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Ich weiß nicht weiter....

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    Ich weiß nicht weiter....

    Guten Morgen Gemeinde!

    Nach langer Überlegung habe ich mich nun doch entschlossen, mich einmal hier anzumelden und den ein oder anderen Rat zu finden. Ich bin 28 Jahre alt, männlich, 192cm und ca. 87kg schwer.

    Seit 2004 schlage ich mich mit allerlei Beschwerden herum, die nach und nach schlimmer werden und dennoch bekomme ich keine klare Diagnose.

    Alles fing mit plötzlichem Herzrasen und immer wiederkehrender Kurzatmigkeit 2004 an. Nach zahlreichen Untersuchungen bei Kardiologen, SD-Spezialisten, Lungenfachärzten etc. wurde organisch nichts festgestellt.
    Seit dieser Zeit beobachte ich an mir schleichend einen Gewichtsverlust und damit verbundenen Verfall der Muskulatur. Vor allem an den Armen (Unter- wie Oberarme), den Schultern sowie im Gesicht und an den Beinen (auch an den Füßen).

    Von Woche zu Woche fühle ich mich immer abgeschlagener und antriebsloser. Ich bin oft sehr Müde, kann keine klaren Gedanken finden und habe inzwischen auch häufiger Wortfindungsprobleme. Banale Dinge, die das längere Bewegen des Arms zb. beim Autowaschen lassen den Arm schon leicht schmerzen.

    Im Juli 2010 war ich dann in der Unilklinik Aachen. Es wurden Liquor und Blutuntersuchungen gemacht sowie ein EMG. Das EMG war laut Aussage der Stationsärzte "weitestgehend" unauffällig. Im Liquor war eine Störung der Schrankenfunktion gegeben und bei den Bluttests hatte ich dezenz erhöhte Werte der CK sowie Homovanillinmandelsäure.
    Wegen letzterem Wert war ich u.a. auch bei einem Nierenarzt, der aber ebenfalls nichts festgestellt hat, ausser das auch hier der CK-Wert wieder leicht erhöht war.

    Nach letzter Rücksprache mit meinem Hausarzt ist der erhöhte CK-Wert wohl nicht der Rede wert. Sowas kommt anscheinend immer mal wieder vor.

    Ich mache nun seit knapp 1,5 Jahren regelmäßig Übungen im Fitnessstudio. Dabei mache ich aber keine Fortschritte und die Muskulatur schmerzt recht schnell. Weiter ist es so, dass ich vor allem beim Training, an dem meine Arme beteiligt sind schnell einen rasenden Puls bekomme und das Herz dann förmlich aus dem Hals klopft.

    Sehr deutlich sieht man das "Dünnwerden" an den Unter- und Oberarmen, sowie an meinem eingefallenen Gesicht. Hatte ich 2004 noch 94 kg bei 192cm Größe, waren es zwischenzeitlich nur noch 83kg. Aktuell habe ich 87/88kg. Allerdings vermehrten Bauchspeck, da ich ja sonst überall sehr "dünn" bin.

    Ich weiß aktuell nicht weiter. Mein Hausarzt hat mir nun Beta-Blocker verpasst, aber die bringen nicht wirklich viel ausser das die Rythmusstörungen etwas zurückgegangen sind. Die Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Schlaflosigkeit bleibt.

    Mein Hausarzt möchte jetzt mal gern die männlichen Hormone bestimmen. Er meinte das wäre noch eine Möglichkeit. Ich aber habe immernoch den Eindruck dass es eine muskuläre Geschichte ist. Habe inzwischen viel gelesen und gerate leider zu oft an die Myotone Dystrophie...


    Ich weiß wirklich nicht weiter. Die Ärzte sagen nur: "Wenns was muskuläres/neurolog. wäre, dann würde ich nicht mehr aus der Hocke hoch kommen." Tolle Aussage wenn man bedenkt dass es auch Krankheiten gibt, die schleichend verlaufen.

    Vielleicht gibts hier Leute mit ähnlichen Beschwerden/Fällen o.ä.? Was kann man machen?

    Lieber kenne ich meinen Feind, als mich vor ihm zu fürchten. Denn das etwas nicht mit mir stimmt, das bemerken sogar aussenstehende an meinem Muskelabbau.

    Lieben Gruß in die Runde
    Sven

    #2
    Hallo Sven, ich begrüße dich ganz herzlich. Ich kann verstehen, dass du deiner Erkrankung endlich einen Namen geben willst. Dann kann man sich wenigsten Infos einholen und aktiv werden. Es nützt ja nichts den Kopf in den Sand zu stecken. Man will ja eine Erklärung für die vielen Probleme für sich selbst und auch für andere, die immer mit neuen Ratschlägen kommen. Sind denn in deiner Familie vielleicht schon ähnliche Erkrankungen aufgetreten? Lass dich nicht abwimmeln und versuche der Sache auf den Grund zu gehen. Ich wünsche dir verständnisvolle Ärzte und endlich Antworten.
    Viele Grüße von Mary

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