Welche Muskelkrankheit?

[north-sea]

Hallo Alessandro, was hast du denn für eine Diagnose ?? Besonderheiten, was meinst du damit ? LG Sabine

[Alessandro1973]

Liebe Sabine,
Besonderheiten sind z,B. die CK-Werte, ob Du Faszikulationen hast, die aber keinesfalls zum punktierten Krankheitsbild passen!

LG
Alessandro

[north-sea]

was bedeutet "punktiertes Krankheitsbild" ?

[Alessandro1973]

welcher Erkrankung es am ehesten erscheint,....bei mir z.B. hies es in den jungen Jahren immer atypische Spinale Muskelatrophie, was eben gar nicht dazu passte waren die Faszikulationen,...
LG

[north-sea]

aha, verstehe.

[springmausi]

Es dauert mitunter sehr lange bis man die Daignose bekommt.. ich bin auhc noch auf der Suche.. aber zumidnest kann immer wieder was ausgeschlossen werden.

Allesandro hat eine familäre Form von ALS. Hoffe ich darf das so schreiben.. aber du hast es eh in anderen Bereichen schon erwähnt.

Ich denke gerade bei der vielzahl anverschiedenen muskelerkrankungen ist es wie die suche im Heuhaufen nach der Nadel. viele Sachen passen zu vielen ERkrankungen.
Nicht aufgeben!!

[Wolli2]

Hallo.

Also bei mir haben sie es nur sehr grob eingekreist. Neurologische Muskelkrankheit. Aber ich forsche ja dran. Neues hat es allerdings noch nicht ergeben.
Seit einiger Zeit nacht mir das Kauen große Probleme und das immer wieder verschlucken.
Allgemein ist die Kraft weniger geworden.

LG Wolli

[hoschiman0]

Hallo wolli

wurde den schon mal ein Gen Test gemacht?
Ich weiß wie du dich momentan fühlst.Auch ich mache es gerade durch.
Nur bei mir wurde schon ein Gen Test gemacht.
Das GEN für die Erkrankung ist zwar verändert, aber leider nicht so wie die Ärzte und die aus dem Labor das kennen.
Ich bin ein seltener Fall wurde mir gesagt.Auch die Muskelbiopsie ergab was aber nichts genaues.
Tja nun hänge ich in der Luft.Habe am Montag ein Termin beim Neurologen.
Mal sehen was der zu den Ergebnissen sagt.

Leider wird man schnell als Psychisch abgestempelt.
Auch ich werde u.a. immer schwächer.Nur weiß ich nicht warum das nervt!!!

Ich finde das eine Diagnose für einen selbst wichtig ist damit man weiß gegen eas man ankämpfen kann.

Also du siehst du bist nicht alleine.........lass den Kopf nicht hängen.....

gruß hoschiman0

[Wolli2]

Dankeschön fürs Mutmachen Hoschiman0.Da ist wirklich lieb von dir.

Ne Gen-Test ist eins der Sachen die sie noch nicht gemacht haben, weil es angeblich zu teuer ist.
Aber das könnte ich ja mal beim nächste Neurologenbesuch ansprechen.
Vielen Dank für den Tip.

Du hast aber recht, wir sind nicht allein.

LG Wolli

[hoschiman0]

Hallo
so nun war ich gestern bei meinem Neurologen.
Er gibt auf.
Er sagte er weiß nicht weiter und sagt ich habe eine myotone Muskelerkrankung aber er weiß nicht welche.
Er kommt mit dem veränderten Gen ergebnis nicht klar.Das Promm GEN ist verändert aber so wie er er es nicht kennt.Es hat nicht die Repeats wie es haben soll.Das kommt schon mal vor.......super und ausgerechnet ich muss es haben.............
Jetzt kommt bestimmt der Spruch mit der phyche.Aber kann ich durch meine Phyche das Gen verändern?
Man damit kann ich ja dann im Fernsehen auftreten.Uri Geller 2.
Was mach ich mir denn Sorgen!
Du siehst Wolli auch ein Gen Test bringt nicht immer die Gewissheit..........leider.
Tja und nu?

Ich weiß jetzt auch nicht mehr weiter.Damit muss ich wohl dann Leben.

Gruß hoschiman0

[Tinchen]

Hey Wolli!

Habe FSHD, bei mir hat es auch lange,lange gedauert bis die endgültige
Diagnose feststand.Es gibt ja auch ganz viele verschiedene Formen der
Muskelerkrankungen.Im Jahr 2001 war ich in Seesen in der Asklepiosklinik
zur Diagnosefindung.Ich hatte verschiedene Untersuchungen, auch ne Muskelbiopsie, aber es war alles nicht eindeutig.Also hab ich mit meinem
Neurologen gesprochen und er hat mich dann nach Magdeburg zu einem
Dr. Vielhaber überwiesen, er hat schließlich den Gentest angeordnet,nach
einer gründlichen Untersuchung und einem ausführlichen Gespräch.
Man wartet dann auch etwas auf das Ergebnis, aber ich wußte dann,
was ich habe.Also, dranbleiben.

[claudialucki]

Hallo Hoschiman0,

nicht nur bei dir ist das Promm Gen verändert, aber nicht so wie es bei Promm eigentlich ist. Bei mir ist das auch so. Bei mir hat es auch nicht die Repeats wie es haben soll. Du bist also kein Einzelfall. Ich habe das auch.

Entsprechende Symptome habe ich natürlich auch, und suche schon seit Jahren nach einer Diagnose - ohne Erfolg.


Liebe Grüße

Claudia

[north-sea]

Hallo.ich habe auch immer noch keine Diagnosen, stelle mal morgen oder die Tage meine Befunde ein, war jetzt wieder 10 Tage im Krankenhaus, es geht mir immer schlechter, aber immer noch keine Diagnose... es ist nicht auszuhalten...