verzweiflung

[wien]

Vor einer Woche habe ich völlig überraschend erfahren, dass mein dreieinhalbjähriger Sohn an duchenne leidet. Seither bin ich völlig zerstört. Ist das normal so? Kann ich darauf hoffen, dass all das irgendwann sowas wie eine Normalität bekommt? Wird es wieder Momente der Freude geben? Im Augenblick bemühe ich mich krampfhaft, vor meinem Sohn die Fassung zu wahren. Meine Tränen setzen ihm schwer zu. Ich bin alleinstehend, und dadurch kann mein Sohn nicht zu einem anderen Elternteil flüchten, wenn ich im Schmerz versinke.
Im Moment ist es kaum zu ertragen.
Da ist ein fürchterlicher Schmerz. Wenn dieser nicht alles betäubt, kommen die Ängste und Schuldgefühle.
Ich sehe keinen Weg, keine Möglichkeit. Ich denke, dass es mir helfen würde von anderen Eltern zu lernen und zu sehen, wie diese damit umgehen.
Grüße aus Wien
Bernadette

[supanova]

Hallo Bernadette

ich kann gut verstehen, dass du verzweifelt bist. Ich selbst bin zwar noch keine Mama, aber ich habe das bei meinen Eltern auch gesehen, wie sehr sie unter meiner Krankheit gelitten haben und sich Vorwürfe gemacht haben.
Ich weiß, es sagt sich einfach, aber du solltest dir keine Schuldgefühle machen, denn es ist nicht deine Schuld!
Ich kenne mich mit Duchenne zwar nicht aus, aber genieße die wertvolle Zeit mit deinem Sohn. Natürlich ist es für ihn auch nicht einfach zu sehen, wie traurig und verzweifelt du bist, aber es gehört nunmal auch dazu- du bist ein Mensch. Vielleicht findest du hier ELtern, die dich unterstützen können und mit denen du dich austauschen kannst.

Ich wünsche dir viel KRaft, ich bin sicher, du schaffst das.

Ein Bussi nach Wien!

LG Anke

[Glücksby]

Keine Angst

Liebe Bernadette,

so eine schwere Diagnose ist selbstverständlich erst einmal kaum zu verkraften. Jedes Elternteil wünscht sich ein gesundes Kind und es ist immer ein Schock, wenn sich herausstellt, dass es Krankheiten gibt, die einen von Geburt an begleiten werden und man erfahren muss, dass das eigene Kind von einer solchen Krankheit betroffen ist.

Solche Krankheiten sind Schicksale an denen niemand Schuld hat!!! Es sind Naturkatastrophen, die leider auch ein selbstverständlicher Teil unseres Lebens sind. Wir können sie nicht immer verhindern, aber sehr wohl konstruktiv und freudvoll damit leben. Es wird anders werden, als Du es Dir vorgestellt hast, aber sicher nicht schlechter!

Zwischen Dir und Deinem Kind ist sicher ganz viel Liebe und wo Liebe ist, da ist auch Raum für Tränen und Freude! Du weinst um Dein Kind, weil Du es liebst und Dein Kind weint, weil es Dich in einer Trauer erlebt, die es nicht versteht. Es liebt Dich nämlich und möchte mit Dir spielen und lachen. Es will leben und Freude haben! Genau wie Du! Also los! Rein ins Leben mit Euch! Das Leben ist ein riesiges unbekanntes Abenteuer, das sich nicht planen lässt. Wenn man das mit dem Leben machen könnte, wäre es doch schrecklich langweilig, meinst Du nicht?

Info: Ansprechpartner in Freiburg für die Duchenne ist Franz Stefan 07665/944734
franz.stefan@dgm.org

Sonne aus Köln,
Gaby Kramer

[Guido]

Hallo Bernadette,

schreibe oder kopiere deinen Bericht nochmal im "Forum Muskeldystrophie". Da schreiben mehrere Eltern von Duchenne- Kindern. Dort kannst Du auch die schon geschriebenen Beiträge zu diesem Thema lesen. Oder auch von Eltern mit Kindern, die eine andere Muskeldystrophie haben.

Ich glaube, dass es Dir helfen täte, wenn Du möglichst bald Kontakt zu Gleich- oder Ähnlichbetroffenen bekämst. Da könntest du erfahren, wie Eltern und Kinder mit Duchenne oder anderen Muskeldystrophien umgehen und leben. Ich kenne jetzt keine Adresse in Österreich, obwohl der Selbsthilfeverein in Wien sitzt. Aber Du kannst auch die DGM in Bayern anrufen, um Dir die Adresse geben zu lassen, bzw. um wichtige Informationen für dich und dein Kind zu erhalten. Da gibt es einmal die Kontaktgruppe für Duchenne- Eltern in München, Tel: 0049 (0)89 426 124
Oder Du fragst bei der DGM Sozialberatung nach: Tel: 0049 (0)89 5160 7411 bzw Email: deuter@dgm-bayern.de

Ich wünsche Dir viele gute Einblicke in das Leben mit Duchenne- Kindern.

Liebe Grüße
Guido

[wien]

Vielen Dank...

...für eure lieben und mutmachenden Antworten und hilfreichen Kontakte.

In Absprache mit einer Therapeutin habe ich meinem Sohn gesagt, dass seine Muskeln krank sind. Seither ist etwas Druck genommen. Das Unaussprechliche hängt nicht mehr wie eine schwarze Wolke im Raum sondern hat einen Namen.

Auch verstehe ich jetzt, was dieser große Schmerz ist: das Gefühl, dass ich das meinem Sohn nicht abnehmen kann.

Aber - wie Gaby Kramer schreibt - geben kann ich ihm viel und noch viel mehr :-)

Alles Liebe + herzlichen Dank
Bernadette