Promm

[Claudia Sundermeier]

Brauche dringend Rat! Bei meinem Freund wurde Mitte letzten Jahres PROMM diagnostiziert. Jetzt Hat sich unter seiner Kniescheibe eine Fettgeschwulst gebildet, die Schmerzen verursacht. Eine ambulante Entfernung hat der zuständige Anästhesist abgelehnt, da bei Vollnarkose Lebensgefahr bestünde. Hat jemand Erfahrung mit dem Erlebnis einer Vollnarkose und welche Klinik wäre empfehlenswert? Wir wohnen in OWL. Danke und Gruß Claudi

[Archi]

Guten Tag, Claudia,

zu Promm kann ich mich leider nicht äußern, aber bei den Muckis

https://www.muckis-und-ihre-freunde.de

gibt es viele Menschen mit Muskelerkrankungen, unter anderem auch Promm, die Dir möglicherweise weiterhelfen können - schau doch mal rein.

Ich wünsche Dir bei Deiner Suche nach Antworten und/oder Gesprächspartnern viel Glück!

[gudrun]

Narkosetauglichkeit

Hi Claudia!

Bin selber von PROMM betroffen und kann bestätigen, dass eine Narkose so Problemchen mit sich bringen kann (verlängerter Nachschlaf). Dass ein Neurologe da aber gleich vollkommen kneift finde ich erstaunlich. Ich kenne auch noch andere Betroffene, die schon diverse OPs, inklusive der unvermeidlichen Narkosen gut überstanden haben. Es gibt für Patienten wie uns gesonderte Norkosemittel, welche den Wirkstoff Trigger nicht enthalten und dadurch nur genauso gefährlich oder ungefärlich für uns sind, wie die üblichen Narkosemittel für Nichtbetroffene.
Eine gute Klinik kann ich zwar nicht empfehlen, rate aber, lasst euch nicht einfach abwimmeln. Wenn der eine Arzt sich das nicht zutraut, dann sucht einen, der da besser aufgeklärt ist.
Viel Glück und gute Besserung wünscht Gudrun

[Tommy60]

Hallo Claudia, ich habe mir vor drei Jahren das Sprunggelenk gebrochen und habe mir damals eine spinale Narkose geben lassen. Dabei sind nur die Beine ab dem Becken betäubt. Nachteil ist jedoch, dass man alles von der OP mitbekommt ! Tip: Walkman mitnehmen und Musik hören.

Gruss Thomas !

[Horst W]

Hallo Claudia,
dass mit der Narkose ist nicht ganz so einfach,da hat der Narkosearzt nicht ganz unrecht. Aber dennoch gibt es Narkosemittel, die eingesetzt werden können. Anmerken sollte man, dass jede Vollnarkose, auch bei gesunden Personen, immer ein Risiko mit sich bringt.
Du solltest in deinem Bundesland ein Muskelzentrum aufsuchen und Dir dort Rat einholen. eventuell könnte der Eingriff auch in der Klinik durch geführt werden.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und Gottes Segen.
Horst W