es auch dem Körper wieder besser....
Ein GEdanke, der mir auch immer hilft, meine Krankheit zu akzeptieren ist, dass man einfach das machen soll, wozu kman Lust hat und was gerade im Moment machbar ist. Wenn irgedwas nicht geht (sei es auf der arbeit, zuhause im Alltag oder sonst wo), dann sag ich mir immer: ok, dann jetzt eben nicht, dafür aber morgen!
Nochmal zum Tehma BEziehung: Wenn du erst selbst gelernt hast, mit deiner Krankheit umzugehen und sie als einen Teil deines Körpers anzunehmen, dann wird das mit der Beziehung auch wieder! Was ich dir vor allem raten kann: Das Thema nicht totschweigen, sonder drüber reden. dem Pratner genau versuchen zu erklären, wie man sich gerade fühlt und vor allem das Krankheitsbild erklären, wenn das och nicht ganz klar ist.
Das hat zumindest bei mir Wirkung gezeigt. Und wenn deine Partnerin dir nicht zuhört und dich nicht verstehen will, dann (entshculdige, dass ich das so hart sage) hast du was besseres verdient!
Schließlich macht nicht deine Krankheit dich als MEnsch aus, sondern dein Charakter! Klar, es ist nicht einfach mit so einer Situation umzugehen, aber wenn man jemanden liebt, dann schafft man das. udn das Wichtigste, was ich immer nur betonen kann ist: Darüber reden!!!!

So, jetzt aber genug der Romane!!!
Muss auch wieder los zur Vorlesung.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig meine Erfahrungen deutlich machen!
Wenn du magst, dann schau doch auch mal im Kummerkasten3 vorbei. Da sind noch jede Menge andere Leute, die dir bestimmt gerne von ihren Erfahrungen berichten!

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag,
Die Tina

[Heike73]

Das Problem mit der Frage ine einer BEziehung kenne ich auch. Ich bin seit 1Jahr und 10 Monaten mit meienm Freund zusammen. Bis vor einem 3/4Jahr ungefähr habe ich mich immer gefragt: was will der eigentlich von mir?? Er könnte tausend bessere haben. Welche, die alle möglichen Sachen mit ihm machen könne, die ich nnicht kann (z.B. im Freizeitpark den ganzen Tag Achterbahn fahren, Kegeln oder Dart spielen....). Aber er hat mir immer wieder gesagt, dass er mich nicht liebt, weil ich mit ihm alles mögliche machen will, sondern wegen meines Charakters.

Es ist schön zu sehen, dass ich nicht alleine bin. Es ist natürlich nicht schön, dass du diese Problematik hast/hattest, aber nun habe ich es Schwarz auf Weiß, dass wohl einige von uns diese Gedanken haben.

Danke, dass du es so gut in Worte fassen konntest :-)

Liebe Grüße, Heike

[supanova]

Hallo Markus!

Tina hat es wirklich sehr gut getroffen Ich denke auch, dass wir das alle kennen, die Auseinandersetzung mit der Krankheit, den langen Weg zur Akzeptanz...
Ich habe Hyperkaliämische proximale Paralyse (kurz HyperPP) und meine Eltern merkten wohl schon recht "früh", dass etwas mit mir nicht so ganz stimmt. Mit 15 bekam ich dann die DIagnose "Muskelschwund", die allerdings mit 18 dann widerrufen wurde und meine tatsächliche Diagnose gestellt wurde. Bis dahin hatte ich wirklich einige Schwierigkeiten. Da mein Krankheitsbild nicht offensichtlich ist (habe "Fussballerwaden und sehe auch sonst muskulös aus (jedenfalls früher, bevor der Speck draufkam ;o) )und man meinen könnte ich wäre "kerngesund", wurde ich oft als Hypochonder abgestempelt. Sogar von meinen Eltern, die dachten, ich würde meine Krankheit als Ausrede missbrauchen. Zu 80% geht es mir jetzt eigentlich gut(die Pubertät war nur so von ANfällen gesäumt), ich führe ein "normales" Leben, aber wenn die HyerPP zuschlägt, bin ich ein nasser schwerer Sack, der sich nicht bewegen kann. Das geht zwar vorbei, aber durch diese Unstetigkeit, das Kommen und Gehen der Symptome fiel es mir immer schwer, mich damit abzufinden. Denn wie es nun mal so ist, immer, wenn man es nicht braucht, dann kommt es.
Auch ich hatte diese Phase "warum triffts ausgerechnet mich?" und ich muss gestehen, obwohl ich sagen würde, dass ich mich mittlerweile damit arrangiert habe, dass diese Gedanken immer wieder mal hochkommen. Ich bin mittlerweile 32 und lebe seit knapp 5Jahren in einer Beziehung.
Durch meine Erfahrungen in der Kindheit und diese "Hypochonder -Anschuldigungen" fällt es mir in manchen Situationen schon schwer, mich so zu azeptieren wie ich bin.
Obwohl ich weiß, dass ich ein Mensch mit großer Empathie- und viel Liebesfähigkeit bin, kann ich die Liebe oft nicht annehmen, weil ich Angst habe zu versagen und davor, wie die Zukunft aussieht. Ich möchte niemandem "zur Last" fallen. Früher habe ich mich geschämt, für das was ich habe, dafür, nich "perfekt" zu sein (was das Körperliche angeht), jetzt ist mein Selbstwert etwas größer. Was mir bei der Auseinandersetzung mit der Krankheit sehr geholfen hat war eine Familienaufstellung. Das mag seltsam klingen, aber ich glaube, wenn man offen für soetwas ist, kann es Wunder wirken. Ich habe versucht meine Krankheit zu personifizieren und mich mit ihr "anzufreunden" oder besser gesagt sie zu akzeptieren. Sie ist nunmal da, ich kann sie nicht wegreden und sie wird immer ein Teil von mir sein. Den Kampf, den ich früher gegen sie geführt habe, der war so mühselig und hat mich so unendlich viel Kraft gekostet. All das soll jetzt nicht heissen, dass ich mich "meinem Schiksal ergeben" habe, sondern, dass es das Leben leichter macht, wenn man sich so annimmt wie man ist.
Es gibt ja diesen Spruch, dass man sich erst selbst lieben muss damit man lieben kann und geliebt wird. Ich denke, da ist ein kleines Fünkchen Wahrheit dran.
Bei mir und meiner Beziehung wird bald noch ein bisschen "Arbeit" kommen. Es geht an die Familienplanung, und da ich zu 50% meine Krankheit weitervererbe, ist nun die Frage wie es weitergeht. Für ihn sind 50% Wahrscheinlichkeit verdammt hoch, für mich steht ausser Frage was wäre, wenn unsre Kinder meine Krankheit hätten. Ich würde sie lieben, mit oder ohne. Oft frage ich mich, ob das egoistisch ist, ein Kind mit diesem Wissen in die Welt zu setzen- andererseits führe ich ein gutes Leben und möchte es nicht missen und denke, dass auch ie Forschung nicht halt macht- wäre ein Leben für ein Kind weniger lebenswert mit dieser Krankheit? Habe mir lange gedacht, dass mein Freund das Recht hat, eine gesunde Frau zu haben, nicht eine wie mich, die oftmals eingeschränkt ist und die Hilfe benötigt(aber leider oft nicht annimmt).
Vielleicht war die Reaktion meines ersten Freundes als ich Abi gemacht hab daran nicht ganz unschuldig, dass sich das so "manifestiert" hat. Als ich ihm damals mit 18/19 von der Krankheit erzählte und wie sie sich auswirkt, also dass ich zum Beispiel nachts manchmal Hilfe brauche um auf die Toilette zu kommen hat er, nachdem Schluss war, jedem erzählt, dass er froh sei mich loszusein, er wolle keine Frau, die nicht mehr alleine aufs Klo gehen kann, vielleicht irgendwann inkontinent ist...
So ist das. Man sollte das beste draus machen und auf sich selbst vertrauen. Mir ist Offenheit da wirklich sehr wichtig, und der Austausch. Keiner weiß, wie genau sein Leben verläuft, aber jeder ist es Wert geliebt zu werden und sich selbst zu lieben.
Ich glaube nicht, dass diese Gedanken jemals vollständig weggehen, in trüben Momenten, wo ich traurig und niedergeschlagen bin, dann frage ich mich auch immernoch- Menno, warum ich und warum das?
Kopf hoch, der Weg zur Akzeptanz ist lang und steinig und ich weiß nicht, ob er jemals endet. Aber du solltest auf Dich als Mensch vertrauen. Deine Freundin weiß schon, worauf sie sich einlässt, wenn ihr offen darüber redet und sie hat sich entschieden dich zu lieben, das ist doch schön
Ich wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüße Anke